夏の髪型

２ヶ月ほど前に、ばっさりショートにしたみゆみゆ。
それが段々と伸びてきて、ここのところの猛暑でうっとうしくなってきたらしく。
「母さん！髪、切って！坊主でいいから。男の子と間違えられる感じに。」

なんちゅうオーダーだ。
しかもそれを私に言う？

さすがに坊主はいけません、と言い、でもかなり大胆に、切らせていただきました。
楽しかったぁ。
そしてすっきりしたぁ。

出来上がった髪型、案の定みゆちちには大不評。
「あのさ、クレラップのＣＭの子じゃないんだからさ…。かわいそうだよ。」
結構本気で怒っている。
それを聞いたみゆみゆ、
「いいの！私が短くしてって頼んだんだから。これでいいの。」
私がハサミを持つと、大体こういう雰囲気になる。許せ、みゆみゆ。

そこでおずおずと言ってみた。
「クレラップ、ではなく、オードリーヘップバーンなんですけど。ローマの休日の。」

…。
言葉をなくしていた、夫。
異論がありすぎると、簡単には言葉が出てこなくなるらしい。

でも、短い髪の毛、かわいいと思う。私は。
オンザ眉毛２㎝強、よく似合ってるよみゆみゆ。
個性的はいいことだ。
私もその長さにしたい！
今度は本気で夫に叱られるかな。

夏の読書

寝室が３０度で、「過ごしやすい」と思えるほど、昨日まで暑かった。
今日は少し、暑さが緩みましたね。

夜、暑いときは、一つの部屋に固まるのが一番。
それぞれに本を持って、アイスノンも１個から３個携帯し、思い思いに読書します。
昨日のように、寝室が３５度（！？）などという時は、さすがにエアコンを入れて、過ごしました。
今日は扇風機だけで大丈夫。

みゆみゆは相変わらず「ドラゴンライダーシリーズ」を読んでいて、２回目なのに「えー！うそー！」と新鮮に驚きながら楽しんでいます。私も、みゆみゆに強く勧められて読み始めましたが、１巻に１ヶ月かかり、今ようやく２巻の（上）に入りました。
面白いんだけどね。
あと６冊かと思うと…先は長いです。
冬までに読めるかな？

真打ち登場、もしくはボス戦

今日は学校の個人懇談会がありました。
まずはそうちゃんの担任の先生と、教務主任の先生と３０分話し、普段の学校での様子を聞きました。

それからそれから。
校長先生と教頭先生と、話し合い。
市教委から連絡があったようで、事前に校長直々に連絡があり、今日の面接が決まりました。

来年は養護学校に編入したいという親の気持ちを話し、特別支援学級の在り方について、現状の問題点を含め、話させてもらいました。
特に、支援学級の児童と担任が学校内で孤立しないよう、学校として支える仕組みについて、要望しました。

校長先生とじっくり話すのは就学の相談に行っていた時以来で緊張しました。
最終的には、建設的な話し合いになったと思います。

外部（養護学校や県教育センター）の指導を仰ぐこと、
親と担任との間に校務主任も入ってよい方法を考えていくこと、
支援員の先生にそうちゃんを一日１時間見てもらい、担任もそうちゃんも休憩時間を作ること、
等、校長先生の方から提案していただきました。

学校と交渉をしたり、要望を伝えるのは、パワーがいる。
でも、このことが、地域の小学校を変える一石となると、信じて。

途中、校長室まで案内してくれた教務主任の先生に、
「うちの子一人のためにいろんな方に時間を取っていただいて、申し訳ありません。」と言ったら、こう言って下さいました。

「いいえ、大切な一人ですから。」

ありがとうございました、その一言で、校長室に向かう足が軽くなりました。

夏がやってきた

暑い、とついつい言ってしまう。
特に昨日のジメジメ感はたまらなかったです。
こういう時は調子悪くなる自閉ちゃんが多いみたい。
大人だってイライラするもんね…。
そうちゃんも下痢をしたり、いつも以上に走り回ったり、あまり調子よくないです。

