アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

食べること

2017-06-25 | 日記
今日はお昼ご飯にチャプチェを作りました。
いつもしょうゆとお砂糖で甘辛味で作っているので今日は塩だれ味で作りました。
仕上げに七味を入れたので、ピリッとしてさっぱりおいしく頂けました。
本格的な作り方ではなくて、肉と野菜を炒めて春雨を入れて味付けをする、という簡単レシピで作っていますが、ご飯にも合うし日曜日のお昼に良く作ります。
春雨は腹持ちもいいので良いです。(^^♪

春雨は食べてもいい食材(透析食のほうで)ってことになってはいるのですが、春雨オンリーで食べる、っていうのはつらいので結局野菜やらお肉やらと一緒に食べることになります。とはいえ、春雨がかさましになるので、そういう意味では私にはお助け食材と言えるかもしれません。

ブルーベリーもカリウムが少ないらしい(私の持っている表によると)ので食べています。
生の果物は食べないようにはしているのですが、少しは食べたい。
今朝、冷蔵庫を開けたらあったので食べました。
一つずつつまんで食べるので少しの量でも妙に満足するという・・・。
この辺りも私的には良いです。(^^♪

食事に関しては、血液検査の結果、カリウムもリンも問題ないので、こんな感じでいいか~、と思いながら食べていて、それほどストレスもないけれど、制限しているものもなくはないし、いつも何を食べようか考えることが多くなったし、それに食べることに対しておいしいと思うことが多くなったなあと思う。

それから・・・日々食べられるってことに感謝しています。
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ガンと皮膚筋炎

2017-06-24 | 皮膚筋炎
今日は朝からだるさがあって、仕事の日だったら気持ちを奮い立たせて出かけてたところでしたが、今日はお休みなので、体に任せてだるーく過ごしていました。
そんな日があってもいいさと思うのだ。

昨日から小林麻央さんが亡くなられたニュースがテレビでもネットでも新聞でも取り上げられていて、その存在の大きさを感じます。みんなが注目していたということもあるでしょう。
とても悲しいニュースでした。

ガン、というと、皮膚筋炎という病気とは少なからずつながりがある病気です。
私は今のところガンは見つかっていないけれど、皮膚筋炎で入院した時にまずやったのはあらゆるガン検査でした。
幸いガンは見つからず、ステロイドでの治療がスタートしたわけですが、私の場合、すぐにステロイドが効かなくなり、もしかしたら体のどこかにガンがあるのではないか?とのことで、ペット検査も受けました。(それでもガンは見つからなかったのですが。)

まだ皮膚筋炎だとはわかっていない段階で、もしかしたら膠原病かもしれない、と言われ、自分でネットや本で調べていた時に自分の症状から、ひょっとしたら多発性筋炎か皮膚筋炎かなあと思い始めてて、しかし皮膚症状はあまりなかったのと皮膚筋炎はガンの併発の可能性があるとあったので、それはちょっと怖いなあと、だから、多発性筋炎だったらなあと思っていました。
皮膚筋炎と言っても同じ病気でありながら症状は人それぞれ違うので、私もガンにはなってないし、必ずガンになるわけではないのですが。
ガン、と聞くとどうしても怖い、と思ってしまいますよね。

皮膚筋炎が原因でガンになったり、ガンが原因で皮膚筋炎になったり、どっちがどうっていうのはどうやらよくわかっていないらしい。
ガンの治療をすることで皮膚筋炎が治る、という例もあるらしいけど、ガンが治ったら皮膚筋炎も治る、ということでもないらしい。
私は皮膚筋炎になって1年後くらいに、会社の健康診断で膵臓に嚢胞が見つかり、悪性になる可能性もあるといわれて検査をし続けてるのですが、これは皮膚筋炎とは関係ないらしい。どっちの先生にも関係ないです、と言われた。

なんだかなあと思うのですが、皮膚筋炎とガンの関係って、よくはわかってないってことらしい。
いろんな先生のいろんな話を総合して私なりに思っていることです。

皮膚筋炎にもいくつかのパターンがあるそうで、私の場合はガンの可能性は低いと聞かされていたのですが、今週の外来の時に気になったので久しぶりに聞いてみました。
割と即答でないよ、と言われたのですが、直後にCTの検査の話をされ、おい!と心の中で思う・・・。

