ホームぺージのリニューアル

ネット上のことですが、とあるコミュニティ（関節リウマチ患者の）に参加させていただく機会がありました。

内容については詳しく書けないのですが、参加してみて感じたことは、患者同士の交流の場は絶対必要であるということでした。

 

リウマチに限らず、患者の思いはただ一つ...自分の辛さを誰かに理解してもらいたい。

残念なことに、こればっかりは、家族でも、友人でもなく、この病気になった人でなければわからないんですよね。

身近にそういう方がいればよいですが、病院の待合室にでも行かない限り、同病者には遭遇しません。

 

私は20代、しかも産後にリウマチになりました。

当然のことながら、周囲には同じ境遇の人はいませんし、リウマチの痛みは家族にはわかってもらえません。

リウマチを抱えながらの子育ては、いつも「健康なお母さんだったら...」という悔しさでいっぱいでした。

そんな中、ネットで、同じ病気で頑張っておられる方のホ－ムぺージに出会い、共感できる言葉の数々に涙が溢れました。

そちらの掲示板に書き込みをさせていただき、交流していくうち、どんどん前向きになることができました。

そして、今度は、自分と同じように悩んでいるリウマチさんのために、エールを送るつもりで2002年サイトを立ち上げました。

 

それから14年...沢山のリウマチさんと掲示板やメールで情報交換し、オフ会を開いて、実際にお会いすることもありました。

今思えば、皆を励ますつもりが、こちらが励まされていたんですよね。

けれど、仕事復帰をきっかけに、ホ－ムぺージの方はいつしか放置状態になり、ブログのみ細々と続けてきました。

リウマチ治療はどんどん進歩しているので、放置されたホ－ムぺージの情報は、ものすご～く古いものになってしまいました。

それでも、閉鎖するには忍びなく、今日まで残してありました。

 

話はコミュニティに戻りますが...

リウマチと診断された時、多くの方が、藁にもすがる思いで、ネット検索をされるそうです。

ひょっとしたら、私のホームぺージにたどり着かれた方がいるかもしれません。

それなのに、古い内容で、全く参考にならないものをアップしているのはいかがなものかと思いました。

思い切って閉鎖するか、もう一度リウマチを勉強し直し、きちんと情報提供できる場を作るか。

私は後者を選びました。

それは、コミュニティに参加された皆さんが、交流の場を通して、どんどん前向きになっていく様子が感じられたからです。

かつて、私がリウマチ患者さんの掲示板に助けられたように、情報交換の場は、ちゃんと残さないといけないんですよね。

 

というわけで、実に8年ぶりにホ－ムぺージの手直し（リニューアル）を始めました。

まだまだ途中で古い情報も残っているし、増やしていきたいコンテンツもあります。

ツイッターやブログが主流になり、ホ－ムぺージや掲示板（BBS）はどんどん廃れていますが、昔ながらの“けいじばん”も楽しいと思います。

もしよろしければ、ホ－ムぺージの方も覗いてやって下さい。

「私のリウマチくん」はこちらからどうぞ