みんながいつも笑顔でありますように

私と家族と脳腫瘍G4の姉と

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2011-07-28 | 病気の話 

色々とやっているうちにもう7月も終わりなのですね。

姉の誕生日がやってきます。

やはり姉のリクエストでお寿司になりそうです… 

お寿司だけは1人前食べるんですね。

その他は半分も食べるとお腹いっぱいになっちゃうんですが。

大好きなんだな~ 

 

明日はケアマネージャーさんが初めて家へやってきます。

今後の計画を立てます。

母がとっても嬉しそう…

と言ったら変なのですが、何と表現して良いか、、、

今まで3年間も自分で介護して病気と向き合ってきて、

相当、疲れは溜まっていたはず。

それを心配して、抵抗していた母を何とか説得して、

プロフェッショナルな方々の手を借りる段取りになったんだけれど、

それに対して母も前向きになってくれ、

心と体の負担が少し軽減されるから、、かな。 多分

 

ともかく 良かった 良かった

 

いつも私にだけ色々と心配事や悩みや介護について話していたんだけれど、

それを、、私もまあ、娘なもんで

ズバズバと言ったり、つれなくしたり、、、みたいな事も あったりなかったり ・・・ … 

(笑)

もっと大人にならなくちゃと悩んだりもした私なんですが、

これからは色々な人とお話をして

色々とお知恵を拝借して

姉の生活もそして母の生活も快適なものとなりますように

 そして姉の認知症も少しでも改善されるといいのにな



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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ケアマネさんがみえても、お (そよかぜ)
2011-07-31 21:08:42
姉さまにお母様や花さん、貴女が取り組まれて
きたこと(ケアやリハビリ)はケアプラン(介護サービス計画)に生かされると思います。在宅(居宅)で活用出来るサービスもいろいろとありますから、ケアマネさんとよくご相談されて、お姉様に一番相応しいサービスを選ばれるものと思います。ケアマネさんはそのフィールド(介護や介護保険)の専門家ですから、お詳しいです。一番心強いのはお姉様の状況をお母様と花さんが確りと把握されてみえることです。長年お姉様のケアをされてみえたお母様を労わってあげてください。花さんもご自身を労わってあげてください。ご主人とお豆さんも貴女を労わってくれると思います。花さんもご無理をされませんように念じています。
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そよかぜさんへ ()
2011-08-09 16:37:48
お返事が遅くなりました。
娘も活発になり、また誰に似たのかかなりのおてんばぶりで、公園に水遊びにと忙しく日々が過ぎていきます。

コメントをありがとうございます。

ケアマネージャーさんがみえて、色々な事を話し合いました。
これからのことも家族だけではなくて専門家の方々のご意見も聞けるようになってとても心強く思っています。
母も、まだ大変ではあると思いますが、少し肩の力が抜けて来たと思います。

毎日、残暑が続きますね。
そよかぜさんもどうぞお体に気を付けて下さい。
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初めまして (ぴっぴよ)
2011-08-10 04:56:12
私の母も、神経膠芽腫Gr4を患っております。

ブログ拝見させて頂きました。

アバスチンの効果が出ているとの事、本当に良かったですねo(^-^)o

お姉様の頑張り、ご家族皆様の強い絆やご努力に励まされ、消してあきらてはいけないと思いからコメントをさせて頂きました。

私の母は今年に病気が発覚し、手術、テモダール2クールを負えた所です。
主治医(大学病院)から、テモダールの効果なく、残存腫瘍の広がり、転移の説明を受け、この腫瘍に対する治療はもう無い。
後は自費でアバスチンの投与のみ…

余命は1年持たないとのと説明を受けてきた所です。

唐突ではございますが、今…藁にもすがるような思いでおります。

長くなるので詳細は割愛させていただきますが…改めて別の病院に…とセカンドオピニオンを考えている状況です。

花さんも大変な思いをされていらっしゃる中申し訳ございません。

私事で大変恐縮ですが、もしお時間が少しでもあれば、直接コンタクトを取らせて頂く方法があれば…と勝手な私の考えであります

差し支えなければで構いません。

もし宜しければ、ご返答をお願いいたします。
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ぴっぴよさんへ ()
2011-08-10 16:51:27
はじめまして
ぴっぴよさんのお母様、姉と同じご病気なのですね。
今年にご病気が分かったという事でまだまだお気持ちが落ち着かず、、、ですよね。
自分のその頃の事を思い出すと日常が非日常でしたから…。
この病気の事実に気持ちがくじかれそうになりますよね。

