メディカルカフェ再び

今日は、私が【働く女性のための がん入院・治療生活便利帳】の本を出すことができた編集者と出会うきっかけとなった「メディカル・カフェ」に、お礼と感謝を伝えたく、参加してきました。

メディカルカフェは、がん患者やその家族、遺族などが気兼ねなく話したり、情報交換できる場として、全国に広がりつつある取り組みです。
なかでも、OCC(御茶ノ水クリスチャンセンター)はその先駆けとなった場所で、間も無く4周年だそうです。

私自身の闘病中は駅の階段を上るのもやっとだったり、手足症候群のせいで歩くのも辛く、カフェがあっても行けたか…
今回の参加者の何人もの方が、闘病中にもかかわらず、地元でのカフェ開設に尽力されている姿には頭が下がります。

現在闘病中の方や見守る人々は、もちろんこういう場が必要で参加されるのですが、私のように完治した人は足が遠のくものです。もう病気の自分を忘れたい、離れたいと思うのは当然です。

しかし！

「手術も辛い治療もしてきたけれど…
安心してください、完治しました！」
という人も必要なんじゃないかな、と思っています。

やはり、今回も完治した参加者は1人だったようですが、
本の出版や元気になった姿が、少しでも闘病の励みになれたら嬉しいです。

ただ、、、
今回は、「よかったね」「おめでとう」とたくさんの方に声をかけていただき、私の方が励まされたような（笑）
ありがとうございます。


今回のカフェの模様は、クリスチャン専用テレビチャンネルで放送されるそうです。
私は本の事で、個人的に取材を受けたのですが、その模様も放映されるそうです！


もちろん、誰でも視聴できます。

ガン卒業しました！

11月11日、7年間のガン闘病から卒業しました。
長かったようで、あっという間のようななんとも不思議な感覚です。

先日のPET検査の画像を見ながら
主治医「うん、何もないですね」
私「卒業ってこと？」
主治医「そう、おめでとうございます！」
ぱち👏ぱちぱち🎉

二度の入院
3週間ごとに通っていた3年間
三ヶ月ごとの検査に通った4年間

抗がん剤治療中は、仕事もできないし、どこにも行けないし、貯金は減る一方だし、
周りの人ばかりが幸せに見えて、世の中から1人だけ取り残されているようで、
こんな辛い治療になんの意味があるんだろう…
治療せずに、死んでしまったほうが幸せなんじゃないだろうか…
と、思いつめたこともありました。

実際、私の家族もさすがに覚悟を決めていたらしく、
最初の大腸ガンの手術の時に集まった両親や姉達は、
「この子はあと何年生きられるんだろう」
肝臓への転移がわかって、手術の前に抗がん剤治療が始まった時は
「もう長くは生きられないね」と話していたことを
2年前の父の葬儀に集まった時に聞かされました。

しかし、辛い治療も諦めないでよかった。
希望も捨てないでよかった。
未来を信じてよかった。

だって、私生きてます。

本携えて、経験を無駄にせず、精一杯残りの人生生きていきます。

ようやく見えてきた

出口の見えない、ながーい、ながーい暗いトンネルをただひたすら闇雲に進み続け、
やっと、本当にやっと…
出口の先の光が見えるところまできました。

今日は、いつものように病院でした。
今日受ける二つの検査に問題が無ければ、最後の治療になるのです。

検査結果は異常なし。
薬局で大量の薬を受け取り、二週間の投薬と副作用に耐えれば、やっと通常の生活！！

しかし…
几帳面で正直者が裏目に。

二度目の手術の前まで使っていて、帯状疱疹ができたために途中で中止した薬が一週間分残っていたのです。
「これは、どうする？」
今の薬を飲み終えたら、一週間休薬して飲もう、と言われた～
また、なれない薬を飲むと大変(ーー;)なんだよー
私としては、国境なき医師団か被災地に寄付する！と粘ったものの、
高い薬なんだから、とか言われ、飲まざるをえないことに(涙)
確かに、一週間分でも万単位だけど、もうおしまいの覚悟は二週間が限界。
う、正直者がバカを見た！？

