☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

ビクッ!

2006年11月07日 | 育児
今日の三男(1歳)はまだ寝ている時間が長めですが、まあ落ち着いています。
左手とも何とか折り合いをつけつつある様です。
母乳の注入は、今朝9時からまた再開しました。

三男(1歳)はもっと小さい頃からずっと、眠い時にビクッとなる子でした。
はじめは赤ちゃん特有のビクッなんだと思って気にも留めていませんでしたが、1歳になってもちっとも減らず、かといってひどくなる様子もなく、今まで過ごして来ました。
実は無呼吸発作を起こす半月以上前に、一度脳波の検査をしてみましょうとドクターに言われ、今月6日(昨日)に検査の予約を入れていたのでした。

昨日あたりから三男(1歳)は鎮静剤が切れて目覚めてきましたが、デパケンのおかげか、無呼吸発作を起こしそうな兆候は今の所ありません。
それでもあいかわらず、「ビクッ」はあるんですよねぇ。
これがケイレンなのかどうか、はっきりわからないのです。
神経科の主治医は、ビクッの中にはてんかんによるケイレンの時もあるかもしれないし、てんかんとは無関係の時もあるかもしれないと言っています。
いずれにせよ、発作を引き起こす原因になっていなければ、急いで対処する程の事ではないそうです。
まずは、危険な無呼吸発作を起こさない事が最も重要で、日常生活に支障をきたさない症状は、上手に付き合って行くしかないんですね。
そういえば三男(1歳)には、正常ではないけれど日常生活に差し支えない症状っていーーーっぱいありますもん。
いちいち気にして治そうとしていたら、本当にきりがありません。

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3 コメント

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ふがふが (たけちゃん)
2006-11-08 07:41:13
三男くん、今は落ち着いているんですね…よかった…。

この左手をフガフガしてる写真、たまらなくかわいいです。おでこ、なでなでしたくなっちゃいます。髪の生え方はうちの息子によく似ています。
うちは、ガーゼをおしゃぶり代わりにあてがっておかないとご機嫌が悪く、ないとちょこっと舌を出して要求してきます。ガーゼだとよだれも吸い取ってくれて一石二鳥です。

前日のコメントになってしまいますが、うちの息子もたまに血がひけてくるときがあって、ストレスだと言われました。ちょっと眠れていないとか、いつもよりたくさん泣いている…とかちょっとしたことでこどもにはストレスなんですよね…。その代わり血がひけてくる状態はあまり長くは続きませんでしたが。

今のお薬で落ち着いて、無呼吸発作が減ってきてくれるといいですね…。応援してます。
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かわいい (なみ)
2006-11-08 08:54:07
三男君落ち着きを取り戻したようで、よかったですね。この写真ほんとかわいい。ずりずりしてみたくなっちゃいますね。泰ちゃんがやってきて、これだれ?かわいいね。って言ってましたよ。
今朝は、温暖といわれてるここでもとても寒い朝でした。はじめてファンヒーターを着けました。これから寒くなるので風邪ひかないようにみんなでがんばりましょうね!三男くんがんばれ!
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ナイスフィット (しゅうぞう)
2006-11-08 10:23:33
うちも小さいときからビクッありました。(それが脳波の検査のきっかけ)
そして今もあるよ。やはり、呼吸に悪さするようでなければ気にすることはない、と言われています。でもこの頃ちょっと多くなってきたので、薬(フェノバールとオスポロット)の量を増やして貰いました。

一頃、目覚めたときにいつもふくれっ面をして右手右足をあげるポーズをしていた時期がありました。そのふくれっ面が何とも可愛くて「お目覚めのポーズ」と言って家族は喜んでいたのですが、今思うとあれも痙攣だったのかも。

薬でコントロールしながら、うまく付き合っていくしかないですよね。無呼吸や危険な状態には敏感にならなければいけないけれど、小さなことは気にしないという図太さも必要かもね。
でも、心配しなくていいのか心配なことなのかの見極めが・・・・難しいです。結局小さなことでも気付いたことはドクターに話して判断して貰っています。
そうすると「気にしなくてもいいこと」が結構たくさんあって、本当に安心できますよ。

三男君、左手もナイスフィットですねえ。かわいい!
デパケンで発作が落ち着いてくれるといいね。

PS ももさんのコメント、私も勉強になります。
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