南蛮5kmTT
今日は気候もよくてよかった
20:35
4:10-4:08:-4:07-4:08-4:00
たいした練習はしてないがいい感じ。
ロゼルちゃんがわたしよりかなり速かった。
早川さんが数秒のところに迫っていた
危なかった…
気分よくしてアフターはイタリアンに。
今日はエドさん最後とのことです。
行ってきました！
当日は降水率100%
朝は土砂降り あーあー…
行ってみたら最高の天気
1日目 27km BBQ 満天の星空
ハリソンかYutubeアップしてくれました
かっこいいビデオになってます
https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=jIK2G1Mv1dY#menu
夜はボブとNFL観てた。すごくわかりやすくルールを教えてくれて面白かったよ。マホーンカッケー。
2日目は、ビーチサイドを10kmラン
みんなジョグ速いよ。アヘアヘ…昨日も今日もお腹痛い
アフターはビーチへ
ボディボードやったけど見事に忘れてたね
いい波なのに残念
もとぞさん、めぐちゃん、ニック、ハリソン南蛮連合のみなさん、本当にキツキツ楽しい合宿になりました。ありがとうございました😊
南蛮連合恒例イベント鎌倉ランに行ってきました。お天気いいね！
最近の南蛮は若い子でいっぱい。レイチェルに久しぶりに会えてうれしかったよ
注意されたら、
「オレは横浜市民だからそんなこと知らねー」
って人もいた。
公園の周りを2kmを2周
和製ビバリーヒルズを堪能しました。
距離ではトータル7kmくらいかな？
アフターはユイさん、早川さんとコンビニ飲み。
これって
「至福の苦しみ？」
うん、正しい
楽しかったです。ありがとうございました。
7月20日南蛮連合のスティーブさんが天国に旅立ました。
ユーモアがあってジェントルマンで頭がイイ！そしていいパパでハンサム
大田原マラソン初サブスリーした時のスティーブは本当カッコ良かった！そのころの南蛮は、ほとんどの人がフルマラソン参加でした。
ビールを自宅のビール専用冷蔵庫で醸造していてコンクールで優勝するほどの腕前
（現在、アルコール1%以上のビールを作ってはダメらしい。いつのまに？）
彼のビールより美味しいビールはまだ飲んだことがない。
彼はびまん性大細胞型b細胞リンパ腫という悪性リンパ種と5年間戦ってきた。
寛解し、しばらくすると再発し、入退院を繰り返していた。そして再発するたびに病状が深刻に。さらに中枢神経に癌化した細胞ができ、歩くことも、また顔面神経も侵し、とても残酷な状態だった。最近は喉の神経もやられ、息したり飲み込むのが大変だと話していた。
5月上旬頃、スティーブとメールのやりとりをした。
スティーブは最新治療を模索していた。キムリアという一回3649万円の高額医療。8割の患者に効果があるとのこと。
去年5月に保険適用に
単純なわたしは、やったー！これで治療を受けれるね！
でもそうではなかった。
現在、いくつかの大学病院ではこの治療を開始している。スティーブは既に大学病院に問い合わせをしていたが、答えはノー。
理由は、病院側も実績をあげるため治る患者しか受けない。例えば、若くてて病気がまだそんなに進行していない人。僕は中枢神経に問題があるから…
なんてことだ…。
じゃあ、治験は？
治験もおそらく同じ理由で断られたようだ…
スティーブはそれ以上にたくさんの手を打っていた。
中国やオーストラリアの大使館に息子さんが最新医療を受けれるよう手紙をだしていた。
中国の製薬会社に投資もしていたようだ。
アメリカの製薬会社にもコンタクトをとり、上層部の人と会う予定なんだと話していた
ところでりえ、小野製薬が臨床試験で成功した新薬の承認を3月に得たのに発売してくれないんだ！発売日すら未定なんだよ！
それはひどい！
でもまた新しい治療が受けれそうなんだ。
そっかあ、良かったね。早く家に帰れるといいよねー。
スティーブは、本当にポジティブだった
今になって小野薬品で検索してみると…
なんとスティーブの言っていた新薬が今年5月20日発売されていた❗️
ベレキシブル®錠 80mg
https://www.ono.co.jp/jpnw/PDF/n20_0520.pdf
なんてことだ…
運命は変えられたのだろうか…？
今は本当に胸が苦しい
失ったものは本当に大きい
スティーブあなたのことは忘れないよ。
みんなあなたのことが大好きだった
そして今まで本当にありがとう…安らかに。
