4つになったよ！

チハル、今日4歳になりました！

まだまだ痰は粘くて吸引も頻回だけど、何とかお家で迎えることが出来ました！

今日は、前にバーゲンで買っていたカズハとチハルのお揃いの服を着て記念撮影（画像）。チハルはともかく、カズハはすごく嬉しそうでした。

昨日、心機一転、4歳を迎えるために、チハルの髪の毛をお父さんが切りました。
前髪を切ったことは2年ほど前にあったんだけど、後ろを切るのは初めて。お父さん、髪の毛を切るハサミじゃなくて、普通のハサミでジョキジョキ切っていました。まるで工作・・。
チハルの腰あたりまであった髪の毛が、肩より少し長めくらいになりました。
でも、いつも寝転んでるし、髪の毛くくってるし・・で全然分からないんだけど。

とにもかくにも、無事に4歳を迎えることができました。
「致死性骨異形成症」という病名が「骨異形成症」になるように、
この病気のお友達が、希望を持って生きていけるように、
次は5歳に向けて、また少しずつ進んでいこうね！