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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

ゲラ笑いは危険信号

2016年05月19日 08時37分13秒 | みゆみゆとの生活
プロマイドにしたいくらい。
まぶしいそうちゃんの笑顔です。
相変わらず、「コレナンデ商会」オープニングはゲラ笑いが止まらないらしい。

でも、この笑いが出る時は危険信号なのだ。
このあと車降りてすぐ、やっぱりひっくり返って小石食べようとした。
で、ついでに畑に入ろうとする、という。

慣れたよ。もう。
晴れてりゃこっちのもん。
どっちも阻止したさっ。


ところでみゆはは、頭が飽和状態です。時々あるけど。
飽和っていうか、もともと容量が少ないからすぐいっぱいになるんだけどね。

インクルーシブの勉強会、「みんなの学校」で木村元校長先生をお呼びして講演と映画再上映をすることになりまして、気が小さい私としては、それだけでドキドキ。
たくさんの方に来てもらうには?満足していただける企画にするには?混乱がないように進めていくには?
考え始めるとそれだけで頭冴え冴えしてしまいます。
誰か整理して~。そして大丈夫って言って~。

てな泣き言を言っている間に、気づいたら来週火曜日は市の親の会がある。
今度の参加者は今のところ35名の予定。
ほんとにありがたい話です。みなさんが声を掛け合って集まってきてくれます
名簿作ってグループ分けして、司会と書記頼んで・・・。
急がなきゃ。

でも今週は毎日仕事もある。
昨日は「検診電話受付」というお仕事で、朝8時半から半日電話取りまくった。
「ご一緒に胃がん検診はいかがですか?同じ時間帯にできますよ?」と勧めたりもする。「ご一緒にポテトはいかがですか?」と言い間違えそうになったりはしないけど、似てる、と思う。
午後は高齢者の相談。
今日は子どもの健診です。

好きなことをさせていただけているという毎日に感謝して。
私の専門性は「地域」にある、という一本の信念だけで。
ここを乗り越えたいな。
楽しみながら。(強がり)

今日のフィーバータイム

2016年05月17日 18時48分23秒 | みゆみゆとの生活
今朝、バス停で、プチフィーバー。
これはいつもの光景になりつつある。
私の背中に回っておんぶをせがむので、27キロをおんぶ。
そのあとすぐに降ろしたら、濡れた歩道に座り込んでしまった。

他のママさんが手伝ってくれて立たせている間に、
向こうからスクールバスが おお、救いの神よ。
手を引いてバスに乗せようとしたら、乗り込むフリして急にしゃがみ、
車道と歩道の間の水たまりで、ジャバジャバ手を洗われました。
笑ってるし。 
バスの先生ごめんなさい。椅子が濡れたかな。
しかしまあ、そのくらいは許容範囲だ。
そうちゃんだもの。

夜のフィーバーの方が本格的。
機嫌よくタブレットで遊んでいたのに、便の失敗をしてしまって、大慌てでトイレ連れていったりお風呂でおしりを洗ったり。
そのバタバタの間、そうちゃんは神妙にしていてくれて、パニックは親の方だったのですが。
湯船につかっている間になぜか急に大声が出始めた。
「コラー!コラコラー
なんでしょね。めちゃ怒ってる。
お風呂で腹からの大絶叫。

うるさい。
でもまあ、身体は止まってるからいいか。お風呂だし。
10分くらい「コラー!」を聞き流し、数を数えさせて、お風呂から上がりました。
そしたらほら、もう落ち着いている。
フィーバータイム、終了したらしい。なんだよ。
何かを、発散したいんだろうね。


ちなみに、そうちゃんがタブレット検索できるようになったのはつい最近。
今日もお風呂の前に、50音表から慎重にひらがなを選んで、打ち込んでいた。

「にほんむかしばなし おむすびころりん どうが」
青ボタンを押しながら、
「けんさく~

いつの間にそんなことできるようになったんじゃ。
しかもそうちゃんが選んだ動画は、

「おにぎりころりんちょ

おむすびころりんの、ギャル語バージョンだった
やだー。
おじいさんがねずみに、
「神対応、あざーす」とか言ってる。
絶対覚えてほしくない・・・。そうちゃん普通の日本語もしゃべれんのに。

