アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

担当さん

2017-06-05 | 皮膚筋炎
透析の病院でも担当看護師さんという人がいて、担当といっても毎回の透析で穿刺とかをしてくれるというわけではなく、長期的な状態を見てくれてるという感じで、今日は1か月に一度の足チェックをしてくれました。
今日も足先が冷たいといわれる。
まだ駄目か、と思う。
足先が冷たいのは透析のせいではなくて皮膚筋炎のせいです。
だいぶあったかくなってきたので、自分的には手足の冷たいのはつらくはなくなってきたのですが、冷たいのね~。

担当の看護師さんは、皮膚筋炎の状況とかも聞いてくれます。
おもには大学病院での薬の処方とかですが。

今日は足のチェックの後、不意にやってきて、間質性肺炎のことについて聞かれたので、質問に答える形でしゃべっていたら、ひととおり、病気のこと(主に皮膚筋炎)をしゃべっていました。
間質性肺炎は皮膚筋炎の合併症みたいなもんですよ~というところから始まり、ステロイドの副作用とか、ステロイドがあまり効かなかったとか、透析を始めたので免疫抑制剤が使えるようになったとか。ほかにもいろいろ。
(カルテに書かれてることもあるからご存知のこともあったかもしれませんが・・・)

看護師さん曰く、皮膚筋炎っていう病気はあまりわからなくて、みたいなことだったらしい。
確かにあまりない病気ですからねぇ。
さらに、透析をしてるなんて、もっとない話だろうしねぇ。

いろいろわかってもらっといた方がいいかな、と思って、思い出した順にいろいろしゃべっていたら、長話になってしまいました。
私の場合、
「こんなことあったの!聞いて!」
みたいな気持ちも少なからずあるので、しゃべりたい、というのが先に立ったというのもあるのでしゃべり終えて、ちょっと恥ずかしくなりました。
プラス、しゃべり終わった直後から体が震えるような感覚に襲われ、自分でもびっくりしました。
震えたのは、たぶんしゃべったことに対する興奮、だったのかと思います。

病気のことは、自分の主観は多分に入ってはいますが、嘘でもなく実際にあったことで、とはいえ、普段は皮膚筋炎のことを忘れるくらい普通に過ごしているので、こうやってしゃべってみると、自分が置かれている状況を改めて受け入れなくてはならなかったことと、それを表明したことに対する衝動、みたいなものが自分の中で同時に起きのかなあという気がしています。

自分のことを知ってほしい、という気持ちと、自分のことを知らないでほしいという気持ち。
そのどちらもあるのです。
コメント
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