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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

4月、二週目

2015年04月13日 09時37分27秒 | みゆみゆとの生活
土曜日のみゆみゆは、朝から合唱団に行き、昼から学校の講演会、夕方また合唱団に戻るという忙しさ。
日曜日のみゆみゆは、みゆちちと金華山に登り、帰りに博物館に寄って、帰宅後図書館へ行くというハードさ。
そして今朝のみゆみゆ、定期券忘れて電車一本遅らせました。走ったんだろうね、きっと。
聞いてるだけで疲れる毎日だ。ごくろうさん、中学生。

そんな中、4月も二週目に入ってきてお疲れ気味なのはそうちゃんも一緒。
昨日は久々のパニックでした。

休みの日パターンの「福祉センター」が選挙で閉鎖しており、昔よく私と行った「祖父江緑地公園」コースへ。
祖父江緑地公園で遊んだあと、帰りに「スシロー」に寄るパターンです。

ですがこの日は誤算の連続。
祖父江緑地公園が、リニューアルしたばかりで激混み。
駐車場が第二駐車場も満杯という事態。
ああ、これは無理だ。
たとえ駐車場に停められたとしても、人が多すぎてそうちゃんが混乱する。

仕方なく、「今日は満員。公園はまた今度にしよう。」とそうちゃんにあきらめてもらい、しばらくドライブしました。
そして早めの11時過ぎにスシローに着いたのに、これがまた混んでる。
なんで?広告でも入った?
ほんの5分ほど待っただけなのですが、祖父江緑地で一度フラれたそうちゃんは、「順番待つよ」が信用できず、不安になったようで、大声で「あー!こらこらー!!」と叫んでしまいました。
一斉にこちらを見る待ち合いのお客さん達。
慌ててそうちゃんの口をタオルでふさぎながら、「そうちゃん、お口しーっだよ。次に呼ばれるから。」と必死の説得。
結局すぐに呼ばれてカウンターに通されたのですが、そうちゃんの「あああー!!」が止まらない。
空腹と、不安と、興奮と。
スイッチが入ってしまった感じのそうちゃん。
何秒かおきに、大声が出てしまう。
抱えて無理やり退場させるのも一つの手でしたが、それをすると大暴れの大パニックになってしまう。
私一人で、その状態のそうちゃんを車に乗せられる自信もない。

究極の選択の中、そうちゃんにともかく食べられそうなものを食べさせる。
まぐろ、サラダ、とろたく(ネギトロとたくわん)・・・
口にご飯が詰まってても、時折「波」はやってきて、ご飯粒を飛ばしながら「あああー!!」と声が出る。
そのたびに身をすくめて、手で口を押さえ、そうちゃんに声を掛ける。
「どうして今日はこんなに混んでたんだろうね・・・。いつも静かに食べられるのにね・・・。」
小声でつぶやいてるけど、これは、周囲の人に向けての小さな発信。言い訳、とも言う。
注文したうどんが来たころになって、ようやく「帰りにビデオ屋さんに寄る」ことで折り合いがつき、そうちゃんは落ち着いてくれました。

デザートを食べたら「ごちそうさまでした」とちゃんとあいさつしてくれたそうちゃん。
私はもちろん、ほとんど食べられなかったけど。
ギリギリのところで大パニックには陥らず昼ご飯を終えられたことにホッとして、少し鼻の奥がツンとなりました。
席を立つとき、小声で「お騒がせしました」と言ったけど、周りの人の顔を見てしっかり謝るほどの勇気はなかった私。
お叱りを受けても、「大変だね」とやさしい言葉をかけられても、泣いてしまいそうだったから。

帰り道、ビデオ屋さんに行って、2本借りようとするのを全身で止めて1本にすることに納得させ、どっと疲れて帰宅しました。
午後、ヘルパーさんが「行動援護」でお散歩に連れて行ってくれたおかげで、その後休憩し「夜の部」に備えることができました。
我が家は福祉サービスなしには成り立ちません。感謝。