しかし、どっかで教えてもらったのだろうか?
確信犯的に検索して、ゲラゲラ笑い転げながらヘンテコ動画を見ていた。
一瞬、なんだかその辺にいる普通の5年生みたいに見えたよ。

薬と震災

2016年05月16日 13時20分51秒 | みゆみゆとの生活
このところの日々のストレスで頭がボーッとするので、買い物ついでにペットショップに寄った。
で、鯉にエサやってみた。
さすが平日昼間。
めちゃめちゃ食いつきが良くて、カメラがとらえられない。(ガラケーなので画素数低いだけ。)
それからウサギを見て、メイプルを思い出し、哀しくなった。
猫とフェレットと目が合い、癒された。
アヒルを飼いたくなった。

さて、タイトルのお話を。

今日は児童精神科の受診でした。といっても私だけ。この前そうちゃんは診てもらったから。
最近、異食と唾吐きが多いことを相談しました。
先生は、「原因はわからないけど、何か精神的に不安定なんでしょうね。どちらかというと外へ向かうよりは自分に向かってるんですね。自己刺激というか、より原始的な方法で。」と言われ、対策は?と聞くと、「うーん」と長考されてから、「難しいですね…」と言われました。

薬についても質問しました。
そうちゃんはたくさんお薬を飲んでいます。
イーケプラとコンサータを12月にドクターと相談して中止しました。
それでもまだ、4種類飲んでいます。
薬を使わないと、家族も本人も倒れてしまう、という状況がこれまでにあったからで、家族は納得して飲ませています。

でも。
今回、熊本の地震で、薬が切れてしまった施設入所の方たちがパニックになった話があり、心配になったので、質問してみたのです。

先生、そうちゃんが、今飲んでる薬が急に無くなって3日間何も飲まなかったら、大変なことになりますよね。
「そうですね。確かに。」
家にストックを多めに置いておいても、地震で家が崩れれば、それが取れない、ということもあります。
少しでも普段の薬の量を減らすことはできませんか?そうちゃんの場合、効き目がわかりづらいものもありそうですし。

「うーん。」腕組み。
ここでまた、長考です。
今度のは長かった。
横顔見すぎて惚れそうになったよ。

先生が、将棋の9段棋士に見えだした頃、やっとお返事が。
「飲んでいる薬のうち、ベンザリンとヒルナミンは、睡眠のためのものなので、飲まなかったとしてもただ寝ないだけです。
減らすとしたら、昼間の興奮と過敏性に作用する、リスパダールかリボトリール。
この子に効いてるかどうかが曖昧なものがあるとしたら、リボトリールかな。
一度減らしてみますか。
それでダメなら元に戻せばいいし。」

はい。
というわけで、リボトリール減薬決定。
前にヒルナミン減らそうとしてやっぱりダメだったことあったから、やってみないとわからない、こればっかりは。

薬局でいつもの薬剤師さんが、「リボトリールが別包ですね」と声をかけてくれました。

災害時のことを話したら、親身に聞いてくださり。
「お母さん、心配ならリスパダールだけお財布に入れといたら?それだけでも安心だよ。」と助言してくれました。

熊本では、障害のある子のために個室や狭い場所を用意してくれたりする動きが広がってきてる、と言われました。

でも、そうちゃんはそんなところでじっとしててくれません。
避難所なんてとんでもない。
どう考えたって、車やテントで寝るのも無理。
もし家が倒壊したら。
そうちゃんを車かヘリで運んで、他県や遠くの施設に入所させてもらうしかないと思う。

薬剤師さんは、そうちゃんがどんな子かを知っているので、「そうだね…」とうなずかれました。

そうちゃんは最重度の子じゃない。
呼吸機などの医療が必要なわけでもない。
でも、「動ける分、最大に手がかかる子」ということを、非常時にどうやってわかってもらえばいいんだろう。

