昨日めでたく退院した三男（１歳）ですが、今日また入院する事になりました。
昨日の夜に退院早々無呼吸発作を起こし、今日は家で５回、病院に来てから２回も呼吸を止めてしまいました。
無呼吸になった後は昏睡？熟睡？してしまうので、今日の午後からはほとんど覚醒していない感じです。
夜になってからケイレンが出てきて、今から点滴が入るそうです。
昨日の夜に退院早々無呼吸発作を起こし、今日は家で５回、病院に来てから２回も呼吸を止めてしまいました。
無呼吸になった後は昏睡？熟睡？してしまうので、今日の午後からはほとんど覚醒していない感じです。
夜になってからケイレンが出てきて、今から点滴が入るそうです。
３回目の救急車だったのかしらん・・
ケイレン止めのお薬、合うのが見つかるまで、病院で過ごしたほうが安心なのかなぁ・・
ヒナコはなかなか合う薬がなくて、いまやっと回数減ってきた感じです。
神経内科受診が３月からで、もう１１月だから、軽く半年以上経っちゃってるんだよね・・
点滴はいるの心配かもしれませんが、頭を休めるためには大事な処置なんですよね・・
三男ちゃんがねんねしてる間に、はるみさんも、少しでも休んでくださいね。
２人とも心配です。
記録のノートを用意しましょう。観察できるだけの、子供の様子を記録してみましょう。DRにお願いして、発作とけいれん薬の効能をの説明を随時受けメモしましょう。痙攣薬は脳にダイレクトに効くお薬なので、発作を抑制する分、他の部位の抑制も出てきます。それでも使わないといけないお薬なので、母はしっかりと受け止め勉強しましょう。けいれん薬を使い始めたら、使っているお薬すべてがいつでも直ぐに空で言えるようにしましょう。そしてそれぞれのお薬の効能や、副作用をひととおり頭に入れて、ピルブックに付箋を張り、子供の様子に変化が出たり、エッ？と感じることがあったらすぐにひけるように準備をしておいてください。（今日の治療薬はとても使いやすくいいですよ。）小さな些細なことでも、小児神経のDR診察では、問診がとても大切なので、お母様の気づかれたこと矢疑問に思うことは、恥ずかしがらずに率直にお話しましょう。
うちの場合は、脳は検査で第２段階までの眠で発作波は、前頭葉と側頭葉、全体からの痙攣発作が見つかりました。体調がが悪く発作が重積してくると、入院して点滴で、抑制してもらいました。静注でドルミカムでは、効かなかったです。アルビアチンが効きました。
常は、フェノバールの大量投与、リボトリール、テグレトール、臭化ナトリウム、でギリ抑えています。この中のお薬の分量が、増えると、腸の抑制がでてイリウスを起こす原因になったりします。痙攣発作をある程度抑えながら、体調も維持していく、日常生活を円滑に送れるように指導をしてくれるのが小児神経のDRなので、胸を借りるつもりで、どんどん質問して、信頼関係をきづいて、がんばりましょう。
余計なことですが、うちの子は臍帯ヘルニアでうまれ腸回転異常症を持つ腸閉塞の術後１年経過です。イリウスもちで、風邪をひいても、その後にイリウスを起こすいやな体質です。腸に負担のかかる食べものを食べだすと、発作が増えていました。ケトン療法をやっているわけではありませんが、食事を消化吸収しやすい、腸に負担のかからないものに変えたら、発作の回数が減りました。
数多い発作の中でどれが自律神経系の発作なのか違うのか？今は解りませんが、もし参考になればと思い書きました。
私はルキヤが入退院を繰り返している時に。。。
やっぱ電話だけじゃ心配だし、私自身ルキヤを一人でみてるのには自信がなくて入院させて欲しいと頼んだ時もありましたよ。
無呼吸の事は私は詳しくないですが。。。
はるみサン、大丈夫ですからね！
きっと。。。道はひらけますよ（*＾-＾*） ニッコリ☆
苦しみはずっとは続きません！必ず、三男クンの無呼吸発作とはるみさん、うまく付き合っていける道はあるはずです。
今、三男クンもはるみさんも頑張ってる。
だから、あとは。。。無理はしないでゆっくり対応に慣れていけるといいですね！
三男クン＆はるみさん
ファイトッq(Д≦q*)(*p≧Д)pファイトッ