しばらく外食は無理だなー、とか。
私の時にこんなにそうちゃんがひどいのは甘えてるから?とか。
もう自信ないー!っていう泣き言。
いつになったら落ち着くんだろう、という不毛な問い。

そんなこんなも一晩寝たら飲み込んで。
新学期始まったばかりだから不安定なのね、ということにしよう。

今日は休息の日。(今んとこ抜け殻。。。)
片付けと、買い物と、気持ちの整理をして、
今週もがんばろ。明日から4連勤だ。

あ、思い出したので一つ追加。
先日、Eテレ(NHK)のバリバラ「自閉症」特集で、「電車のアナウンスを大声で言い続ける自閉症の子を見たらあなたならどうする?」というのがありました。
自閉症児の親御さん達は、「いろんな個性がある、と捉えてもらって、あえて知らん顔してくれると一番ありがたい」と言われ、それを「積極的な無関心」と表現されていました。
もちろん、状況によっていつもそれが適切とは思いませんが。
スシローで、周りのみなさんはこの対応だったと感じました。
「ごく普通」の顔をしていてくれました。
「にらみつけてきた人」もいたかもしれませんが、私は気づきませんでした。
「やさしげな、普通の顔」で、私が落としたハンカチを拾ってくれた隣のおじさん、ほんとにありがとうございました。
絶対このブログを見ることも二度と会うこともないと思うけど、感謝します。嬉しかったです。

わかりやすい指示

2015年04月11日 22時06分56秒 | みゆみゆとの生活
検尿の容器を持って帰ってきたみゆみゆが、おもむろにトイレのドアに貼っていました。
見ると、保健だよりの裏が、写真のようになっていました。
よく見ると、「朝忘れそうな人はトイレのドアに貼っておきましょう」と小さく書いてある。

いいねー。
確かに、うっかり検尿のこと忘れてて朝いつもどおり排尿して流しちゃうこと、あるもんね。
本人にとっては忘れにくいし、親も先生も叱る必要がなくなる。
合理的な方法だ。

みゆみゆの入学した中学校は、「面倒見がいい」のがウリ、とは聞いていたのですが、それは勉強のことだけかと思っていました。
入学してみたら、提出物の管理の仕方から宿題ファイルの使い方まで、ともかく説明が丁寧。
みゆみゆ本人も、「小学校の時よりも持ち物とか宿題がわかりやすい」と言っていました。
教室も、余計な掲示物が少なく機能的。

学校によると、「中学1、2年のうちは徹底的に面倒見ます!中3、高1くらいから徐々に手放します。最終的には自分で判断や管理ができるよう促していきます。」とのこと。おお、頼もしい、ありがたい。

しかしみゆみゆ。
「終わったら剥がしましょう」とは書いてないけど、剥がそうよ。
提出し終わっても、いつまでも「検尿」が貼ってある我が家のトイレ。

私が代わりに剥がしてあげたりはしない。
できれば本人に気づいて欲しいけど…。
どうなるかな?

みゆみゆ大冒険

2015年04月09日 20時57分46秒 | みゆみゆとの生活
毎日が大冒険。
今日は、帰りの電車に乗り間違えました。
いつかやるとは思ってたけど。
通学4日目の乗り越しは、なかなかのスケールでした。

仕事中にみゆみゆから着信があり、嫌な予感がして出てみると…
「あ、母さん?私、電車間違えちゃったみたいでさー。」
今どこ?
「あの、弥富。」
やとみぃ?なんでそんなとこまで行っちゃったの!
THE 素っ頓狂な声、だったことでしょう。そのくらいの驚きでした。
大方の予想通り、読書に没頭していたようで。
にしても、もうちと早く気づかんかね?