そう話すと、薬剤師さんは、「お母さん、お薬手帳を持ち歩いて。それで、隅っこにでも、ドクターに一筆書いてもらっといたらどう?」と助言してくれました。

なるほど。
さすが。
薬剤師さんは味方だ。

早速リスパを財布に入れて。
以前もらった診断書を、手帳に挟んでおくとしよう。
「衝動性・多動が著しく、器物損壊もあり、常時介護を必要とする」って書いてあるやつ。
なんか、言葉が怖いけど。
常時介護が必要って、ぱっと見はわかりにくいから。
お守りがわりに。

相談すると、いいことあるね。
具体的に何か、があってもなくても、信頼関係があれば、ともかく気持ちの行き所ができます。
心の荷物をすこーし降ろせました。

異食、盗食、離設

2016年05月15日 20時20分28秒 | みゆみゆとの生活
異食(食べ物ではないものを口に入れること)
盗食(他の人の食べ物に手を出してしまうこと)
離設(施設から脱走していなくなること)

なんだか、すごい悪い子みたい。こわい言葉たち。
異食、盗食、離設。そうちゃんは、みんな当てはまります。
器物破損、とかも。自傷、他害はほとんどなくなったけど、たまにある。
こういう文字面で見るのと、実際のそうちゃんを見るのとでは、全然印象違うのよね。
だから、普段から障がいのある子とない子が自然に触れあえる地域であってほしいな、と思う。

最近困っているのが、異食。
今朝のお散歩(当番は夫)でも、なんだか調子悪くて石ころや草、木の皮を食べそうになったみたい。
ひっくり返って、ゲラゲラ笑いながら。
いつもするわけではなくて、短い時間、スイッチが入ってる間だけなんだけど、外でされると非常に困ります。
なぜか、日曜午後のヘルパーさんとのお散歩ではなかったようです。
そうちゃんなりに、「よそゆき」なのかな?

夜、お散歩から帰ってきてからは、またテンション高め。
ていうか、金曜日熱出したんじゃなかったっけ?
熱のせいでおとなしかったのは一日だけ・・・。
床に落ちている糸くずを拾って食べたり、ビニールひもをくちゃくちゃ噛んでいたり。
特に困るのが、お風呂で髪の毛を拾って口に入れること。
すぐ見つける。
そうちゃんはとても視力がいい、ってことはわかった。

あと、異食ではないけど、つば吐きも最近のブーム。
わざと床に落としたり、膝に塗りつけたり。

今日は久々にギョッとしました。(大抵のことは驚かない。)
お風呂上りに、機嫌よくバランスボールしてるからいいやーと思って放っておいたら。
ふと見ると、膝が血まみれ
近寄って見てみると、鼻血が出ていて、それを片膝全体に塗りつけている。
どうやら、つばをつけているうちに鼻血が出て、そのままどんどん面白くなり、塗りつけていたらしい。

困るわ~。これ。
明日児童精神科の受診だから相談してこよっと。

ふう

毎日いろいろあるけれど。
音楽があれば頑張れる。
今日は、「ウクレレ祭」見てきました。
ウクレレって、牧伸二か?高木ブーか?のイメージだったけど、オサレな楽器なのね
あ~やんなっちゃった あ~あ~おどろいた!
って気分だったけど、オサレでポップなウクレレ聴いて、元気が出たよ

つぶやき

2016年05月14日 09時38分57秒 | みゆみゆとの生活
寝言は寝てから言え、と思う時。

習いはじめたばかりのギターをつまびきながら夫が、

「おれ、10年後にはギターで飯食ってるかもしれんな」
と言った時。

頭ん中お花咲いてるな、さては。

学校から呼び出し

2016年05月14日 00時30分20秒 | みゆみゆとの生活
今週動きが激しかったのは、この前兆だったのかな。

午後は2時間の空き時間があるはずだったのに。
仕事を終えたお昼に携帯を見ると、支援学校からの着信が。

うへー。
一回携帯しまいかけた。
現実から目をそらしたかった、1分間。

そんなこと言ってても仕方ないので、1分後、折り返しかけると…。
「38度5分です。迎えに来て下さい。」と、やっぱりな話。
小さくなって、はい、と迎えに行きました。

