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パルス3日目。
少ーーーしだけ、楽になったかな?
今後、しばらく様子を診て、2クール目に突入するかどうかを検討します。
・・・と言っても、パルス、夏からすでに累計で4クールやってますからね~
いくら何でも、半年で5クールは多すぎる気が・・・かと言ってプレドニンを大量に飲むのも嫌だし
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所で、来年度の特定疾患申請の案内がようやく届きました。
早い県ではとっくに届いていたので、今か今かと待っていた所です。
噂通り解りにくい(^_^;)
まだ退院が未定なので、いつ申請できるか分からないけど、早めにやらなくちゃね。
病棟で案内を読んでいたらちょうど主治医殿がやって来て、
「私の患者さんでも今回何名か特定疾患になるんだけど、次は300種類に増えるわけでしょ?事務方だって対応仕切れないよ。」
と、言って(嘆いて?)ました。
今まででさえ、更新の時期には大変な思いをしているのに、また新たな臨床調査個人票を作る先生方の苦労は大きいでしょうね。
そうそう、今朝は富士山がめっちゃキレイだったよ~
病室にいると分からないけど、外は寒いって事なんだね。
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締め切りが確か11/22だったかな?
人口が少ない県だからできることなのかな?
主治医が書く臨床調査個人票
msからNMOに変わったのに、調査票では去年のままでした。
主治医は大変なんだね。
パルス今日は終わったのかな!
少し良くなったとのことわたしもうれしいです。
応援してるからね!
同じ「多発性硬化症」という括りだからOKって事なのかなぁ?
患者側の心理としてはNMOなら そう明記して欲しいんだけどね。
私もAQP4抗体が陽性と判明したのは、臨床調査票を作成してもらった後だったから
主治医に「抗体陽性の件は追記しなくて大丈夫ですか?」って確認したけど、別に良いって言うのよね~( ̄△ ̄;)