まあ、これも勉強のうちだ。
反対側の電車に乗って戻っておいで。
「うん、頑張る…」珍しく弱気な声のみゆみゆ。
その後30分ほどしてきたメールには、「ワンマンで、エイワってとこに止まるみたいけど、この電車で合ってる?」とあった。
ちょっと待て。名鉄はワンマンじゃないよ。
横から職場の同僚が「エイワって駅も名鉄にはないけど。」
ここが私のドキドキの最高潮でした。

どこ行ってまった?うちの娘は。

私の職場の人が調べてくれて、みゆみゆの乗った電車はJR関西本線名古屋方面であることが判明。
おお、セーフ。それなら、そのまま乗ってれば名古屋に着く。
しかしみゆみゆ、違う会社の電車に乗ったって、気づいてない?電車賃足りるかな?とまた別の心配が出てくる。

今の定期はマナカにもなり、合唱団に通うためにお金が多少入れてあったことが幸いし、名古屋駅では駅員さんに話して精算し、JRを降りることができたようです。

あと、携帯(ガラケー)持たせててよかった。便利な世の中です。

かくして、みゆみゆは弥富→名古屋まわり、というありえないルートで、2時間かけて学校から帰宅しましたとさ。
間違え方がダイナミック過ぎるぞ、みゆみゆ。
母もハートが鍛えられるわー。

花吹雪

2015年04月07日 23時01分08秒 | みゆみゆとの生活
本日の、放課後のみゆみゆ。
帰宅して第一声が、「母さん!公園で花吹雪やっていい?」
ん?
ようわからんけど「5時半までに帰ってきてよ」とだけ言う。

後から聞くと、こうだった。

駅から家まで帰る途中に、桜の花びらがたくさん落ちているところを見つけた。
この花びらを集めて、散らしたらきれいだろうな、と思った。
ビニール袋にたくさん花びらを拾い、公園で「花吹雪したい人ー」と参加者を募った。
公園併設のミニグラウンドで野球をやっていた男子達には冷ややかに見られた。
近所の低学年の子が寄ってきて、一緒に公園で少し花びらを撒いてみた。
そのうちに興味を持たれ始め、子供が増えていった。
しばらくして、ミニグラウンドにいた野球少年(元同級生)が近寄ってきた。
「あと3点入ったら、お祝いにその花びらを撒いてくれないか」との依頼だった。
みゆみゆは、「いいよ!」と快諾し、野球の経過を見守った。
やっと3点入ったところで、花吹雪を盛大にやって、拍手が起き、公園にいた子供達も含めて大いに盛り上がった。

「というわけで、帰ってくるの5時半過ぎちゃって、ごめんねー。なかなか点が入らなくて、遅くなっちゃった。我ながら辛抱強いよねー。」

さようですか…。
それ、ファンタジーじゃないよね?
ハーメルンの笛吹きか、花咲かじいさんか?
目にキラキラと星が光るみゆみゆの周りに、小さな子供達が群れている図を思い浮かべてしまった。あ、背景はぼかしたピンク、ね。

受験勉強で頑張った分、「あどけなさ」を急速な勢いで取り戻していっているみゆみゆさん。
このまま爆走するのかっ?
それいけ、みゆみゆ。

始業式

2015年04月06日 21時27分01秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、案の定今日は大荒れで、
デイから帰宅後「ビデオ屋さんに行きたい」と叫び出し、大パニックであちこち蹴っておりました。
でもそんなことは些細なこと。
かーちゃんは中学生になったみゆみゆが心配なのだ。

みゆみゆさん、今日は始業式でした。
お昼前に、「母さん!帰ってくるの、遅くなってごめんね」と飛び込むように帰ってきた。
「いや・・・それほどでもないけど。」と答える。
(ほんとは何時ごろ帰ってくる予定かを把握してなかった)
だって、そうちゃんが10時前にデイに出かけ、その後買い物に行ったりしていて忙しかったから。
どちらかというと、「お。もう帰ってきた。お昼ご飯急いで作らなきゃ。」と思ったくらいでした。