昨日はみゆちちがそうちゃん係をやってくれまして。
午前中がまず長い。
公園で遊ばせてから皮膚科に連れて行って福祉センターでビデオを見せ、市役所本庁舎まで歩いてくれました。
午後は児童デイに行きましたが、帰宅後はビデオ屋さんまでまた散歩。
晩ご飯後お風呂に入れてから、ドライブして寝かせる…。
これだけ全部やったら大変だ。
私も、洗濯機3回まわしたりお掃除したり布団干したり、家事を頑張ってはいましたが。
昨日はみゆちちに感謝。
この暑い中、よく頑張ってくれました。
で、今日も朝7時から公園に連れて行ってくれている。
えらい、みゆちち。

ところで養護学校編入について。
前回・前々回の記事が、自分で読み返してみてもわかりにくい。
書けないことがたくさんあるので、奥歯に物が挟まった感じの婉曲表現になっちゃうんだよねー。
ということで許して下さい。

苦情（と相手に取られてれば、ですが）を言うとか、何かを訴えて回るとか、あまり普段やらないのでパワーを使います。
仕事柄、「人の話に耳を傾ける」は慣れてるし、どんなに自分と意見が違っても、その人の立場に立って話を聞くことに徹することは、どちらかというと好きな作業。
でも、自分の立場と意見を強く主張し、人として失礼のないように言葉を選びながら相手にとって聞きたくない話をする、というのは、ほんとに疲れる。
男の人は、ある程度ビジネス的な交渉で慣れている部分もあるかもしれないんだけど、私なんかは言葉のひとつひとつに感情が乗りすぎてしまうので。
想いが溢れて、冷静じゃなくなる。
怒りや哀しみや、子どもへの愛情やら、そういうのが、ドーンと言葉に乗って。
お寿司のデカネタみたいに。

直したいこと。
感情を口にする時に、泣かない私になりたい。
もう少し、気持ちの扉を開けることに、強くなりたい。

あと、これは夫に注意されました。
他人様に話す時にも、半分くらいは「そうちゃんが…」と言ってるらしい；
あれは恥ずかしいからやめて、と言われました；
自分では子どものことは呼び捨てにしてるつもりなのですが。

普段、私はテレビで自分の親を「お母さんが」と言ったりするスポーツ選手やタレントには厳しい。
「母、でしょ」と厳しく突っ込む。いつも。
なのに、自分の子のことを「そうちゃん」って。公の場で。
直そ。
でも、感情が乗ってるとつい忘れちゃうんだよなー。

養護学校教育相談

今日のお昼から、養護学校の教育相談に、夫とそうちゃんと三人で出かけてきました。
（ちなみに午前中は、親の会の「新設特別支援学校設立を考える会」に出席し、情報収集しました。）

面接して下さったのは、養護学校の校長先生。
今の小学校の現状をまずはお話しました。
1対1で関わってもらっているが、パニックや自傷が多く混乱していること、部屋から脱走することがあり、先生方も大変そうなこと、担任の方針がそうちゃんのレベルよりも高いところに設定されておりしんどさがあることなど…。

校長先生は、じっくり聞いてくださり、このように言われました。
「1対1というのはとても恵まれた環境なのに、どうしてそんなことになっているんでしょうか。担任の先生の指導方針へのフォローとか、学校としての体制とか、まず環境調整が必要だと思います。市の教育委員会には話はされましたか？市として対応しなければいけないことがまだあるのに、それをせずに、この子を見るのが無理だから養護学校へ、というのは県としては受け入れにくい。今は、できる限り地元で教育を、というのは基本的な考え方になっています。まずは市教育に親御さんの思いを伝えて、それから考えましょう。」

む？
はいどうぞ、と受け入れてくれるわけではなさそう。
噂には聞いていたけど、養護学校は人数を増やしたくない、インクルーシブの考え方にのっとって、極力地元で障害のある子にも過ごしてもらいたいのだ。

