姉は歩けないので、徘徊はない。
以前、確か1回だけ、
初めての手術を受けた直後、勝手に家を出て
ファンキーと迷子になったことがあった。
あの頃は… 歩けていたんだな と思うと
やはり着実に病気の影響は忍び寄っていたのだと本当に憎らしく思う。
姉の場合、倒れた2008年9月から緊急手術となって、、、
手術前夜にも容態が急変してしまう可能性があると言われた。
それでも、何とか手術を終えて、
そして先生から
神経膠芽腫という脳腫瘍の中でも最も悪性度の強いものであると告げられた。
姉は自分の病気をきちんと認識した事はなかったように思う。
先生からも詳しい説明があって聞いていたのだが、それを理解するのは難しかった、と思う。
5階の病室から同じ病棟の1階にある放射線治療室へ行くときも迷子になっていたから、
手術直後から高次脳機能障害は出ていたのだと思う。
でも、歩くことは出来たし、好きな本や雑誌、マンガも読みたいと言う意思も持っていた。
その時に… 病気のこと、姉自身がこの病気にどう向き合ってどの様な治療をしたいか、
例えば、、、どこまでの延命治療をするのか、とか…
姉ともっと話をしておけば良かったと思う。
その時はそんな事を口にするのも憚られたし、、、そんな事、本人の前で言えなかった。
「良かったね 無事に終わったよ」
と、とにかく励まし笑顔で過ごす事や未来を語るしか私達には出来なかった。
今は、、、
なるべく寝たきりにはさせないようにと、
朝起きたら必ず車椅子に座り、朝ご飯が終わったら
ソファへ移り、そして決まった時間になるとトイレに行くようにしている。
1月になってから…
食べ物ではないものを口にするようになってしまっている。
この間はミカンの皮を食べてしまった。
つい昨日は口の周りを拭いたティッシュを食べてしまっていた…。
でも、そんな事で立ち止まってはいられない。
姉の時間を大切にしないと。
次から次へと解決しなくてはならない事があるから。
まあ 大丈夫じゃない? と さらっと いかないと。
深く考えると、もう悲しくて悲しくて辛くて仕方なくなっちゃうから
昔のお姉ちゃんなんかを思い出しちゃうとそれはもう涙が止まらないから
悲しみはいずれ嫌でもたくさんやって来るんだから
だから、今はさらっと しないと
あらあら って
週に3回~4回程、デイサービスへ行く。
月に2回位、ショートステイも入れている。
家に居るよりも表情が豊かになって帰って来る。
動きも多少機敏になっているような気がする。
やっぱり家族以外の人への反応は良いんですよね。
そういった人たちに会えて心から良かった!!って思う。
たくさんの人たちに見守られていると安心する。
ああ!! 私達って家族だけじゃないんだ って
本当に安心する。
皆様に感謝してます。
花さんのお気持ち分かりすぎで辛いです。
みんな、その時その時は、一番良いと思って行動しているのだと思います。
私もいつも夫にはさらっと笑顔で接していました。
あー、読んだ瞬間何かお話したい!と思ったのですが、
うまく言葉が続きません。ごめんなさい。
お姉さまが心穏やかに過ごせる環境の中で、
ご家族の皆様もゆったりと過ごしてくださることを願います。
まだまだ寒さが続きますので、花さんもくれぐれもご自愛くださいね。
花さんのお姉様についての想い、
読み進めていくうちに、淚が出ました。
なぜ、こんなにも頑張っておられるのに、
沢山の試練をおあたえになるものかと、悲しくなりました。
でも、沢山の方達のふれあいなど、
お姉様の笑顔がみられたとのこと、良かったです。私も嬉しいです。
どんなにか、日々お辛い事もおありでしょうが、感謝の気持ちで前向きな花さん、お母様
私も見習い、応援しています!!!
寒い日々が続きます、御家族様も花さんもどうぞ、風邪などに気を付けて温かくお過ごし下さいね!
笑顔での日々が続きますように、願っています。
分かり過ぎて、と仰って下さるだけで、どんなにか気持ちが救われるんだろう、とコメントを読んで思いました。
言葉が少なくても、この言葉だけで気持ちが救われるんですね。
一人じゃないんだなぁ 私ひとりで通っている道なのではないんだ、と。。。
今のところ、姉をどのようにケアしていくかを模索中ですが、たくさんの助けがあるので、何とか自分たちを見失わずに行きたいと思います。
ダメなときはダメと声を出すようにしようね、と母にも言っており、何とかやってます!
なるべく姉の時間の中では皆が笑顔で過ごせるようにしたいです。
寒い日が続きますね!!茶花さんもお体に気を付けて下さい!
そよかぜさんはお元気でいらっしゃいましたでしょうか?
ここへ来て、様々な状況が変わり、母も慌てふためく場面もありましたが、
家族以外の頼れるケアマネージャーさんやプロの介護士さんの的確なご指導があり、終始和やかに過ごす事が出来ていると思います。
ケアマネさんも介護士さんも女性で、母もおしゃべりですし、私もお豆ちゃんも加わるとなかなか賑やかで、姉も自然と笑顔になってる時もあります。
多分私達は無理に笑顔を作っているのではなく、自然に出ているかな、と思います。
これが今まで生活してきた家族ができることなのでしょうか。
これからが試練、なのか。一人になると不安でしかめっ面になっている私もいるようですが、娘の為にも、主人の為にも明るく頑張りたいと思います。
そよかぜさんも、お体に気を付けて下さいね。
そちらは一層寒さが厳しいのではないでしょうか!?
ありがとうございます。
私達家族は、多分、この様な病気の姉を抱えつつも、日々楽しむ事も忘れていないように思います!
それは多分、お豆ちゃんの存在が大きいかな、と思うんです。
娘も姉を心配しているような様子で、毛布を掛けてあげたり、手袋を持ってきてあげたり、、
一生懸命寝てしまう姉に呼び掛けてるんですね。
すごくほのぼのとしてます。ケアマネさんも介護士さんも笑顔がこぼれます。
母もばあばとして、孫の笑顔が見たい一心で外に散歩に出たり、一緒に買い物に行ったり、外食したり息抜きも出来てますし!!
これからも、少しずつ少しずつ進んでいきます。
寒いですねぇ~ いつもこんなに寒かったでしたっけ?!!
本当に風邪には気を付けたいものです!!