そんな私の都合なんて全然関係なく、みゆみゆは機関銃のようにしゃべる。
「あのねー、母さん。なんで遅くなっちゃったかというとね・・・
遅くなったことの言い訳の割にはとてもとても嬉しそうに報告してくるみゆみゆ。

説明によると、こうでした。

みんなが帰った後も、教室に一人残って、「購買で売っている日替わり弁当」のメニューを書き写していた。
購買のお弁当、曜日によって違ってすごくおいしそう。
たまには買わせてほしい。
最後に先生に「電気を消しといてね」と言われ、メニューも書き写せたので、教室を出た。
学校から駅までの帰り道、道路の端の「コケ」に種類が違うものがあることを発見し、削って見比べ、観察した。
だんご虫がいたので、観察した。
椿の花が落ちていたので、近くにあった違う植物に花粉を付けて受粉させておいた。
それから花粉を水たまりに溶かして観察した。
まわりの自然を見ながら歩くのは楽しかった。
だいぶ歩いてから、傘を学校に忘れたことを思い出し、また学校まで戻った。
一人で学校に戻るところを見られると叱られるかとドキドキしながら戻ったが、誰にも会わず、傘を取ってこられた。
再び駅まで歩いた。
またいろんなものを観察した。

大体こんな感じ。観察ばっかやけど。
盛りだくさんだね。
通学、大冒険じゃん

みゆみゆ、これから始まる中学校生活、大丈夫?
宿題もたくさん出るだろうし、部活も決めなきゃいけないしね・・・。
「楽しみと不安、何対何くらい?」
と聞いてみたら。
「10対0で、楽しみだけと言えるね」と即答。
ああ、それが私は不安だったりする。
少しは不安にも思え、という意地悪を言いたくなってしまう。ハハ。

明日から始まるお弁当づくり。
朝6時に起きてお弁当を作り、みゆみゆを送り出してからそうちゃんを起こす日々が始まります。
二人の朝の支度の時間がずれるのは、結構ありがたい。
いっぺんに全員が動くとややこしいので。

みゆみゆに、「お友達が早くできるといいね」「忘れ物しないように気を付けて」「先生の話ちゃんと聞くんだよ」「勉強がんばろうね」・・・たくさんかけたい言葉はあるんだけど、こうして並べると私のしている心配は小学校入る時と同じだ。
素直に聞くわけでもないし、ぐっと言葉はこらえて。

目標も、小学校入る時と同じだ。
「楽しく通ってくれればいいや

おうちが安心

2015年04月05日 21時49分06秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの入学式が無事終わって、そうちゃんもショートステイから帰宅しました。
迎えに行ったら走ってみゆちちの元に駆け寄ってきて、「トムとジェリーのくるみわりにんぎょう」とか「チャギントン」とか「ぞうのホートン」とか言っていました。
ビデオ屋さんに行きたかったらしい。
いろんな子供向けビデオの名前の合間に「そしてちちになる」が入るのが笑える。
昔私が借りたのを覚えているのです。

帰りの車で、「そうちゃん、晩御飯何食べたい?」と聞いたら、「なべ」と即答。
そう言うと思って、今夜は鍋だよ。
もちろん、シメはそうちゃんの大好物のうどんです。

帰宅後すぐにビデオ屋さんに行き、ご所望の「チャギントン」を借りてきたそうちゃん。
晩御飯は、ご飯をどんぶり2杯、お鍋をお椀に4杯、うどんを1玉半、モリモリ食べました。
お風呂にゆっくり入り、お気に入りの「フィリックス」のビデオを見て、寝室へ。
大好きなトーマスの絵本を見、くるみ割り人形のCDを聞きながら、私の背中の上でご就寝。

幸せだねー。
母ちゃんも幸せ。
そうちゃんがいてくれて。

ショートステイから帰って来て、とてもとても落ち着いているそうちゃんです。
…これは、嵐の前の静けさだろう、と慎重派の私は思う。
新学期、スクールバスのバス停が変わったり先生が変わったりするから。
きっと混乱の4月になることでしょう。

