みんながいつも笑顔でありますように

私と家族と脳腫瘍G4の姉と

神経膠芽腫 4回目の春

2012-03-16 | 病気の話 

今年の1月から姉の状態が変わり

姉を介護する体制も

色々な方々のお力を借りて

この2月、3月と過ごしてきて

徐々に整ってきた。

 

週1回の訪問診察。

隔週でそれぞれお医者さんと看護師さんが来てくださっている。

例えば、便秘だとか、足のむくみ、とか

小さなことも気になることはすぐに相談できるので

本当に本当に心強い。

また、さらに以前とは違うリハビリの先生にも来て頂いている。

リハビリ専門病院から週1度。

 

ヘルパーさん、介護士さんも

姉がデイサービスやショートステイに行かない日は

決まった時間にお願いして

我々家族では行き届かないケアをして頂いたり、

アドバイスを頂いたりしている。

 

つい昨日は2ヶ月ぶりの病院だった。

市役所の介護カーをレンタルして無事に行ってきた。

これは無料。

 

そして病院で先生から言われた言葉

「今後、しばらく腫瘍が再発する可能性は低いでしょう。」

2ヶ月ぶりのMRI画像にも何ら問題はなかった。

 

そうなのです。

今はのんびりと穏やかに

たくさんの人々のお力を借りて

姉は毎日を生きています。

 

ただ、右も左も前頭葉が全滅してしまっているので、、、

「姉」 は、もう今までの「姉」ではないのだけれど・・・。

認知症も進み、表情に力が入りにくかったり、

食事をしながら眠ってしまったり、

昼夜逆転の睡眠サイクルになっていたり、、、。

こちらが言っていることが、ほとんど理解できなくなっていたり、。

 

それでも毎日、毎日を生きています。

今日もお豆ちゃんがお姉ちゃんの膝によじ登って

頭をギュッと抱きしめたり、頬づりをしたりしてたっけ。

お姉ちゃんは声にならない声を発して

迷惑なのか、嬉しいのか・・・

微笑ましく、先生も看護師さんもヘルパーさんも介護士さんも

みんな見守ってくださっています。

「良い刺激ね」 と口を揃えて笑顔で。

たくさん たくさん 変わってしまったのだけれど、

毎日を生きています。

 

この頃は

だいぶ暖かくなってきたので、

車椅子で散歩にも出かけるようになりました。

今日もお豆ちゃんと母と姉と私で

のんびりと

春を感じる空気の中を歩いてきました。

 

さて、これから、また新たな生活が始まります。

母の健康にも気をつけなくちゃ。

それでも、大分みんな生活に余裕が出てきたように思う。

また姉はこれから障害者2級を申請するので、

さらに医療費の免除額や受けられるサービスも変わってくる。

経済的負担も減少する予定だ。

 

桜の季節が待ち遠しいです。



最新の画像もっと見る

13 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (茶花)
2012-03-16 22:28:24
花さん、こんばんは。
お姉様のサポート体制素晴らしいですね。
ご家族に少しでも余裕ができると、それがお姉さまにも伝わって、
安心して過ごされているのではないでしょうか。
これから桜の季節です。
ご家族でたくさんお散歩してくださいねっ!

暖かい日でも夜は冷えたりしますので、
くれぐれもご自愛くださいね。
返信する
お元気な頃のお姉様ではない (そよかぜ)
2012-03-19 21:51:51
でしょうが、一日一日をゆったりゆったり過ごされるお姉様に拍手です。車椅子に乗って、桜見だと思いますが、春到来の季節感をお姉様がご自分の眼、鼻、耳で体感されることは大事だと思います。花さんご一家の楽しい生活の調べをまた聴かせてくださいな!お姉様とお豆さんと関わりあい、微笑ましいですね!ゆったりゆったりお姉様を見守ってあげてください。ご投稿有難うございます。
返信する
一日一日精一杯生を刻まれる (そよかぜ)
2012-03-19 22:02:31
お姉様を確りと支えられるご家族の歩みというものはとても貴重な物です。言の葉では表現しづらいことも多々あるものと拝察しますが、花さんもご無理をされずにゆったりゆったりお過ごしください。
返信する
こんにちは!! (たぬちゃん)
2012-03-19 22:36:05
花さん、こんにちは!

