みんながいつも笑顔でありますように

私と家族と脳腫瘍G4の姉と

神経膠芽腫 4回目の春

2012-03-16 | 病気の話 

今年の1月から姉の状態が変わり

姉を介護する体制も

色々な方々のお力を借りて

この2月、3月と過ごしてきて

徐々に整ってきた。

 

週1回の訪問診察。

隔週でそれぞれお医者さんと看護師さんが来てくださっている。

例えば、便秘だとか、足のむくみ、とか

小さなことも気になることはすぐに相談できるので

本当に本当に心強い。

また、さらに以前とは違うリハビリの先生にも来て頂いている。

リハビリ専門病院から週1度。

 

ヘルパーさん、介護士さんも

姉がデイサービスやショートステイに行かない日は

決まった時間にお願いして

我々家族では行き届かないケアをして頂いたり、

アドバイスを頂いたりしている。

 

つい昨日は2ヶ月ぶりの病院だった。

市役所の介護カーをレンタルして無事に行ってきた。

これは無料。

 

そして病院で先生から言われた言葉

「今後、しばらく腫瘍が再発する可能性は低いでしょう。」

2ヶ月ぶりのMRI画像にも何ら問題はなかった。

 

そうなのです。

今はのんびりと穏やかに

たくさんの人々のお力を借りて

姉は毎日を生きています。

 

ただ、右も左も前頭葉が全滅してしまっているので、、、

「姉」 は、もう今までの「姉」ではないのだけれど・・・。

認知症も進み、表情に力が入りにくかったり、

食事をしながら眠ってしまったり、

昼夜逆転の睡眠サイクルになっていたり、、、。

こちらが言っていることが、ほとんど理解できなくなっていたり、。

 

それでも毎日、毎日を生きています。

今日もお豆ちゃんがお姉ちゃんの膝によじ登って

頭をギュッと抱きしめたり、頬づりをしたりしてたっけ。

お姉ちゃんは声にならない声を発して

迷惑なのか、嬉しいのか・・・

微笑ましく、先生も看護師さんもヘルパーさんも介護士さんも

みんな見守ってくださっています。

「良い刺激ね」 と口を揃えて笑顔で。

たくさん たくさん 変わってしまったのだけれど、

毎日を生きています。

 

この頃は

だいぶ暖かくなってきたので、

車椅子で散歩にも出かけるようになりました。

今日もお豆ちゃんと母と姉と私で

のんびりと

春を感じる空気の中を歩いてきました。

 

さて、これから、また新たな生活が始まります。

母の健康にも気をつけなくちゃ。

それでも、大分みんな生活に余裕が出てきたように思う。

また姉はこれから障害者2級を申請するので、

さらに医療費の免除額や受けられるサービスも変わってくる。

経済的負担も減少する予定だ。

 

桜の季節が待ち遠しいです。