もう一種類残っていた薬は1回分だけだったし、私に全く合わない薬なので、勘弁してもらった。
とはいえ、次に薬を飲み始めるタイミングは、がっつりGWなので、
「それじゃ、私があまりにかわいそうすぎる！」
と懇願して、5/8に丸々一週間延期してもらいました。

あー、四月一杯で終了が五月半ばに延びちゃった…
仕方ない、これまでの三年半を思えば、きっと頑張れるでしょ。
ガンバレ、私。

がんペプチドワクチン

今日は、とっても寒くて、体調も今ひとつだったけれど、先日NHKの朝イチで紹介されたがんペプチドワクチンの講演会に行ってきました。
番組にも出演されていた千葉徳州会病院の先生によるものです。

13時半開始の講演なので、13時につこうと行ったのですが、私のくせでだいぶ早くについてしまい、コンビニによってから行ったら、まぁビックリ。
確かに、駅からの人波がやけに同じ方向に多いとは思ったけれど…
もう先生のいる会場には入れない。
正面にあるモニター画面で聞く部屋になってしまいました。
その後も、開始時間までに続々と人が集まり、百人の予定のところ、三百人以上が押し寄せ、廊下にまで椅子を並べるぎゅうぎゅう満員。
こんなに興味があるのかと驚きました。

でも、私の後ろのお婆さん二人は、「なんだ、ガンにならないようにする予防のはなしじゃないの？」と頓珍漢な会話。
思わず、いやいや、ワクチンと言ってもガンの治療につかわれ、再発や転移の予防にも効くと期待され、話題なんですよ！といいそうになりました(笑)

この病院では、治療ができないと言われたり、抗がん剤が効かなくなってしまった膵臓ガンやその転移の肝臓ガンに対して治験が行われており、その方法や効果の説明がありました。
もちろん、完治した人もいるのですが、余命二ヶ月の人が更に二ヶ月延びたというのが平均で、私はみたいな一般人には、二ヶ月の延命にはピンとこない。
しかも、今は型の合う人でないと使えない。などなど「？」はあるものの注射を打つだけ、副作用がない！は実用化が多いに期待されるのです。

あと、先生が話していた、今ネットで検索すると出てくる民間療法や一部の医療機関で行われている、免疫療法である活性化リンパ療法との違い、またなぜそれが効かないのかの説明も興味深く、もっと広く知られれば、無駄な治療にお金をかけずに済む人が大勢いるのにとちょっと残念にも思ったり…


東大の医科学研究所を中心に全国の色々な病院で治験がおこなわれており、認証されれば ↑↑馬鹿高い上の免疫療法や今のひと月何十万もかかるガン治療より安くできるらしい…
もし、必要になった時には実用化されていてほしい、と切に願う。

でも、本当に混んでいたので、人ごみは避けてね、と言われているし、隣のおじさまはものすごい咳き込んでいるので、後半の別のお話の講演はご遠慮して、私は帰ってきちゃったのだけれど、どんな話だったのかな。

もう、花粉症？それとも、風邪？

昨日、朝起きた途端、くしゃみ四連発。
その後は、ずーっと鼻水が止まらない。
喉も全然痛くないし、もしや、もう花粉症？
やだやだ～

いや待てよ、ここ一月は検査月間と決め込んで、やたらいろんな病院へ行ってたし、
セールにも行っちゃったし、猛威をふるっているインフルエンザ？
予防接種をしてもかかると聞いているしなぁ。