担任と小学部主事に見送られ、学校を後にする時。
走り出すこともピョンピョン跳びはねることもなくおとなしくしていたそうちゃんに、私が
「ちょっと熱あるくらいがちょうどいいねー。」と言ったら。
先生も「僕らが言いにくいことをお母さん言われますねー」と笑いながら同調してくれました。

それで、これもよくあることだけど。
いつものこどもクリニックに着いたころには、熱は36度5分。
平熱。
そんな気はした。だって給食おかわりしたって先生言ってたし。
そうちゃんは白血球も超多動なのだ。(きっと)

それから、長い長い午後。
冒頭の写真は、午後3時ごろ。
バランスボールでピョンピョン跳ねる、学校を早退してきた小5。
ブレてる写真しか撮れない。

元気なそうちゃんから目を離すことができず、夜ご飯を作ることができなかったので、みゆみゆと3人でうどん屋さんに行きました。
やっぱり少しは体調悪いのか、おとなしめで助かった。

明日はデイに行けるかな?
行ってほしいな。

無茶しがちなお年頃

2016年05月13日 08時25分09秒 | みゆみゆとの生活
無茶しがちなお年頃って、いくつからいくつだ?
通常、ティーンズから25くらいまで?
でも、どうやら私は、30代~今、がそれのようです。
昨日は我ながら無茶をした。
はい、こんな一日でした。

朝のそうちゃん、昨日は歩道でビローンと寝転び、車道側に生えていた草の種を食べようとしたものの・・・
ママ友のファインプレーで阻止
オーケーベイベー。
ナイス、大事な私のお友達。
あそこに車が来てたらそうちゃんは頭をひかれるところだったよ。
そのあと二人で起こして両脇を抱えるようにし、無事バスに乗せることができました。

そうちゃんを送ってひと段落する間もなく、パソコンに向かってボランティア関係の資料整理。
というか、そろばんはじき。
映画&講演会を開催するにはたくさんお金がいるのだ。
頭の中ぐちゃぐちゃで、ふと時計を見たら、「時間がな~い!」。
大慌てで家を出て、定例会へ。
朝ごはん、食べそこないました。

定例会はとても有意義な時間を過ごしましたが、最後の30分になって、映画&講演会の開催方法について議論白熱!
時計が気になる。
「時間がな~い!」
まだあと2時間はかかりそうな勢いだったので、「ごめんなさい」をして、慌てて飛び出した。
そのあとちょっとしたハプニングもあり、お仕事は少し遅刻。(ほんとすみません。)
昼ご飯、食べそこないました。

仕事場についたら、涼しげな顔(自称)で。
かわいいかわいい1歳6か月の子ども達とお母さんにお話をうかがい、記録も書いて。
終了4時。
やっとドーナッツを1つ食べられました。

ここからは主婦業。
買い物行って、晩ご飯作って、試験前で早かったみゆみゆも一緒に食べてから、
ほい、もう5時45分。
そうちゃんのご帰還だ。
ここからそうちゃんにご飯を食べさせる終わるまでが、毎日戦いです。
帰宅直後が一番テンション高いので。

その後夫が帰宅。
私は、みゆみゆとひとしきりバトルをしてから・・・
「じゃっ、あとよろしくっ。」と家を出る。
ハンドベルの日だったのだ~~
昨日はベルはやらず、歌の練習をしたのだけどね。
昼間いろんな人としゃべったし、出る前にみゆみゆとバトルしたから、よく声が出る うれしい。

たくさん歌って、子育てのいろいろを音楽仲間の皆さんにわーっと聞いてもらい、すっきり
帰宅は午後9時半でしたとさ。

いや、さすがに無茶しすぎでしょ、と自分で思った。
でも、やれちゃうもんだな、朝昼抜きでも、とも思ってしまった。

お、仕事行く時間だ。
今日は昨日よりまし。
朝ごはん食べられた。
午前はお仕事、午後3時からそうちゃんの個人懇談。
予定は二つ。大丈夫。

今日も元気に、行ってきまーす

低気圧吹き荒れ中

2016年05月11日 08時51分50秒 | みゆみゆとの生活
低気圧のせいか、そうちゃんが激しい。
昨日も学校で何度か脱走を図り、一度は校門まで走って行ったらしい。
教室から校門…結構あるよ。
先生、息が切れたことでしょう。