でもでも、今は、このそうちゃんの温もりを噛み締めて。
どうなるかわからんことは、後回し!
深くは考えない、考えない。

ともかくそうちゃん、おかえり。
もうすぐ4年生だね!
進級おめでとう。

新年度スタート

2015年04月05日 21時36分13秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、中学校に入学しました。
入学式は、雨の予報を見事に覆し、朝から晴れ。
学校の桜の下で、写真も撮れました。

みゆみゆの中学は指定のかばんがありません。
とりあえず、家にあったリュックで行くことにしました。
親の心配をよそに、明日の始業式も「楽しみー」と言っているみゆみゆが、頼もしいやらヒヤヒヤするやら。
電車を乗り継いで、明日からいよいよ一人で通学です。
この前、一緒に練習した時は、片道1時間の道のりを「疲れたー」と言ってたけど。
きっとすぐ慣れるよね。
頑張れー。

よくあるパターン

2015年04月02日 23時08分07秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートステイに行った後、数日は休息に専念。
ほんとに抜け殻みたいになる。

3日後くらいからやっと元気になって、少し物を片付けたりする。
でもこれは何日もは続かない。

その後、仕事多めにしたり、買い物に行ったり、時間かけて晩御飯作ったりする日があって。
昨日みたいに、みゆみゆと夫と3人でジェンガやって遊んだり。

でも、いつもなぜか終盤に差し掛かるとなんとなく家族不和になる。
ささいなことで、ケンカをしてしまうのです。

きっと、そうちゃんがいないと束(たが)が外れて、みんながほんの少しづつ、わがままに自己中になるのだろう。
それで、相手の顔を見ないで傷つけるようなことを言ってしまって、あーあ、後悔。
なんでかわからんけど、そうちゃんがいないと、何時に寝たらいいかもよくわからなくなってこんな時間まで一人でパソコン触ってるし。
おまけに、よくあるパターンだけど、風邪気味。
風邪も、「今のうちにひいとけ!」って感じではあるんですけど。

それで、いつも、思うんだ。

そうちゃん、早く帰ってこないかな

我が家の絶妙なバランスは、そうちゃんがいてこそ成り立っているのかもしれない。
大変だなーって、たいへんだなーっっって、思うけどね。
でも、やっぱりそうちゃんをギューギュー抱っこしたいよ。かーちゃんは。

今日、ショートステイ先に所要があって電話しました。
そうちゃん、元気だって。
時々「ビデオ屋さんいくー」って言ってるって。それは、おうち帰りたいって意味だよね、たぶん。

あと3日。
今はみゆみゆのことに専念。
明日は6時に起きて満員電車に乗り、通学の練習をしてみます。
そしてあさっては入学式だ。
晴れるといいなと思ってたけど、どうやら雨のようです・・・。

トマトスープ

2015年04月01日 11時21分17秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの嫌いで、みゆみゆが好きなもの。
トマトスープと、かきのバター炒め。

トマトスープには、たまたま見つけた軟骨入りショルダーベーコンが入っています。
コリコリしておいしかったです。
簡単にレシピを。
薄く切ったベーコン、薄切り玉ねぎ、薄めに切った人参、乾燥にんにくを深めの鍋に入れ、オリーブオイルでさっと炒める。
鍋に水、コンソメの素、塩コショウ、トマトホール缶を入れ、沸騰したら弱火にして40分以上煮る。
皮付きの新じゃが、しめじを入れ、20分煮る。
できあがり。
基本、大鍋にほうり込んでほっとけばできる料理です。

ついでにかきのバター炒め。
フライパンにバターをひいて、少しコショウを振り、両面焼く。
以上!

付け合わせは、塩揉みしたきゅうりを食べるラー油で和えたものと、サラダ菜、チーズでした。
どれもかきと相性がよいです。

さてさて。
そうちゃんは今週末帰宅します。
その前に、みゆみゆは入学式。
今日は、制服着る練習してみた。
胸のリボンに苦戦、です。