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ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

通院日

2013-06-13 06:07:15 | 自分の病気・体調のこと

きのうは神経内科・リ膠科の通院日でした。

まず神経内科・・・A先生が「ぷるぷるさんは今 プレドニン8ミリだよね」と。
思わず身を乗り出して「減らします?」って聞いちゃった私に「いや、減らさない」ってA先生(笑)

「プレドニンを減らして免疫抑制剤を増やしてもいいかなって思ったんだけどね、
白血球が2,000しかないんだよね~」とA先生。
あちゃー、また白血球減ってきちゃいましたか(T_T)
血小板も少な目・・・これじゃあ免疫抑制剤は増やせないですね(/--)/
薬は増減なし。

そうそう、ジレニアはうちの病院 約半数が脱落だそうで・・・
先生の話では「ぷるぷるさんのように比較的痩せた女性がダメみたい」との事。
体重に対して量が多すぎるんじゃないのかなぁ?と言ってました。

最後に特定疾患更新の書類が出来ていたので、もらって来ましたよ~


続いてリ膠科・・・先日の胃カメラの件で、
消化器科の先生からM先生宛にお手紙が届いてました。

「まぁ、所見には現れなくても長い間プレドニンを飲んでるから、胃に来ることは多々あるからね」と、M先生。
今飲んでいるタケプロン(胃薬)を増量、もしくはもう少し効き目の強いパリエットに変更と、ふたつの選択肢を提示されました。

実はタケプロン、余り気味なんですよね(^^;
変更したら今残っている薬が勿体ないので、タケプロン増量を選択。

補体は若干低いけど、いつも低めをウロウロしてるので良しとして、リ膠科終了!!

帰る前にちょこっとリハビリ室に顔を出したら、言語の先生がたまたま午前中は空いてるって言うじゃないですか!!
言語療法室に行って延々としゃべってました(笑)
あんなに大変な時期を乗り越えて来たんだもの大丈夫よ~と勇気付けられちゃった(*^^*)


今日も雨でじとじとムシムシ、でも顔晴って行きますよー。
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胃カメラ

2013-05-28 23:15:30 | 自分の病気・体調のこと

まず先にお詫びを・・・
またもやレスが遅くなっていてごめんなさい!!

と言うのも(言い訳)今月に入った辺りから胃痛が続いてまして
きのうの夕方は胃痙攣を起こして、マジで救急車を呼んじゃおうかと思いました。
胃痙攣、今月2度目

ただの神経性の物と思いつつも今日、念のため病院に行ってきました。

そしたら、いきなりの胃カメラ
まぁ、胃カメラ そんなに苦手ではないから良いんだけど。

先生や看護師さんに「ぷるぷるさん、胃カメラ上手だね~」と絶賛され・・・
いやいや、こんな事を褒められても全然嬉しくないし。

シェーグレン症候群で唾液も出にくいから、他の人より楽なのかなぁ?
良くはわかりませんが

結果は特に異常なし。
今飲んでいる胃薬を変更し、暫く様子をみる事になりました。

治まってくるといいなぁ

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薬の管理

2013-05-08 19:11:06 | 自分の病気・体調のこと

とーにかく、薬がたくさんなんです。
これでも以前より少しは減ったんですけどね~

あまりに種類が多く、仕訳が大変なので退院時にこのケースを購入しました。
似たようなのが100均にもあるけど、それでは入り切らないのですよ
特に朝が多くて
夜と寝る前は一ヶ所にまとめて、「寝る前」の所を頓服と目薬入れに使っています。

薬局の方に、大変だったら一包化しますよ~って言われたけど・・・

「いや、仕訳するのもリハビリなんで自分でやれる間はがんばります。
もっと種類が増えたらお願いするかも」
って言っちゃった

どうかこれ以上増えませんように


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言語リハビリ終了

2013-04-30 13:26:17 | 自分の病気・体調のこと

半年に渡って通った言語のリハビリもいよいよ今日が最終日でした。
もちろん、今後も自主的なリハビリは必要なのですが。

半年前、1~10までを逆さまに言えなかった。
カレンダーが病室にあるのに何月何日なのか理解できなかった。
ひらがなもまともに書けなかった。
時計も良く分からなかった。
目が見え難かったため、トイレに行くのも看護師さんに付き添ってもらい、
シャワーも看護助手の方にお願いした。

それが、完璧ではありませんが家事がこなせるまでに回復しました
まわりの方々に感謝です。

明日からは自分自身でトレーニング。
また一歩ずつ顔晴ります

そうそうコレ、認知症の簡易診断に広く使われているスケールなのですが、半年前は13点しか取れませんでした。
が!!!今回は満点♪
みなさんにたくさん応援していただいたお蔭です。ありがとーーー

みなさんもお試しあれ~簡易認知症スケール
http://www.ntv.co.jp/gyoten/0709gyoten/sp/hasegawa/


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退院後初のMRI

2013-04-27 00:12:42 | 自分の病気・体調のこと

以前チラッとだけアップしましたが、4/17(水)はMRIの結果説明でした。

退院後初のMRIだったので、旦那も一緒に病院に

うーーー。発症時のMRI画像は何度見ても胸を締め付けられる思いです。
私の脳、こんなんなっちゃってたのね、と

脳全体が膨張してしまい、特に後頭葉が障害を受けたようです。
コノ辺り。
で、視神経をはじめ、言語を司る「後頭連合野~側頭連合野」にダメージが及んでしまったんですね~

今回、そのダメージ部分は所々色が変わり、主治医の説明ではマクロファージが活動しているんだとか。
死滅した細胞のお掃除をしているって事ですかね???
そう言えば、言語の先生が「損傷した脳細胞は生き返らないけど、それを他の機能が補おうとしてくれるのよ」 って言ってました。
って、事は、今の私の脳はいろんな機能ががんばってカバーしてくれているんですね。
脳ってすごいなぁ。

でも、こうなってしまった根本的原因ははっきりしないのよね
脱髄の可能性もあるし、膠原病(血管炎)の可能性も捨てきれない。
MRAの結果、血管が詰まった訳でも切れた訳でも無いことは判明しているんですがね~

あ、前置きが長くなっちゃったけど、これをアップしようと思っていたんです。
♪今回の結果は新しい病巣もなく、異常なしでしたーーー♪

この先再生医療の研究がもっと進めば無限の可能性が広がるわけですね。
まだまだ研究段階の話ですが。

そうそう、主治医のA先生ってば「貧血が随分改善されたけどこれは何かした?」って・・・
えーっと、前回先生が鉄剤を処方したんですけど~(笑)

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