笑顔のちから

　そうちゃんが笑うと、
　まわりのみんなが笑顔になるよ

保育園時代、担任の先生が書いてくれた言葉。
あれから6年と少しの時が経ちました。
12歳になった今も、「みんなつられて笑っちゃう」笑顔は健在です。

今日は木曜日。
デイから帰ったらすぐにピアノレッスンに行きました。
すっかり慣れて落ち着き、私が部屋から出ても先生と仲良く過ごせるようになりました。
ブラボー。
そうちゃんが穏やかだと、私もゆったりした気分になれる。
これだけ落ち着いているのは、先生がそうちゃんの意見を聞きながら進めてくれてるのも大きいと思う。
「次はこれだよ」という予告ってとても大事なんだけど、
「次これやろうか？」「どっちがやりたい？」もたまにあっていい。
どんなに重い知的障害があっても、「自ら選択すること」はその人自身を尊重することだと思うから。
「そうちゃんのこと、もっと知りたいな」という気持ちで等身大に関わってくれているレッスンを窓越しに見て、気持ちがほっこりしました。

ほっこりついでに、そのままご機嫌なそうちゃんを連れて、行きつけのパン屋さんへ。
ハンドベルの練習日だったのですが、今日は夫の帰りが遅いので顔だけ出そうと思って。

みんなに歓迎してもらって、美味しいソフトクリームを食べて、笑いが止まらなくなったそうちゃん。
食べながらも、口の端からぐふぐふと笑いが漏れてくる。
うれしくて、うれしくて、しょうがない顔。
それを見ながら、つられて笑うメンバーたち。
　
　かわいいなー
　しあわせそう
　今日来てよかったー
　
幸せなそうちゃんと、幸せが伝染した9人のおとな。
今この瞬間この子は光の中心にいて、確実にこの場を明るくする源となっている。
そのことに深い味わいを感じて、じーんとしていました。
そうちゃんがいてくれて、私はうれしい。

実は昨日の受診で、ドクターとこんなやり取りがありました。
「先生、発作の時にかなり長い時間息が止まるんですけど、命の危険はないですか？」
「5分までなら大丈夫と言われてますから、大丈夫ですよ。念のため座薬を出しておきますね。5分以上続くようなら座薬を入れて救急車を呼んでください。」
あとそういえば、と先生は続けた。
「てんかんのある人は原因不明の突然死をする確率が10倍あると言われています。発作による心臓への負担や、自律神経の異常による呼吸不全が関係しているようです。」

一瞬、言葉を失った。
知らなかった。
あとで調べたら、一説には「突然死リスク24倍」としている文献もあり、さらにショック。
突然お別れが来るかもしれないなんて…
不安で寝つけず、気持ちが落ち込みました。

けどよく考えたら、「普通の人の突然死のリスク」自体が事象として稀なことで、その10倍だったとしても、件数がそれほど多いわけではない。
それに、てんかん有病者の寿命は一般と変わらないというデータもある。

考えても仕方ないことは、横に置いといて。
それより、そうちゃんと過ごせる時間を大切にしよう。
そんな風に思った、今日一日。

だから余計にね。
そうちゃんの笑顔のちからによって救われた、私なのでした。

そうちゃんの笑顔は、
「なんとかなるさ」の魔法だ。