熱く「来年度はここに入りたいです」を強調してはきたけど。
なんだろ、またハードルが出てきた感じ。
ま、先生の言われることはもっともなんだけどね…。

養護学校を出て、即市教委に電話。
夫婦そろって教育委員会に出かけました。

またまた学校の現状、そうちゃんの様子、養護学校校長に言われてきたことを話す。
教育委員会の方の、渋い顔。
2年前にも見た、と思い出す。
人は違うけど、おんなじ表情だ…。

環境調整や外部専門家の助言を受けることに関しては、まだ今年度の後半もあるのでぜひお願いしたい。
とにかく来年度は養護学校に移りたいので市からもそのように養護学校に連絡してください。

ああ、小学校に入るのに、あんなに大変だったのに、
今度養護学校に転校したいと思えば、やっぱりまた親があちこち出かけて行って動かなくちゃいけないんだなー。

どうなってるんだ、この国の障害児教育は。

地元で、養護学校レベルの教育が受けられ、先生も相談するところがいつもあって、遅れのある子も普通の子に混じりながら温かく見守ってもらうこと。
それが理想の姿だけど、そんな風には社会の仕組みがなってない。

今日一日、そうちゃんのことを、午前中を含めれば20人以上の人に話して回り、理解を求めて回りました。
その中で気付いたこと。
どうやら、私の涙腺は、「みんなと一緒に」という言葉に反応して勝手に涙を排出するらしい。

「せめて低学年のうちは、みんなと一緒に、地元小学校で育てたいと思っていました。でも、現状もよくわかり、来年からはそうちゃん自身の安定を考えて、養護学校に移りたいと考えています。」
この話をするたびに、
「みんなと一緒に」のところで涙が浮かんでしまう。自動的に。
いつまでもみんなと一緒じゃないって、最初からわかってるけど。わかってるから。
だから、涙が出る、何度でも。
障害という個性を持った子どもを育てる親として、どうしようもなく、キュン、としてしまうのです。

さて、「養護学校へ行きたい」と意思表明をしましたが。
実際には、「11月にある市の就学指導委員会に掛けられて」
そこから「市が県にこういうお子さんがいると話を持っていき」
1月末ごろ（？）に「決定し、文書で通知される。」
という流れとなるらしく、それまで特にこちらから何もやれることはなさそうです。
なんだかそれもなーと思う。
自分の子供のことを、市が決定する、という違和感。
年明けまで来年のことをが決まらないという不安感。
普通の受験のように「願書」や「合否基準」がない不思議。

夫は、「自分家で勝手に作って願書出そうかなー」などと言っておりました。
でも、ほんとにそう思う。
だって、今日誰と誰に話した、ということが、共通の文書としては何も証明が残ってない。
なのに、まな板の上の鯉のように待つしかないという親の立場。

なんだか、やっぱりおかしいと思う、この教育制度ってやつは。

養護学校（特別支援学校）

そうちゃんが地元小学校に通い始めて、1年と3カ月。
いろんなことがありました。
長い長い、1年でした。

そうちゃんが小学校に上がる時、私と夫で何度も話し合い、地元小の特別支援学級でお願いすることを決めました。
保育園での記憶はあいまいなものです。せめて低学年は、そうちゃんを他の子達の目に留まるところで育てたい。
そうちゃんが大人になった時、「あの子なら知ってる。」と思ってもらうために。
障害のある子を育てる私たちの姿を、ありのままに地域の方々や先生方に見てほしい、という思いもありました。

あちこち相談に行き、交渉し、やっと入れてもらえた小学校。

親の会もあちこち顔を出していたので、小学校で受けられる特別支援教育の限界はわかっていたつもりだったのですが…。
いざ入ってみると、思った以上に課題も多く、一部の先生方の発達障害に対する理解のなさに驚くこともしばしばでした。
まず、特別支援に使う、物がない、ノウハウがない。
先生にしても、養護学校の先生は「特別支援教育」の専門免許が必須ですが、小学校の特別支援学級は、それが特に要りません。
つまり、「普通免許」で「大型バス」を運転しているようなものだ、と表現した方もおられました。
手さぐりで、その子に合わせて、それぞれの先生個人の力量の範囲で工夫して、教育にあたられているのが現状です。
養護学校と違って、小学校では支援級の先生が身近に相談できる経験者や専門家も少なく、場合によっては先生が孤立してしまうこともあります。
どちらにしても、親が望むような、高度で専門的な療育アプローチは、到底望めません。