月曜日は胃カメラなので、咳き込んだり、喉が痛かったりは絶対困る！
というわけで、自分でできる癒しの数々試してみることに…

まず、アロマテラピー
ユーカリとレモン、グレープフルーツで室内芳香

あったかいココアを飲んで、お風呂には
ユーカリとラベンダー

カラーパンクチャーで、風邪の初期や鼻炎に聞くトリートメント

かっさでリンパの流れをよくして…

湯たんぽいれて就寝。

今朝はなんだかダルさがあるけど、くしゃみ、鼻水症状はすっかり消滅。
もう、どれが効いたかわからないけど、よしとしよう。
これなら、胃カメラ普通に受けられるかな。

何で、逆？

昨日は、病院で内視鏡検査。
いつもより少なめで13名。同じ部屋に集められ、2リットルの下剤を飲んで、お腹の中が綺麗になった人から検査開始。
私は、二十人くらいいてもいつもほとんどビリ。
朝八時半までに行くのに、帰りは真っ暗。会計も閉まっている、なんてこともあるのです。
しかし、今回はあらかじめ、下剤を一週間前からもらっていたから大丈夫。
この検査、もう７，８回受けているので、看護師さんにも覚えられちゃっている位慣れっこだけど、
周りの人はかなりビビリ気味。
今回、男性は40代の若め五人、おじいちゃん二人、女性は私以外は70代の女性四人で、私はちょうどその方達の娘世代なので、質問責め。
長い時間かかるので、知らぬ間に私を取り囲んで車座でおしゃべりが始まってしまいました…
検査の様子を説明したり、病院のことに答えたり、手術の方法を聞かれたり、
何やかやと、いたくない検査だから大丈夫だと励ましていました。。

検査が終わり、会計で再び顔を合わせると、さっきとは打って変わって
皆さん検査はオッケーだったようで、帰りはにっこり。
良かったですねぇ、と私も心から、一緒に喜んだんだけど、
なぜか、みんなから、がんばるのよ、お大事にね。
と励まされる羽目に。

うーん、複雑。治療中は私だけとはいえ、、、
ま、いいっか。
お年寄りのが元気だ。

ちょっと早いお年玉？

昨日は、年内最後の病院。

またもや、白血球が減少で微妙な数値。
主治医の先生が、お正月だからお年玉にしよう！と今回の治療は休みにしてくれました。
大人になるとあげるばっかりで、お年玉をもらう機会もないから、子供じゃないけど、ありがたく頂きます！


振り返ってみると、三年ぶりに入院しなかった一年です。
去年も一昨年も入院、手術だったんだぁ。
だけど、今年は治療が辛かったせいか、記憶があまりないのです。
人間辛いとか、痛いは早く記憶から消そうとするらしい。
特に、2,5,6,7月は全く覚えてない…
三週間ごとに、痛い、ひやぁを繰り返し、じっとしている時が多かったから、
同じことの繰り返しはいつの痛いだったか忘れちゃうんだな。
だから、治療ができなかったり、やすんだりした、甥の結婚式があった一月とか、
震災の三月とか、八月以降はしっかり覚えているから不思議なもの。

来年は、健康で、幸せな記憶にしっかり残る年にしたいな。

本も沢山だして、仕事の方向性もきめて、人ともいっぱい会って、
自分が楽しいと感じられることをいっぱいやることにしよう！

熱中症…？

私は夏が苦手
暑さにめっぽう弱いのです。

昨年も別の薬で治療中だった時、免疫は下がるしで、とうとう帯状疱疹になった…

なんでこんなに弱いのか考えると、
冬生まれだから？
いやいや…
ぐんぐん伸びる成長期に、夏と言えば泳いでばかりいたから？
小学校の二年にスイミングに行って以来、スイミングスクールか学校の水泳部かで、
真夏の暑さを中三まで過ごしてこんなに大きくなったから！
きっとそうに違いない。


なんて、冗談はさておき、
昨晩というか今朝の2時すぎ
なんだか体が暑いのに、全然汗も出ないし、気持ちが悪い
何か変なものでも食べた？

もしや、これは世にいう熱中症というやつかも。

フラフラしながら、冷蔵庫から保冷剤を取り出し、
頭を冷やしてみたけど気持ち悪くて横にもなれない

それ程室内温度が高い感じもしないけど、クーラーと扇風機をつけねてみる
だめだぁ。。。
保冷剤をタオルに包んで、脇の下、首筋、頭、額とうろ覚えの知識で
思い当たる所を冷やし、吐き気止めを飲んで二時間
少し気分も和らぎ、ちょっとだけ横になって休む事ができました。

