月曜日の三男(1歳)の脳波検査の結果、やはり「てんかん発作」を起こしやすい波形があらわれているようです。
そして今回の無呼吸は、てんかんが原因である可能性が高いそうです。
昨日から「デパケン」という、てんかん発作をおさえる薬を飲む事になりました。
うまく薬が効いて、無呼吸を起こさなくなると良いのですが。
もしあまり症状が改善されない時は、薬の種類を増やしたり、ホルモンの筋肉注射を一ヵ月打ち続けるという治療もあるそうです。
今回の入院中は、一日二回病院食(離乳食中期)を頼んでいます。
病院の離乳食、素晴らし過ぎます!
おかゆとスープ、おかず二品に果物が、毎回食べやすい形態に調理されて出てきます。
食材の組み合わせや調理形態、味付けなど、とても参考になります。
そして家にいる時よりゆっくり時間を取って食べさせられるせいか、三男(1歳)もいつもよりたくさん食べている気がします。
まあ、秘密の白い粉(砂糖)は足さないとダメみたいですが。
購入するアンビューバックが明日か明後日届くそうなので、それまで病院の備品を使って蘇生の方法を教えてもらい、品物が届いたら退院する予定です。
そして今回の無呼吸は、てんかんが原因である可能性が高いそうです。
昨日から「デパケン」という、てんかん発作をおさえる薬を飲む事になりました。
うまく薬が効いて、無呼吸を起こさなくなると良いのですが。
もしあまり症状が改善されない時は、薬の種類を増やしたり、ホルモンの筋肉注射を一ヵ月打ち続けるという治療もあるそうです。
今回の入院中は、一日二回病院食(離乳食中期)を頼んでいます。
病院の離乳食、素晴らし過ぎます!
おかゆとスープ、おかず二品に果物が、毎回食べやすい形態に調理されて出てきます。
食材の組み合わせや調理形態、味付けなど、とても参考になります。
そして家にいる時よりゆっくり時間を取って食べさせられるせいか、三男(1歳)もいつもよりたくさん食べている気がします。
まあ、秘密の白い粉(砂糖)は足さないとダメみたいですが。
購入するアンビューバックが明日か明後日届くそうなので、それまで病院の備品を使って蘇生の方法を教えてもらい、品物が届いたら退院する予定です。
今回の入院をとおして、三男君、はるみさん達の自宅での生活が今までよりよくなる環境にむかうといいですね。
付き添い入院は大変でしょうが、病院スタッフに頼めるところはお願いして、はるみさんも体を休めてください。
このブログをみているみんなが応援してますよ!
家の末っ子も、酸素とアンビューは退院時に借りました。
家にあると、なんとなく安心感はあります。使う機会がないのが一番ですけどね。
うちもしばらくデパケンを飲んでいました。
その後様子を見ながら量や種類を変えてきました。
てんかんは、合う薬が見つかればいいのですが、それまではいろいろ試しています。(入院して注射治療は避けたかったので)
デパケン飲み始めた頃は、眠ってばかりでしたよ。
バクタもてんかんの薬も長いつきあいになると思いますが、おやつのつもりで飲ませています。経管だと薬には助かりますよね。
酸素やアンビューも、備えあれば憂いなし、ってやつですね。
素早い判断と行動、感心しました。
(この場を借りて、ひさえさんへ)
ひさえさんちの初お泊まりも、無事で何よりでした。
同じ所に泊まれれば楽しかっただろうね!
娘達はN君を抱っこさせて貰って、とても喜んでいました。そして、「ホントに同じ病気なの?」ってN君のたくましさに驚いていました。私も同感。
みなさん素敵な御家族ですね。お会いできて良かったです!!
でも、なにより、チーム東北のオフ会に無事にできてほんとによかったですね。みなさんの書き込みみててほんと、うらやましいですっ!近ければ行きたいよー
暖かくなったころ、がんばって足を伸ばそうかしら。と、マジに考えてます。
三男くんがんばれ!もうすぐ、退院ですよね?
ホルモンの筋肉注射は痛いからなー(私自身が経験アリ)お薬が効いてくれることを祈ります。
離乳食、羨ますぅい~~(不謹慎?)
5種類とは、さすがですね。
うちの子、可愛そうになってきた
大変だけど、得たものが多い入院ですね。
今のうちに、体休めて下さいね。
長期にならなそうでよかったです。
うちのは染色体異常がわかったとき、報告されている症状の中にケイレンがあって、でも、ケイレンは大きくなるにつれて出るものだから、いま気にすることはないですよって言われました。
そしてケイレンが出たときは、神経内科の先生に「ヒナちゃんがケイレンがでるだけの状態まで成長したってことですから・・」と笑顔でほめられ?ました。
三男ちゃんもそれだけ成長したってことなのかもしれません。もちろん、心配は尽きませんが・・
ごはんいっぱい食べられてるんですね!よかったよかった♪
早くおうちに帰れますよーに!
三男はNICUにいた初期に無呼吸発作があったけどその後落着いたいたので、今まで酸素やアンビューバックの話なんて出たことがなかったんですよねー。
でも今回発作が起こって本気になって蘇生術を学べたので、まあ良かったと思う事にします。
しゅうぞうさん
メールで不安を和らげてもらって、本当に感謝しています。
デパケンは眠くなるみたいですね。
タイミング良く使えば、夜の就寝やお昼寝に便利かも♪
なみさん
東北遠征、ぜひいらして下さい!!
その時はみんなで同じ旅館(もちろん温泉)に泊まって、1泊オフ会しましょう。
薬はね~、即効性は期待できないかもしれませんね~。
まあ、飲まないよりマシと思って飲ませますー。
あんずさん
病院の離乳食、次回の入院の時はぜひチャレンジして見て下さい!(不謹慎?)
筋肉注射1ヶ月で確実に無呼吸発作が抑えられるなら、いずれお願いしたいなーと思っています。
痛いのはかわいそうだけど、発作のリスクの方が大きい気がします。
ひろりん。さん
おかげさまで、退院しました!
三男は入院中いたって元気で、ごはんもうちよりおいしいと言って(?)いました。
退院して、また貧相な離乳食へ逆戻りです。