9月26日（金） 先生のお話～2月13日現在の事

手術後、ICUでの面会も終え、先生の手術終了を待ち、別室にて先生とお話をしました。

「まず、気を落とされないように。」と第一声。

・　やはり開頭して見た結果、十中八九「神経膠芽種」であること
　　　　　　　　　→病理に出して調べるが、多分間違いない、との事
・　その中でも大分「悪いもの」だという事
・　腫瘍摘出は8割位
　　残りは生活していくのに大変重要な部分に及んでいるので摘出する事が出来ない（言語分野）

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　　→　この事に関しては手術前に伝えられていました。
　　　　「話せなくなる事は避けたいのですが、ご家族の方はどう思われますか？」
　　　　　それに関して話し合った結果、「避けて下さい」と答えていました。
　　　
　　　　　「この病気は平均余命が12ヶ月です。
　　　　　どんなにきれいに腫瘍を切除できたとしても、すぐ新たに発生します。
　　　　　その限られた命の中で理さんがどれだけ自分らしく生きられるか、
　　　　　それが問われる病気です。」
　　　　　
　　　　　しっかりと私達家族の目を見て、先生は一言、一言ゆっくりお話されました。
　　　　　その言葉を受けて私達家族は決めました。

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手術が終わり、実際に腫瘍を摘出してみても、上記の事実は変わらないようでした。
母が大腸がんの手術をした時、手術前は「進行度は３」かもしれない、と言われていたのが
実際、切除して調べたら「２」と言われたので、
姉の場合も私たちは少し希望を持っていたのです。。。。

でも私は母に言いました
”お医者さんは総じて、一番最悪な事を患者に伝えるものだから。”と。
そして
”この病気になった人でも、そう宣告されても頑張ってる人たくさんいるんだよ。
”「奇跡」と言われて今なお、5年以上この病気と闘いながら生きている人がいるんだよ”

泣いていた母もその話を聞いて目をパッと上げました。
”何をすればいいかな？”

そこから私は色々と調べ始めました。
先生は覚悟させるため、ぬか喜びさせない為、この病気の平均的な事を言っただけなんだ、と考えて。

皆さんの体験談をたくさん読み、様々なサイトへ行って情報を集めました。

今の先生ともよくお話をしてセカンドオピニオンも聞きに行きました。
また今度、違う先生のご意見を伺いに行く予定になっています。

2009年4月からまた画期的な治療法の実験が始まるという記事を最近読みました。
そして、半年が8ヶ月、8ヶ月が1年、1年が1年6ヶ月、2年が3年・・・
そうやって月日が流れ、「神経膠芽腫」が治る画期的な治療法が出来る日を待っています。

2009年2月13日（金）現在
昨日姉は週に一度の検診でしたが、小康状態を保っている、との事です。
そして先生に言われました。
「2009年を迎えることは難しいかもしれない、なんて言っていたのに、
　今の状態は”奇跡”に近いかも知れません。」
その後、大好きなお寿司を食べに行ったそうです。
食欲も全開で、それに合わせて運動をするのが大変みたい。

3月にはディズニーランドにお泊りに行き、温泉へ行く計画も立てています。