今朝の送りもなかなかで。
車から降りるなり、道路に寝て小石を食べた。
小雨混じり。水溜まり横。
そんで、ニコニコ笑って私の顔を伺っている。

知らない。
石食べる子の相手はしない。
と心の中で言って、目は合わせずに石を口から取って捨てました。
そして、おんぶで移動。
仕方ない、これだけテンション高いと。

今日からバス停が80メートルずれて、少し歩道が広めになりました。
おかげで昨日一昨日と続いた「柵に引っ掛かりに行く」パターンからは脱却できた。

でもさ、世の中に「刺激が何もないところ」なんてないよね、当然のことだけど。
今日そうちゃんは、おんぶされながら嫌なことをつぶやいていた。

「ねぎ たべるよ」

広い歩道は畑に面していて、ねぎが植えてあるのだ。
おそろしや。
明日から、そうちゃんが畑にダイブしてねぎを食べてしまわないように細心の注意を払わねば。
「経験させない」に勝る予防はないから、ね。

コロコロころんでいいですかぁ?

2016年05月10日 08時28分57秒 | みゆみゆとの生活
朝、車の中で宣言した通り、今日も昨日と同じ柵にひっかかりに行こうとダッシュしたそうちゃん。
予測してたから止められたけど。危ない危ない。

コロコロころんでいいですかぁ?

これはかなり危険なワードだ。
昨日の帰りも、「コロコロころんだぁ」と言いながら帰って来たので、嫌な予感がしたのだけれど。

学校からの連絡帳には、こんな記述が。

「今日は、雨なのに外へ行きたがることが多く、
 給食後、庭の方へ走っていき、水たまりにダイブしました・・・」

最後の「・・・」に先生のため息が凝縮されているような。
お疲れ様です!先生。

うちでも十分に気をつけなきゃ、と思ったのに。
今朝の送迎に、なぜかスカートはいて行ってしまった私。
だって昨日買って嬉しかったんだも~ん。
おかげでスカート半分めくれながら、身長135cmのそうちゃんをおんぶする羽目に。

反省。
子どもが調子の悪い朝は、ズボンはいて行きましょう。

休み明け標準多動

2016年05月09日 15時55分44秒 | みゆみゆとの生活
おっとどっこい、そうは問屋がおろさねーぜ、かーちゃん。

なんてそうちゃんは申しませんが。
今朝は、休み明けらしい、朝の登校でした。
グズるとかではなく、ゲラゲラ笑い続けているところが、一般的な5月病とはかなり違います。
でも、たぶん同じような感じなんだろうな。
なーんとなく、気持ちが乗らないんだと思う。

行きの車の中から体を揺すって大騒ぎ。
「コレナンデ商会」をノリノリで聞いてから、車を降りてすぐ、
バス停とは反対方向にダッシュされた
はやっ。
捕まえ損ねたけど、そうちゃんの行く先には鎖の柵があり、そこで止まってくれました。
止まった・・・というか、網にかかった感じ、の方が近いな。
鎖をつないでいるポールごと、がしゃがしゃーんと派手に転倒

リュックごとそうちゃんを引き起こし、後ろから抱えてバス停まで歩かせる。
体力勝負だ。
途中で傘はあきらめて、歩道の端に置いてきた。
バス停にやっとの思いで着いたら、そうちゃんが「ここいくー」と歩道の端の側溝を指さした。
こういう時は、聞かなかったフリ。
全身でそうちゃんを抱えながら、今か今かとバスを待つ。
そこへ、時間通り、スクールバス到着!

助かったぁ~。
バスが5分遅れてたら側溝で泳がれてたかもしれん
今日はそのくらいの勢いがあったよ。
(ちなみに側溝は幅20センチ、水深3センチ程度です;)

さ、一週間の始まりだ。
明日はこれよりは楽に登校してくれますように。
の前に、問題は夜だ。
最近、寝つきの悪さと眠りの浅さが復活してきてるのよねー。
こまるー。
寝てほしいー。