ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

全部×って・・

2006-09-06 22:31:17 | Weblog
以前にブログに書いたけど、チハルに早く車椅子を作ってあげたくて「身体障害者手帳」の申請をしようと「身体障害者診断書・意見書」を先生に頼んでたんだけど、今日、やっとそれが手元に来ました。車椅子を作りたいので、とりあえず肢体障害用。
どれどれ・・と中を見ると、「寝返りする」などの動作・活動18項目全部×全身に運動障害の記号、両手両腕両足胸部に変形の記号。筋力テストも全部×先生に×を書く練習をさせたみたいに、ものの見事に全部×でした
夜にお父さんと、それを見ながら「これだけ見たら、よう生きとんなーって思うよなあ」「全部×やってー」って大笑い
「でもでも、訓練次第で出来そうなものもあるよなあ」とか言いながら、診断書の表を見て「将来再認定の必要ナシやってー」「頑張っても出来へんてことー?」「絶望的やん」って、また大笑い・・笑ってるうちに涙が出てきました
総合所見には「根本的な治療方法はなく、予後不良な疾患」と書かれていて、分かってることだけど、「変わってないかー」とガッカリ

改めて書かれているのを読むと「チハルって大変な病気なんだなー」と痛感しました
本人は本当に、本当に元気なんだけどね

今日は夕方、すっごいカミナリでした
kazuちゃんところに遊びに行ってたんだけど、カズハとkazuちゃん、2人で固まってましたkazuママさんが「今日、悪いことした子は、カミナリさんがおへそ取っていくでー」って脅かして「2人とも、今日はいい子でしたか?」って聞いたら2人とも「・・・」。正直なのか、バカなのか・・?