アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

ググる

2016-04-25 | 皮膚筋炎
昨日失敗したフォカッチャは食べられない、というほどのことはなく、お昼はコロッケサンドにして食べました。
焼きすぎた感は香ばしいこと甚だしく、少々パサついていましたが、食べられました。おなかはいっぱいになった。、、、、、、、、、、、、、、、、、、、

みなさんいかがお過ごしですか?

今日はとても暑かった!
もう半袖でもいいかも。冷やし中華、食べたいかも。

昨日、寝る前に、スマホでいろいろ検索してたら、いろいろ出てきて、いろいろ考えてしまいました。
”難病”って入れたら、”難病とは?”って出てきて、”難病とは?”って検索したら、意外な俳優さんの名前が出てきて、え?ってなって、どうやら最近結婚されて、そのお相手が難病だったとかで、病気の相手を支えるために結婚した、みたいなことが書いてあって、へ~~、って思いました。世の中には、そういう人もいるのねえ。

今度は”皮膚筋炎”で検索してみたら、以前からこのワードはよく検索してるので見慣れた結果が表示されたりで、リンクをたどりまくっていたら最近日経新聞に載ってたらしい、皮膚筋炎の記事に行き当たりました。
http://style.nikkei.com/article/DGXKZO99716950V10C16A4TZQ001

病気になってから、特に気になるからかもしれないけれど、膠原病、って言葉はよく耳にするけど、皮膚筋炎とか多発性筋炎とかっていうのはあまり聞かない。だからこの病気はあんまり知られていないのではないかなあと思う。
例えば知り合いがこの記事を読んでいたとしても、私の病気が皮膚筋炎っていう病気だった、ってことには気づかないかもなあとも思う。
膠原病、っていうことは知っていたとしても。

さて、記事を読んでいて、そうか、そうなのか、といくつか思ってしまった。

例えば、皮膚筋炎や多発性筋炎で命を落とすことは少ない、とか、外見は健康に見えるので周囲からの配慮を受けられず辛い、とか、疲れやすくなるので時間に余裕をもって行動する、とか…。
そうか…そうだったんだー。(知っていたけど…。)

命を落とすことは少ない→だけど落とすこともあるんだよな。
外見は健康に見える→自分でもそう思っている。でもそうじゃないんだ!!
疲れやすくなるので時間に余裕を持って行動する→そんなこと、考えたことなかった。疲れたら休むけど。大抵うちに帰ってからだし。

知ってることもちょっと視点をずらして言われると意外に感じられるところがあって、改めて自分の病気ってなんなんやろう、と考えてしまいました。

命を落とすほどの病気ではないけど、日常生活を送るのはふつーの人よりはちょっと大変で、やっぱり普通の状態ではない…。
と言ったところでしょうか?

なんてことないやん!っていう気持ちと、なんか大変やん!っていう気持ちがぐちゃぐちゃに入り組んで、少し訳が分からなくなってしまいました。
知らない人に知ってもらうにはよい記事だなあと思ったので、保存しとこうかな、とも思ってるのですが、私はすっかり不完全燃焼を起こしていました。
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パラレルデー

2016-04-24 | 皮膚筋炎
暖かいのか寒いのか、天気なのかくもりなのか、良くわからない日曜日。

みなさんいかがお過ごしですか?

今日は忙しく過ごしておりました。
長らく温めてきた、今年はペチュニアの鉢植えを植える、計画を実行しようと決めていたからです。
それに加えて、ランチ用にピタパンを作ることになり、HB(ホームベーカリー)に生地をセットし、生地が出来上がるまでの1時間50分の間に、苗の買い物を済ませる計画でお買い物に出発!

ホームセンターを2軒回り、どれにしようかグルグル売り場を回り、花壇用にも追加する花苗を買って、予定通りに帰宅。
したつもりが、思ってたよりも15分ほど早く帰ってしまったので、生地が出来上がるまでの間に花壇の植付をやり、その後ピタパンを焼く。

ピタパンはぷくーっとふくれて焼きあがるパンで、真ん中でカットすると袋状になるのでそこに野菜とかいろいろ具を挟んで食べます。
高温で焼いた方が成功率が高いので、最近はオーブントースターで焼いている。
今日は6切れ焼いて、6切れともうまくふくらみ大成功ー。
おいしいパンランチになりました。!(^^)!

