先週、MS(多発性硬化症)の検査で胸髄・腰髄のMRIを撮りました。
胸と腰を最後に撮ったのは(たぶん)1年以上前。
大きな再発をした脳は割りとマメに撮っていたけどね~
で、今日はその結果説明。
えっと、胸髄に再発してました
ただ自覚症状はなかった・・・と言うか、痛みはしょっちゅうあったので「今日は痛みがキツイ!!」って日はあったもののまさか再発していたとはね。
良く「痛ってぇ~」とか言いながら痛み止めを飲んで凌いでましたけど。。。
その中のどこかで再発していたんでしょうね。MRIにははっきり写ってました
先生に思わず「うわぁ、写ってる」って言っちゃいましたもん。
ま、良い方に考えれば、大きな麻痺もなく痛み止めで凌げた程度でラッキーでした・・・ってことで。
MSよりもNMOの可能性が高い私ですが、抗AQP4抗体の検査がまだのため久しぶりに先生に聞いてみました「抗体の検査ってまだ出来ませんか?」
いつものように「少し待ってて」って言われるかと思ったら、あら少し前進。
「前に検査をお願いした○○大学の先生が今は△△大学にいるから、そこにお願いしようと思っているんだよね。同意書なんかも書いて貰わなくちゃならないから、もう少し待ってて」と。
以前より話が進展しただけOKでしょう(笑)
はい、気長に待ちますよ~
膠原病を合併している私は、基本的にステロイド中心の治療になることに変わりはないので。
ただね~。どっちなのか気持ち的にスッキリしないんですよね~。
NMO(視神経脊髄炎)
初発症状としては視神経炎(視力障害)が多く、はじめに眼科を受診されて治療を受ける場合が少なくありません。視力障害が高度な場合には失明することもあり、早期の診断と治療開始が重要と考えられます。脊髄炎は体の一部分の感覚障害(しびれ、痛み、感覚低下)として認めることが多く、高度の場合には運動麻痺や排尿障害などもみられることがあります。脊髄炎の前駆症状としてしゃっくりや吐気が続くことがあります。まれに脳にも再発することがあり、意識障害や片麻痺、失語症や小脳失調などが認められることがあります。
再発頻度は多発性硬化症よりもやや高く、平均すると年に1~2回認められます。再発時にはステロイドパルス治療が有効ですが、時に反応が悪いことがあり、血液浄化療法を追加することで著しい改善が認められることがあります。再発予防には免疫抑制剤やステロイド剤の内服が有効です。
(東北大学HPより抜粋)
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私も早くピタッと合う薬が見つからないかなぁ。
ここの神経内科って先生ひとりで10種類以上約150人の難病患者を抱えてるから手が回らないのも分かるんだけどね~
神経内科医を増やし欲しいよ。
また情報ヨロシクです。
そうだよね~
なんくるないさ!!
サトちゃん。の気持ちがビシビシ伝わってきて、とっても嬉しいよ。
大丈夫、昨年の再発に比べたら楽勝だよ。
顔晴ってるよ~(^-^)v
キャンキャンさんもですかぁ(T_T)
ホント、なるようにしかならないんですよね~
少しでも体調回復しますように☆
お互いに顔晴りましょう!!
楽しいこと考えながら、気持ちを上げていくね。
一緒に顔晴りましょう(*^^*)
OK♪なめくじスピードね。
ゆっくりゆっくり進みます。
こんにちわ、胸髄に再発があったんですね、
抗AQP4抗体検査待ちなんですね~
東北医大でもこの検査は一刻も早くと呼びかけてるから、
早く結果解るとイイけどね~
私は2007年に検査してNMO対応の薬の服用を始めましたヨ、
ステロイド最初は15㎜から始まり現在は5㎜と、
免疫抑制剤20㎜で落ち着き、以来再発してないです、
ところで、MS発病当時(1998年)HPを作り、今だに掲示板だけは、
残してあって(途中変遷は有りますけど)
当時のまんまのハンドルネームですが、
ヨロシカッタラ遊びに来て下さいネ~♪
http://nmo.webspace.ne.jp/bbs/
ゆっくり、ゆっくり♪なんくるないさ~♪
>、良い方に考えれば、大きな麻痺もなく痛み止めで凌げた程度でラッキーでした・・・ってことで。
こう思えるぷるちゃんはえらい!!
・・って、無責任なこと簡単には言えない。
どれほどの思いを抱えていることか・・・・。
ポジティブなぷるちゃんの文章に、
私もいろんなこと、頑張らなきゃって励まされました。
ぷるちゃんの姿勢、素敵
今をしっかり受け止めて、
これから何をするべき考えている。
私も、いろんなこと、ちゃんと向き合っていく。
ぷるちゃん、ファイト!
・・・あ、あたしもファイト!!
顔晴れ!
なるようにしかならない、ですよね。
私も8月に悪化して入院、薬を替えて再スタートです。
大丈夫。
なんとかなるさ
なんとかなるさ。
一緒に前を見て楽しく生きていこうね。
でも、前よりは症状が軽いのかな?
頑張ってるんだろうけれど、一緒に頑張ろうね。
昔の歌に有るじゃん!「3歩進んで2歩下がる」ってさっ!
「ナメクジスピード」で、決して諦めないで行こうね。