骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

外来7回目

2020年05月23日 | 日記

退院後の外来通院がもう7回目。

あっという間だ。

やや不良な体調と同居しながらメリハリのない生活をしているのだから

もっと時間の流れをゆっくりと感じてもいいはずなのに

早い! 

 

外来は歯科で口中清掃のあと、血液内科受診。

結果はほぼ横ばい。

前回からの2週間で頭痛は6日間、ほかにも発疹や痒み、胃腸の不調が数日続くなど、

GVHDと思われる症状が出ているので、

免疫抑制剤(プログラフ)とステロイド(プレドニン)は今回も減量なし。

しばらくこのままでいきましょう とのこと。

コロナが終息してもまだまだ自粛生活しなければならない。

 

私の移植は

HLAの型がドナーさんとフルマッチではない(一座違い)こと、

移植の方法が造血幹細胞移植であることから

GVHDは出やすく、しばらく続く可能性があるとのこと。

GVHDで体調が優れないのは辛いけど、

半面、GVHDを残すことで再発防止に役立つこともあるので

GVHDを完全に無くすことなく、しかも酷くならないように

血液検査の結果を見ながら薬で調整するそうだ。 0.2mg単位で。

 

まさに 医者の匙加減 だ。

 

頭痛が頻繁で退院時にもらった薬(カロナール)を切らしたので

再度処方をお願いした。

あまり効かないけど、飲まないよりはいい。

多めにもらってきた。 

 

 

 


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