それに気を良くして、今度はフォカッチャを焼こう!と生地をセット。
急にスーパーへの車だしを頼まれたので、実は本日最大の目的だったペチュニアの鉢植えを大急ぎで済ませ、お買い物に。
帰ってきて、出来上がった生地を伸ばして、2次発酵して、穴開けて、オイル塗って、オーブンへ入れて、よしできたぞ!
という気になってしまい、そしてさらに、調子に乗って家の前の掃除を開始。
この季節になると、雑草も結構生えてくるのです。
草を抜きつつ、ほうきで履きつつ、さあ、掃除も終わったぞ、と思ったと同時に、フォカッチャを焼いていたことを思い出す。
ヤバイ!
とオーブンを覗き込むと…表面が、黒い。(>_<)
真っ黒、ではありませんでいしたが明らかに焼きすぎ。
慌ててオーブンを止めて取り出しましたが…あああ、失敗。
表面がカチカチ。
しかも!ひっくり返すと、底が少し黒こげになっていました。

今日はやりたいことをいっぱいやって、うまくいったつもりが、最後の最後でやらかしてしまい、ガッカクリです。(T_T)
カチカチフォカッチャは明日のランチにサンドイッチにするつもりだったんだけど、どうだかな。
もう少し冷ましてから検証したいと思います。
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右腕

2016-04-23 | 皮膚筋炎
昨日はなかなか寝付けず・・・そういう時に限って変な夢を見るんですよね。
しかも2、3回起きたので、2、3個変な夢を見ました。(^_^;)
朝目が覚めて、もう少し寝ていたい、と思ったけど今日はお仕事。

みなさんいかがお過ごしですか?

昨日は、寝る前に横になりながらスマホで動画を見ていて、で、右腕が痛くなって慌てたのでした。
スマホを両手で持ち上げるようにしてみてたのですが…。
しばらくして右腕だけが痛くなって、たかだかスマホ、と思って気にしてなかったけど、腕を折っていたのがいけなかったのか。
シャントを作った腕にはやっぱり負担をかけちゃダメなんだなああと思いました。(-_-;)

カバンは右腕にはかけてはいけない、と意識して、手提げかばんは持たないようにしています。
リュックも結構腕にかけてしまうので、今は肩掛けカバンを多用中です。

A4サイズくらいが入るのがないかなあと検索中。
今持ってるのはちょっと中途半端な大きさなのです。
肩ひもが短いし。

いいのがあったらほしいのです。
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未来

2016-04-22 | 日記
朝は思ったよりも寒いなーという感じでしたが、だんだん暖かくなって、今日も気温差が激しい一日でした。

みなさんいかがお過ごしですか?

当たり前の話と言えば、当たり前の話ですが…
一日一日が本当に大事だなあと今日は思いました。
何かあったというわけではないけれど、ふいに、何事もない一日を大事に過ごしていることが大事なことなんだなと思った次第。

カレンダーを見ながら、2か月くらい先までの予定を少し考えてみました。
未来が少しだけ見えたような気がしました。

さあ、がんばっていってみよう!

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いろいろあり

2016-04-21 | 皮膚筋炎
今日は休み。とはいえいろいろ予定があって、いつものごろごろ休日ではありませんでした。
夕方からは休息(バタンQ)しましたが…。

みなさんいかがお過ごしですか?

用事の先が、近所だったので、歩いて出かけたのですが、家を出て2~3分もしないうちに、歩きたくなくなる。(^_^;)
皮膚筋炎で退院直後、筋力が全然戻ってない頃にも、歩いて数分で、もう歩けへん…と思うことがたびたびあって、そこまでではないにしろ、しんどいなあ~と思ってしまって、日ごろ、いかに歩いてないかということを思い知らされました。(^_^;)

でもね。
歩いているうちに何でもなくなって、病気した直後の”歩けない!”というのとは全く違って、ただ歩かないから歩けないだけなんだな、というのを感じてしまって、歩こうとしなければ歩けないし、歩かなければ歩けないんだなと。
それって、何事も同じだよな、と思ったのでした。

用事の先で昔の知り合いに会って、あまり気づかれたくなかったので、知らないそぶりで行き過ぎようとしたら、声をかけられました。(^_^;)
いくらか事情を知っているひとだったので、当たり障りのないように気を付けて二言三言言葉を交わしましたが…、気づかれたくないという気持ちでいる私自身がやっぱりいかんのだなあと思いました。
声をかけてもらえる、っていうことは、覚えてもらっているってことだし、悪いことではないんだし、とも思ったり。

それから、バタバタと用事を済ませ、髪を切りに!
いつものように切りすぎず、かつサッパリと、変身!というところまでは行きませんがまあ納得の仕上がり。
去年の今頃は、抜けた髪がまた生え始めて、ところがそれがチリチリの髪で、一旦それも切ってしまわないときれいな髪は出てこないかなあと美容師さんに言われてて、髪に変なウエーブが出たりしてたので、おすすめされてヘアアイロンを使うようになったのでした。
しかしヘアアイロンを使うと髪が傷むよ、ってな話もあって、いろいろ試行錯誤していたところ、誕生日だし、っておかんからもらったのがコレ↓




シャンプー後にほぼ毎日使ってたのですが、もうすぐなくなる~。
1年持ったよ。(@_@;)
おかげで今、髪はサラサラ~。
おかんありがとう。次は自分で買う。
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