FAQ よくある質問 (dravet orrg Websiteより）
Q: ドラベ症候群はどのように診断されますか？
A: ドラベ症候群は臨床的に、医師が子供の経過、家族歴、脳波、発達等を診察・評価して診断します。SCN1Aの遺伝子検査もまたドラベ症候群を診断するのに有用です。
Q: 私の子どもはSCN1A検査に異常がありませんでした。これはドラベ症候群ではないということでしょうか？
A: SCNA1検査が正常でもドラベ症候群ではないと診断を否定することはできません。
Q: ドラベ症候群を早期に診断することは役に立ちますか？
A: 役に立ちます。早期に診断することで、両親は医師とよりよい治療方針を相談して決めることができるでしょう。また、いくつかの種類の抗てんかん薬はけいれん発作を増やしてしまうかもしれません。早期に診断することでそういった種類の抗てんかん薬が処方されないようにすることができるでしょう。
Q: ドラベ症候群の子どもが1歳を過ぎて初めてけいれん発作があるということはありますか？
A: はい、ありますが、そういったことが起こることは比較的稀です。
Q: ドラベ症候群の子どもの寿命はどうですか？
A: NIH Office of Rare Diseases Research（珍しい疾患の国立衛生研究所）によると、ドラベ症候群の子どもの長期予後や寿命はよく分かっていません。現在の研究からは知能障害はけいれんの頻度に相関しており、認知機能の低下は4歳以降には少なくなってくる傾向があります。ドラベ症候群の子どもが大人まで生存する可能性は85%とされています。
Q: 個々の教育計画の相談はいつ受けたら良いですか？
A: 特別な治療を必要とする子供は入学したらすぐに個々の教育計画を相談すべきです。
Q: どのように情報を得ることができますか？
A: たくさんの情報源があります。外国のサイトですが、このFAQを掲載しているwww.dravet.orgの他、www.hopeforsupport.com.などでも情報を探すことができます。
Q. 私の子どもにはどのような治療が必要ですか？
A: ドラベ症候群の多くの子どもが、言語療法、作業療法、理学療法を受けています。最善の方法は、かかりつけ医と一緒に、どのような治療や療法があなたの子どもに最も良いのか調べてみることでしょう。
Q: 私の地域で他のドラベ症候群の子どもを持つ家族とどうしたら会うことができますか？
ドラベ症候群の子どもを持つ家族と会う最善の方法は、米国で開催する家族フォーラムに参加することです。また、直接Dravet.orgに連絡を取って地域の家族と接触することもできるかもしれません。