サポートが充実されて、心配なく、介護出来ること、それが一番嬉しい
事ですよね!
ご家族様も、お姉様にとっても!

お豆ちゃんとお姉様とのかかわりに、癒され笑顔になります。お豆ちゃんの無邪気さが可愛いですねっ

花さん、心穏やかにすごされているご様子に私も嬉しくなりました。
桜、ホントに早く咲くといいね~~

いつも、応援していますからね^^
返信する
春ですね (りんりん)
2012-03-27 10:44:24
花さん、いつも拝見しています。うちの母も3回目の春を迎えました。丸2年いろんなことがありました。家族に向き合う、必要な時間だったと思います。春はいいですね。心なごみます。
返信する
茶花さんへ ()
2012-03-28 21:43:19
コメントありがとうございます ^^
お元気でいらっしゃいますか?

毎日、色々な方々がうちへ来て下さっています。
姉と介護する母の負担が少しでも減るようにと未だに試行錯誤ですが、一日一日良い方向へと進んでいると思います。

暖かな日がようやくやってまいりましたね!!
桜ももう少しで咲きますね!
茶花さんもお身体に気をつけてくださいね。

返信する
そよかぜさんへ ()
2012-03-28 21:46:04
いつも見守っていただきありがとうございます。

ゆっくりとしたブログの更新になるとは思いますが、これからも続けていこうと思います。
一つ一つを乗り越えてきての4回目の春なんだなぁと、・・・
今の姉の状態も少しずつ、、我々家族は受け入れています。

桜の季節がやってまいりますね。
そよかぜさんもご無理されませんように、お身体気をつけてくださいね。
返信する
たぬちゃんさんへ ()
2012-03-28 21:51:29
ひょんなことからたぬちゃんさんとお言葉を交わすようになって、、
こんなに暖かく見守っていただくようになるとは、本当に嬉しいです。
いつも応援しています っていう言葉が何だかぐっときました・・・

この間、いちご狩りに行ったのですが、そこで、昨年たぬちゃんさんがブログに載せていらしゃった白鳥の集まる湖を通りました!!
あああ!!と主人に説明しちゃいましたよ 

姉の病気と向き合いつつ、、でも我々も毎日を楽しく懸命に暮らしています。
これからも頑張ります!

たぬちゃんさんもお身体に気をつけてくださいね!
返信する
りんりんさんへ ()
2012-03-28 21:54:54
コメントを書いてくださってありがとうございます。

お母様が同じ病気なのですね。
3回目の春!!
共に頑張りましょう。
本当に色々なことがありますよね。。。

私も春が大好きです。
りんりんさん お母様 ご家族の皆様に穏やかで暖かな春が訪れますように。。
お祈り致しております。

返信する
こちらは桜が咲き始めました! (ともあや)
2012-03-29 16:01:31
花さん。ご無沙汰してました。ともあやです。
こちら(福岡)では桜が咲き始め、景色が春~な感じになってまいりました。

お姉さんの介護がいろんな方々の助けで、順調にいっているみたいで何よりです。いろんな方がお姉さんと関わってくれることは、とてもいいことだなと思います。よい刺激にもなりますし。

妹は2週間に1度の通院をし、抗がん剤治療に頑張っています。
実は妹は通院しながら、仕事(病院事務)をしています。職場までの送迎を両親がして、職場の人々の理解もあり、なんとか頑張っています。休むことも多くて迷惑がかかるから、何度も辞めさせようか・・・。と母とも話していたんですけど、「認知症が進まないように、出来るなら仕事は続けた方がいいだろう」という先生の判断もあって。
薬の影響で太っていますが、抗がん剤が効いているのか?病気の進行スピードは遅くなっているようで、妹も調子よさそうです。

そうそう、うちの娘(2歳半)は3月から保育園に通い始めました。というのも私が妊娠してしまい(今4ヶ月)ツワリがひどくて面倒みれなくなってしまったからです。。
最初の頃は朝からさみしくて泣いていたけど、最近は楽しそうに通園しています♪家にいるときは、手を焼いていたのに最近いい子です!
お豆ちゃんもきっと元気いっぱいの年頃ですよね!

暖かくなってきたので、こちらはもうすぐ家族でお花見に行く予定です!
花さんの家族も、桜の季節笑顔で過ごせますように!それでは。
返信する

コメントを投稿