毛髪問題

外は暑いらしいです。
事務所にこもっている私は寒くって、足元のヒーターを付けていました。
でも室温は２７℃やった…。

みなさんいかがお過ごしですか？

昔はそうでもなかったのだけど、１０年位前から寒がりになりました。
指先がものすごく冷たくって、一時期漢方のお薬も出してもらってたくらい。

その頃はまだ皮膚筋炎なんて病気も知らなくって、もしかしたらこのころから兆候があったってことなのかもしれないけど、病気になってからはさらに寒がりになったように思います。
指先に限らず、体全体が寒い。

病気になる前は、筋肉がつる、というとふくらはぎくらいで、いわゆるこむら返りというやつは良くなりましたが、病気になってからはそれはあまりなくって、太ももとか足の先の方とか、指とかがよくつります。
病気のせいなのかなあと思うけど、どうだかわかりません。

で、シャントの手術をしてから、手術をした方の手の親指がしびれてて、だんだんとましにはなってきたのですが、手術の前に先生に言われた通り、以前よりは使うと疲れやすいかもしれない。

というようなわけで、その足し算効果（？）なのか、昨日の夜、髪をドライヤーで乾かしていたら、強烈に右手の指がつりました。
指の形が変わっちゃって、慌てて元の形に戻したんですが、髪を乾かすのを途中であきらめてしまいました。(-"-)

元々毛の量は多くって、ショートカットにかかかわらず、今、伸びかけの中途半端な長さなので、ちゃんとブローしようと思うと結構な力がいります。
ドライヤーも重いのを使っているので、その負担が手に出てしまったのかなあ。

私は皮膚筋炎が原因で髪が抜けてしまったことがあって、今では元通り！と思っていたのだけど、先週皮膚科の外来で、年の割には少ないよな、と言われ…。伸ばそうかとも思っていたのだけど、やっぱり切ることにしました。
明日、さっぱりしてまいります。!(^^)!

続くのだ

昨日恐れていたことは、思いのほか穏やかに終わりました。
事が起こるまでは（透析が始まるまでは）、今のままで行けそうです。
心配されるのがイヤなのではないけれど、それよりもそっとしておいてもらえる方がいいなぁ、という感じです。

帰り道、やわらかい夕日の光を浴びながら、いつも見ているはずの景色が少し違って見えてきて、ふとひらめいたのです。
これからを新しい人生だと思おう。
これから新しい人生を作ろう。

なんだかとても勇気づけられた気持ちになったのでした。
そう。
私の人生はまだまだ続く。

クローズ中

昨日は気持ち悪くなるくらい暖かかったのに、今日は夕方になるにつれ冷え込んできました。(>_<)
なんなのこの差は、一体！

みなさんいかがお過ごしですか？

体調の変化はあまりなく、足のむくみがあるくらいで、普通に、元気に過ごしております。
だからと言って、体の調子がいいのかというと、よくわからなくって、気にしていた首の痛みやのどの痛みはここしばらくないし、先週の検査で異常もなかったので、皮膚筋炎の方は大丈夫かなあとは思っているのですが、腎臓の方はあとどれくらい持つのか、全く見当が付きません。

最近、自分の近況を知り合いや友人に発信する気にあまりなれないでいます。
自分自身でも受け止めきれないでいる気持ちを、他の人にぶつけられないでいる、と言ったところでしょうか。
なんか、ひっそり、自分だけで進めてしまいたい、という感じなのかもしれない。

病気のことをまったく知らない人もいて、事情があって1部の人には打ち明けたのですが、それが伝わるのがちょっとしんどいなあと思うところがあって、病気のことを隠しているわけではないけど、知られる必要がないなら知らせなくてもいいかなという気持ちはあって、でもそういうわけにもいかなくなってきたので、もうすぐ判明してしまうわけですが、ほんの少し、つらーい気持ちになっています。
自分でもうまく説明できないのですが…。

きっと、どんな反応をされるのか、それを知るのが怖いんだな。
きっと。

食事

今日は夕方から疲れが出てしまいました。ガソリン切れみたいな感じ？
心は動いても、体はついて行かないんだなあ。

みなさんいかがお過ごしですか？

今日は天候も悪く、強風も吹き荒れていたようですね。
地震に限らず、自然の力というのは恐ろしい。
気温も急に上がって、あまりの暑さに気分が悪くなるくらいでした。

久しぶりにうどんを食べました。
うどんは麺の中に塩分が入っているので、あまり食べてはいけない食材らしい。
おつゆがプラスされると高塩分になるからっていうのも塩分制限をしている私にはＮＧなところであるようです。

まあそんな風に言い出すと、食べてはいけないものは結構たくさんになってしまうわけでして、暴飲暴食、というわけにはいかないわけですが、気にはしつつ、食べたいものは食べよう！と思っています。

一応、今回は汁なしのかま玉うどんにして（こっちの方がスキってのもあるけど…）、卵は入ってるけど、良質のたんぱく質はとってＯＫだし、味付けのお醤油も控えめにして、付け合せの天ぷらも、鶏とかイカとかちくわ天とかを食べたいところをれんこん天にして、私としてはそこそこ考えたオーダーにいたしました。おいしかった。

こんなことをしていられるのも今のうちだからなあ。

聴診器を買う

ひと晩経っても、地震の勢いは収まりません。大きな地震が続けて起こっています。
病院も大きな被害が出ているようで、熊本県では22の施設で透析ができない状態が続いているとか！
なんとか、他の病院で透析が受けれる体制をいち早く整えてほしいと思います。

私は昨日、聴診器を買いました。
シャントの音を聞くためです。
シャントの部分を手で触っても、血が勢いよく流れている音が聞こえるのですが、シャントはだんだん詰まってくるらしく、詰まると使えなくなってくるので、異常がないかどうか、音を聞いて確認をするのです。
おかしいな、いつもと違うなと思ったら、対処が早ければシャントを復活させることもできるらしい。
そのためにも聴診器を使う方がいいよ、と言われたのです。
看護師さんから、安いのでいいよ、と聞いていたので1000円ちょっとのやつをネットで買いました。

人生初、マイ聴診器。
最初はうまく聞こえなかったのですがそのうちちゃんと使えるようになりました。
驚いたのは音の大きさ。
確かに、聴診器を使うと音がはっきりと聞こえるのでちょっとした変化にも気づくことができるのかもしれません。
お医者さんたちは、こんな音を聞いて人の体の良しあしを判断しているのか！と思うと、やっぱりすごい仕事なんだなあと思いました。
普段は（心の中で）文句ばっかり言っているけどね。

透析へと一歩ずつ近づいて行っている中で、思ってたよりもいろんなことがあって、初めて知ることもあるし、改めて考えることもあるし、ほんとにいろいろあって、こうなってしまったのは誰のせいでもなく自分のせいだとはわかっているけれど、自分の力だけではどうにもならなくて、いろんな力を借りながら生きていくんだという思いを膨らませています。
もしかしたら、私のこれまでの人生で一番足りないものだったのかもしれない、なあ。