このまま3年生の終わりまで、この学校に通うのか。
それとも「地域」を重視してさらに延長するのか。
はたまた…

考えた結果、「来春（3年生）から養護学校に転校する」ことを決めました。
小学校と話し合うことも、担任の先生の考え方との溝を埋めることも、とてもパワーがいることです。
もう、結構、頑張ったと思う。
毎日の登校付き添いをはじめ、遠足に付き添ったり、教材になりそうなものを提供したり、カウンセラーさんの相談に行ったり、そうちゃんのニーズを知ってもらうために文書を作成して渡したり…。
そうちゃんを理解してもらいたい一心で。
そうちゃんが地元小学校に通ったことは、一石を投じたと思う。
でも、小学校が変わるには、まだ20年はかかるのではないか、と思われるほど、まだ現場に特別支援は浸透していないです。
そしてそうちゃんは20年も待てない。

2年生まで通ったことで、一つ下の学年の子まで、そうちゃんを知ってもらうことができました。
一人ひとりの先生方は、教頭先生・担任の先生をはじめ、（方法論は別として）そうちゃんを心から可愛がってくれています。
道を歩いていても、見知らぬ小学生からよく「そうちゃん」と声を掛けられます。
休み時間、遊びに来てくれる高学年の子もいるようです。

そうちゃんを見て、笑いかけてくれる人が地域に存在すること。
それが、本当に嬉しい。
それだけで、2年間の価値はあると、本気で思ってるから。

だけど、来年は、養護学校に行きたい、と思う。
そうちゃん自身が、大人になるための力を身につけるために。
地元小学校を離れることに、切なさは、やっぱり感じるのだけどね。

というわけで、来年度新設される予定の養護学校の準備室に、相談に行ってきました。
詳細は長くなりそうなので次の記事へ。

仕事のあとの一杯

頂き物のお酒を呑んでいます。
すっきりしてめちゃめちゃおいしい。
夫と一緒に飲んだ瞬間、
顔を見合わせ、「これ、飲みすぎて倒れちゃうやつだね。」と言ってしまった。
口当たりが良くて、止まらないです。
最近めっきりお酒に弱くなったので、やめよ、と思いつつ、ついついちびりちびりやってしまいます。
おいしい日本酒を飲める幸せ。
ありがたいです。

先日は庭師のお仕事（素人剪定）をチョキチョキとした私ですが、
昨日は小学生３００人を前に、不慣れなパワーポイントを操って「運動の大切さ」の講義。
最後のまとめで、「いつやるの？」と問い掛けたらちゃんと「今でしょ！」と答えてくれた、素直な子供達に感謝。
今日は今日で、保育園に仕事で行って、１歳児ちゃんが水遊びするのを見学しつつお手伝いしました。癒されました。

なーんでーもやるさ！

仕事だもの。
疲れて帰って、そうちゃんが寝たあとのちょっとしたご褒美、で一杯、なのでした。

写真の「空」ですが、ネットで価格を見てびっくり！！
「ひぇぇぇー」と叫んでしまった。
一本６０００円ですか…。
おいしいわけだ。ありがたや。

そうちゃんは親孝行

そうちゃんは親孝行。
私に運動させてくれる。
今日もまた、食後すぐに１時間お散歩しました。
４月に買った通勤用の靴が、あっという間にダメになりそう。
そろそろ本格的にウォーキングシューズ買おうかな。

お散歩して帰ってきても、すぐに寝ないこともあります。
夫はいざとなったらドライブして寝かせられるよう、最近晩ご飯の時にお酒を飲むのは控えています。
ああ親の健康を考えてくれる孝行息子だ、そうちゃんは。

今日の散歩では、帰り道何度もおんぶをせがんできました。
このうえ足腰まで丈夫にさせようとしてくれるなんて。
修業かな？ボクサーになるのかな？と途中で思えてきた、私でした。