負けない MCTDとの気ままな日々

MCTD、シェーグレン症候群である大学生の気ままな毎日をリポートします。

届きました【冬支度完了】

2023-10-23 07:37:00 | 趣味
と言うわけで、届きました。スキーの時の脚です。お値段80,000円……。ちょっといい板が買えてしまうのですが、去年滑って以来、スキー貯金と銘打って冬のために頑張って貯金しました。(今年は冬にスキーで散財するために夏はラボにこもるかお金の出る学会しか行かないケチっぷり。おかげで頑張ればシーズン中3回〜4回いけそう)


立位Mサイズです。サイズは大まかに立位と座位(いわゆるチェアスキーの人たちが使うもの)の2種類があります。さらにSMLと細分化されていますが、ある程度は足元や手元のピッチで調整ききます。カラーはいくらか(5色)から選べましたが、ブラックにしました。

前の画像から持ってきた手元ピッチ。これはねじ式になっていますので工具が必要です。(まぁ手元ピッチは一度決まるとそう変えることもありませんが)
足元のピッチは紐を通してあるプラスチックピンでワンタッチ式です。


足元のフリップの上げ下げ。手前が下がったもの、奥が上がったものです。滑る時は下げて滑ります。

静岡のイエティが開いたそうなので来月の週末のどこかで、友達誘って日帰りで初滑りしてきます。(静岡ならばふじてんのほうが雪質はいいらしいが……)
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10年ぶりのワクワクする冬支度

2023-10-20 07:30:00 | 趣味
さあ、今週も立て込みまくっていたスケジュールが完全攻略できそうです。よかった。

そして長袖になったので、「去年は結構滑れてたから、今年こそ、プライベートスキーを、復活させようじゃないか!」と言うことで、準備を進めていた、アレをようやく買いました。(板でもブーツでも、まして持ってるウエアでもないよ)

アレ。

下肢障害のある人がスキーをするためのストックの代わりになるアウトリガー。届いたらしっかりレポしますね。つてで貰えそうな話もあったのですが、コロナが5類になってイベントも多くなったらしく……。その話はお流れに。むしろ、「滑れるなら来てくれ」までありました。

昔みたいに本数は滑れなくなりましたが、まだまだターンの切れ味は健在、そして今年から定期収入もしっかりと言うことで、今シーズン、1月2月と2度ほど、楽しめたらと思っています。さてどこに行こうかな。膠原病になって冬が怖くなりましたが、10年ぶりにワクワクする冬の始まりを迎えています。研究以外でこんなにワクワクするの、いつぶりだろうな(危ないサイエンティスト思考)。なお、体が元気な証拠に、急激に冷え出しましたがレイノーはまだ出ていません。
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膠原病外来

2023-10-19 07:15:00 | 病気
さぁ今月も膠原病外来です。冬になりかけてるので強張りが絶不調気味ですが、10年前の無治療のあの酷さを知ってると、大したことないような気がしてくるよなぁ。

でもきっちり関節の値に出たようで。

人生初の造影MRI召喚でございます。
と同時に10年越しのルート確保(点滴)確定でございます。

マジですか……。ていうかまだ人生初の検査あるのかとか言われそうですけど、普通にあります。まぁもういずれもヘビーなのが多いんでできれば経験したくないんですが。

あ、でもよく考えると10年間点滴なしってすごいね。まぁまぁ体調崩したりはしてるはずなんだけどさ。インフルとか、アデノウイルスにもかかったし。でも点滴はなかったんだねー、すごい。

ちなみに10年前はあまりにも強張りが酷いので、ステロイド開始前にサルファ剤(アザルフィジン)だけフライングしたんですが、それでもダメでした。今は一応、ステロイド朝飲めばそっからの調子はいいので勝ちです。(そうか?)

他のデータは動きありませんでしたし、体は元気です。これ言うと「元気の基準何?」って言われますけどね……。まぁもうしばらく出張もないんで……(11月またあるぞお、しばらくってどういう基準かな?)ゆっくりしときます。
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TBOC参加

2023-10-18 07:34:00 | たわごと


TBOCことチームビーズオブカレッジに何かチャレンジをするたびに参加するという取り組みをここ2年ほど続けています。

ビーズオブカレッジというのは、病気と闘う子どもたちが、採血や検査などを頑張るたびにビーズをもらって繋げていく取り組みのことで、自分で治療の過程を振り返ることができるなど、セラピー効果が高いということで現在各病院で取り入れられ始めています。

で、われわれ「チームビーズオブカレッジ」が何をするかというと、何かのチャレンジをする時に非常に大きながんばりを必要とする手術や治療を終えた子どもたち(あるいは始める子どもたち)に渡されるビーズを身につけて、メッセージを添えて返送するのです。ひとセット3千円の寄付で届きます。

病気で入院する子どもたちの中には1年以上入院している子達や、生涯病院から出たことがない子達がいます。彼らにとってはこの外からのメッセージカードが外を繋ぐ手段のひとつであり、とても楽しみにしてくれているようなのです。

そしてこのビーズは2つお揃いのものが届き、片方を返送するのですが、どこかで誰かがこのビーズに勇気をもらったのだと思うととてもいい気持ちになります。

というわけで皆さんもぜひチャレンジの折には身につけてみてくださいね。
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歯医者

2023-10-17 07:04:00 | 口唇口蓋裂
えー、また治療が連続している歯医者であります。よく考えるとこの半年ほど、膠原病科と同じ頻度かそれ以上の頻度で歯医者に通っており、「これ、就職して歯医者に自由に通えなくなったら歯をなくすな」と割とマジで思っています。やはり専門職裁量権だ、それしか勝たん。

その前に歯ですよね。そうです。ちなみに今回は治療した仮詰めが冷たいものを食べると染み始めていたのでちょうどよかったです。ナイスタイミング。

で。

また掘りました。1時間。開口器をかけてるのですが、治療の進行が悪いのか時々メキメキっとさらに開けていきます。勘弁。もう開かん。後半は治療してる歯ではなくて顎の片方の関節が痛くて油汗垂らしながらやりましたね。でもこれだけ掘っても神経には今回ギリギリ到達していないと思う、そうです。でもまた染み出したら抜くことにはなるかも。ちなみに麻酔切れたらまたしみ始めましたが、とりあえず3日くらいは治療の刺激もあるので様子見ます。

2週間もほっておいたせいか、「痛くなったら遠慮なくきてくださいね」と言われていますが、来れるかどうかは細胞と実験スケジュール次第なんですよね。あと、しみるけど別に激しい痛みではないんですよ。(何を言ってるのかなこの人は)たぶん普通の人なら大ごとなんでしょうけど、歯のトラブルはちょっとやそっとじゃびくともしないです。

そんなことより、二十代でこのトラブル量、いずれ歯を失うかもしれないから生え替わりを強く所望しますよね。私たちもサメとは言わんけどワニくらいにはなりたいです。第一80年以上も生きるのに一回しか生え変わらないってバグかな?完全に間違ってるので進化を期待します。
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