ところで、直接メールを送って頂く事は可能ですよ。(^^)
もしまだこのブログをご覧頂けているのであれば、右上にメッセージを送るというタグがありますので、そちらから送って下さい。
私しか見れないメールアカウントになりますので。
遠慮なさらずに色々な思いを書いて下さいね。

暑さが続きますね。
ぴっぴよさんもご家族の皆様もどうかお体を壊しませんように。
お母様のご病状が少しでも良い方向へ行きますように。
ぴっぴよさん お気持ちもお体もご無理されませんように!
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Unknown (ぴっぴょ)
2011-08-10 18:23:41
花さん、ご返答ありがとうございました(;_;)

私は携帯からの利用の為、メッセージの仕方が分からず…

主人のスマートフォンから私のアドレスをお伝えさせて頂くか、こちらに私のmixiの名前とニックネームを乗せさせて頂き、やり取りが出来たらと思いますが、いかがでしょうか。

お手数をお掛けしますが宜しくお願いいたします(>_<)
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ぴっぴょさんへ ()
2011-08-10 21:47:40
携帯からご覧頂いていたのですね。ありがとうございます!

それでは、メールアドレスをお伝えさせて頂きますね。
smileflower_2009@mail.goo.ne.jp
これでしたら大丈夫でしょうか???

こちらこそです。宜しくお願い致します。
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ぴっぴょさんへ ()
2011-08-10 21:50:25
上記のアドレス@の前は

smileflower_2009 です。

アンダーバーが見えにくくてアドレスの入力を間違えてしまって、せっかく書いて下さったメッセージが届かない事があったので…
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Unknown (ぴっぴょ)
2011-08-11 12:17:50
花さん、返信が遅くなりまして申し訳ございません。

本当にご親切にありがとうございます。

ご連絡させて頂きますo(^▽^)o
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お久しぶりです (ミルカ)
2011-08-13 15:57:52
花さんこんにちは!

まだまだ暑い日が続きますが元気にお過ごしでしょうか?
お姉さま、お誕生日おめでとうございます!!!

花さんご家族の生活がいい方向に進んでいるとのことで本当に良かったと思います。
家族みんなが無理なく楽しく過ごせることって大切なことですもんね。

実は父の病状ですが、原発とは違う脳の別のところに転移してしまいました。。。
とてもショックで悔しいのですが、これから違う治療法に入り、少しでも良くなることを信じてがんばっています!

ただ最近体を動かすのが不自由になり、日々の暮らしが大変になりつつあります。

介護保険の認定を受けたいと思い調べ始めたのですが、父の年齢だと特定疾病でないと認定が降りないことを始めて知りました。(脳腫瘍は末期でないと特定疾病に含まれないみたいで。。。)

お姉さまは年齢が引っかかっていたというのを以前のブログで拝見しましたが、特定疾病という面ではクリアできたのでしょうか?
(自治体によって違うのかしら???)
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ミルカさんへ ()
2011-08-16 22:16:48
ありがとうございます!
病気になって3度も誕生日を迎えられる事ができるとは、あの時は考えてもいませんでした。。。

お父様のご病状、心配ですね。。
ただ、、、ミルカさんもご不安を抱えていらっしゃると思うのですが、
文面からは努めて明るく前向きにされているのが伺えて、私も見習わなくてはと思っています。
ミルカさんは 素敵な方なんでしょう!

介護保険については、やはり自治体によって違うのでしょうかね?
うちの場合は先生から神経膠芽腫は特定疾病に含まれるから、と言われ、でも年齢で引っかかってしまったのですが、それは先生は知らなくて
だから自治体によって違うのかな、とその時私も思ったんですね。
介護保険が受けられなくても、障害者の方の保険は受けられるのではないですか?
うちは市役所のそういった部署の方がとてもとても親身になって下さり色々と相談に乗って下さいました。
ミルカさんもどなたかお話を出来る方がいらっしゃいますか?

やっぱり、病院や先生もそうですが、普段の生活の面でも安心した環境にしたいですよね。

本当に暑い日々が続いています。
ミルカさんもご家族の皆様もお体ご無理されないでくださいね。
お父様の新しい治療が良い方向へ行きますように。
皆様が楽しく優しい時間を過ごせますように。。。
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