だから、やっぱり100%ないってことはないんだろうな、と思ってます。
膵臓みたいに、皮膚筋炎とは別で、ってこともあるんだろうしな。(こっちは今のところ大丈夫らしい。)
そもそも、皮膚筋炎にしたって、透析にしたって、ない、ってことがいっぱい起こってるしな。

あれやこれやと心配しても仕方ないな、と思っています。
それは元気な人と大差ない。
ただ可能性が少しだけ見えているということが今の私には恐怖というよりは、やりきれなさ、みたいなものに感じられる、ということはありますが・・・。
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ヨッシー

2017-06-23 | 日記
今日の透析はドライウェイトで終わる予定だったはずが、+200gで終了。
あれ?
まあ、これくらいが実はいいのかも〜と思いながら帰る。

金曜日だし、ご飯食べよう、と思ってコンビニで牛丼を買う。
コンビニの丼ものもなかなかいけるのだ。
でも牛丼は初。
うちに帰って早速食べてみるがやっぱり牛丼はヨッシーだな!
コンビニ牛丼もおいしかったけど、やっぱりヨッシー!

次の機会には足を伸ばしてヨッシーに行こう!
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追加

2017-06-22 | 皮膚筋炎
今日は大学病院の外来に行ってきました。
皮膚筋炎の診察です。
時間的に仕方がないのですが、出勤ラッシュ時に遭遇してしまい、行くのに車で2時間かかりました。(*_ _)
出勤ラッシュを避けようと思うと、早朝に出かけねばならないので、まあ、致し方なし。

診察もたくさん待ちました。
10時から10時半の診察予約だったはずですが・・・11時過ぎてた。まあ、これも・・・致し方なし。
本が、前回と今回でほぼ1冊読めてしまった。

今日は血液検査の結果はボチボチよかった(というか悪くなってなかった)ので薬(プレドニン)の量は変わりませんでした。
で、骨の薬が新たに追加。
ひと月に1回飲む薬だそうです。
思わず聞き返してしまいました。ひと月に1回?
(珍しく)病院でもいろいろ説明を聞きましたが、薬局でもいろいろ説明を聞きました。

起床時に飲んで、それから30分間は横になってはいけない、ご飯を食べてはいけない、らしいです。
なるべく水を大目に飲んでのどとかに引っかからないようにしないといけないらしい。
歯医者に行ったら、必ずこの薬を飲んでいる、と言わねばならないらしい。

薬局では1錠が1箱に入った状態で渡されました。
いろいろビックリ。

毎月1日に飲んで、とのことなので、飲むのはもうちょっと先になります。
忘れないようにカレンダーに書いておかねば。

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結論を!

2017-06-21 | 日記
今日の透析前の体重は先週の水曜日と比べて+100g。ほぼ変わりなし。
そんなもんか~とスタートした今週2回目の透析。
終わりはドライウェイトに+700g。
心胸比もいいようで、ドライはこれくらいでもいいかもね、というお話もありましたが、私的にはおなかについた脂肪が気になる。
何より制服がきついのがキツイのだ。(*_ _)

そんなこんなで、透析中、いろいろ考えがぐるぐるして、

①脂肪がついたせいで体重が増えた。
②おしっこがでにくくなったせいで、体に溜まる水分が増えた。
③何かまた変な原因(病気)でおなかが膨れている。

という順番で最近の体重オーバーの原因を考え出して不安になる。(*_ _)
また、何か、変な病気だったら・・・。


ドライウェイトがクリアできない=体重が増えた⇒痩せたい=ご飯食べない

という思考回路に縛られがちだったここしばらくでしたが、はたと、

・体重が増えているのは事実(単純に太った。)
・心胸比はいいのでドライウェイトはあげてもOK
・最近調子がいいので、筋力が付いてきた(体重が重くなった)のかも?
・とはいえ透析始めてから運動らしい運動はしてないし、できなかったし、消費カロリーは少ないに違いない。

と整理してみると・・・
『ちゃんと食べてちゃんと運動してちゃんとした生活ができるようになる。』
というのが次の目標ではないのか?
という結論に至りました。

透析は順調だしね。
たぶん、皮膚筋炎も大丈夫だしね。

ってことで、明日は皮膚科の外来に行ってきます。(^^)/
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