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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

壮行会

2018年03月20日 21時16分20秒 | みゆみゆとの生活
昨日の記事、半分寝ながら打ったから業務日誌みたいになってるな。
失礼。

今日はみゆみゆの合唱団の壮行会に行ってきました。
プラハの音楽祭に出かけるのは明後日の朝。
リハーサルを兼ねての壮行会です。

たくさんの曲をよくこれだけ暗譜したなーって、まずそこに驚く。
特に、課題曲はチェコ語で、聞いててもちんぷんかんぷん。
でも私にとって、とっても新しい響き。
素敵にリズミカルな言語。

ここのところの追い込みで、合唱練習に行くたびにめちゃめちゃ疲れて帰ってきていたみゆみゆ。
その理由がわかる、公開リハでした。

子ども達の声は透き通って美しく。
先生の指示は、的確で…細かい。
例えば、「さくら」を歌った時には。
 
 さくら さくら
をそれぞれ切って歌ってはいけない。
みんなの歌いかたは、別れている二本の木だ。
そうじゃなくて、続けて歌って。
さくらさくらを一本の大きな木にしてごらん。
大きな太い幹の見事な桜が、わーっと咲いてる。
下からその大木を見上げてごらん。

「真ん中で息を吸わないで」という言葉ではなく、ジェスチャー交じりに伝えられるこの詩的な表現で、子ども達の声はひとつになる。
引き込まれるような、レッスンでした。
先生の一言一言を聞き逃さす、ついていき、変化していく子ども達もすごい。
緊張感のある時間が流れていました。
これ一日中、土日丸々はたいへんだ。
何より先生のパワーにも脱帽。

そうちゃんをショートステイに預かってもらえたおかげで、この壮行会に夫婦で行くことができました。
感謝です。うん、そうちゃんにも。

さ、荷造りはまだ半分くらいしかできてないよ。
がんばれー、みゆみゆー。

しかし合唱はいいね。
楽器がいらないから演奏用荷物は衣装くらい。
吹奏楽やってた身からすれば、うらやましい。
しかも暗譜してるしほぼアカペラだから、いつでもどこでもすぐ歌える。
今回は、音楽祭の他にもウィーンの教会での演奏もあるそうです。

親としては、ともかく無事に帰ってきますように、と祈るのみ。
そのために、十分な用意をさせないと。
プラハは寒いらしい。
マイナス4度で、雪が積もってるってー。

薬の調整

2018年03月20日 00時02分37秒 | みゆみゆとの生活
児童精神科の受診に行きました。
そうちゃんを連れていくのはとても久しぶり。
大きくなりましたね、と言ってもらいました。
小学部を卒業しての思いとか、いろいろ話したいことはあったのですが、貴重な時間なので最初から本題へ。
口の周りの動きが気になる話をしたら、ドクターはじっとそうちゃんを観察して…
「錐体外路症状ですね。」とつぶやいた。
やはりそうか、と思う。
「リスパダールの副作用が原因として一番考えられます。
 2月にかなり体調不良が続いたみたいなので、体力が落ちたことで薬の作用の仕方が急激に変化したのかもしれません。
 この不随意運動を止める薬を処方するか、リスパダールを減らすかですが…。どうしましょうか。」
私は迷わず、まずはリスパダールを減らしてみたいと言いました。
止める方の薬は、効かない人もいるようなので。
うちのことがよくわかっているドクター。夜のリスパダールを半量にし、もし調子が悪ければ母判断で元に戻してもいいと言われ、その分を別包で出してくれました。
久々のリスパダール分量変更なので、慎重に。

ところで昨日のそうちゃん。
日曜日は寝ない日と決めたらしく、10時頃から興奮し始めて目はらんらん、おしゃべりも止まらず。
結局午前1時まで深夜ドライブで寝かせました。
きつかった。
寝付き悪いのが一番体力気力を奪われます。

今週は、みゆみゆさんが合唱で海外へ行くので、その準備があります。
初めての海外。親と離れて。
本人は至って能天気、、、それがまた気になってしょうがない。

今夜からしはらく、そうちゃんはショートステイにお泊まりです。
その間に私も体休めなきゃ。
と思ったのに、ついついやりたいことをやってしまい、0時まわってしまったよ。
ヤバい。明日は朝から仕事なのに。

寝ようっと。
おやすみっ。