それでも、午前中一杯は気持ち悪さと、体の中の暑さとの戦いで、
保冷剤と吐き気どめのお世話に。
昼過ぎから起き出す事ができました。

危うく、救急車のお世話になるところ。。。
ちょっと体が弱り気味かも。
こういう事は、急に襲ってくるから困ります。

皆さんもお気をつけあれ。

著書ってありがたい！

先月、看護師さんに誘われ、始めて患者会に出てみました。

なんとなく患者会に出てしまうと、自分が病気である事を真から認めてしまうような、
あるいは、同病の人で集まって、相哀れむというか…

うまく言えないけれど、仲間にはいる事を避けていました。
でも、普段は自分の病気を意識せず、普通に過ごす事が良い事だと自分の病から逃げていた気がして、
友達にも認識が足りないのでは？と言われた事もあり、思い切って参加する事に。

確かに、検査数値が悪くて治療ができないと、体調がよく感じてしまい、
やたら出かけたくなったり、何もしない事に焦ったり、
しかし、実際には、治療ができない状態だから、体調回復しなさい、という事。

こんな風に考えてしまのは、自分の認識が足りないから。
やはり、逃げていてはいけません！

参加してみて…

私は、やはりまめな方かも。
患者会の内容云々より、私はもしかしたら、このまめさを生かし、
同じ病気の人の役に立てるかもしれない、という実感。

実は、今、本の企画を一冊だしています。
それが本当に役立つか、実感が持てなかったのだけれど、役立つな、と思えたのです。
これは大きな収穫かも。


そして、もう一つ大きな喜びと感謝。
仕事で地方に講演に行った時やカルチャーの生徒さんに、
「著書を持っています」とか、
「雑誌で記事を読み、来ました」「ラジオで聞いて興味を持ちました」
「新聞に出てましたね。見ましたよ」
と声をかけられる事はあっても、全く私とは知らず、
「家に、本を持ってました」というのはなかなか聞く機会はありません。

しかし、患者会で治療センターの病院スタッフの方が、偶然、私の著書を持っていたとの事。

ありがたい話。
本は、私の知らないところでしっかり働いてくれていたのですね。
可愛いやつです。

今、あまり仕事ができない事を憂うより、今までの仕事や出した本や持っている特許とかに感謝して、
活かせる事や人の役に立つ事を考えていこう！
と、謙虚に前向きに慣れたかな。
これも参加した収穫。

ゆっくーり回復

こんなに治療は痛かったんだっけ？
こんなに副作用は辛かったんだっけ？

と、六週間ぶりの点滴治療にへこたれ気味。
日記を見ると元々、回復までこんなにかかってはいたのだけれど、人って都合良く出来ていて、喉元過ぎれば熱さ忘れるの言葉通り、あまりの辛さはさっさと記憶から消すらしい。

確かに、出産が良い例で、ものすごい痛さを覚えていたら、何人も産めるはずがない。
だからというわけじゃないけど、これほど痛くて、しんどいものだったか…としみじみ
寝ている時間や、ぼっーとしてしまう時間が長かったので、しらぬまに週末になってしまった感じ。


副作用のための薬が増えてしまい、食前と食後に分けても、お腹がいっぱいになりそうな量。
写真の薬を朝晩と、お昼にも四錠

これ以外にものすごく下痢した時や、すごい吐き気に襲われた時用の薬や皮膚の塗り薬三種類もあって、総量たるやものすごい。

私はまだ若い方だから、薬の名前や何の薬か把握出来て、自分のストックしている数もわかるけれど、高齢の人にはかなりの困難な作業。

津波で薬を流されてしまったら、何の治療をしていたかはわかっても、普段の会話に出てこないような難しいカタカナの薬の名前を覚えてはいないでしょう。
患者さんも、お医者さんも、ご苦労やさぞかし、とつくづくおもうのです…

それにしても、震災後に治療ができなかったのは不幸中の幸いだったのね、と神様に感謝です。