みんながいつも笑顔でありますように

私と家族と脳腫瘍G4の姉と

Happy 1st Birthday

2011-05-30 | お豆の話

5月 

私の大切な大切なお豆ちゃんが

1歳になりました 

その日 

1年前に何があったか

事細かに思い出し

感動 再び 

(笑)

お母ちゃん 

頑張って ケーキ作りました 

 

・・・

他のお料理がおろそかに

・・・

 

(なので写真は小さめに・・・)

赤ちゃんも食べられる優しい

オムライス & ミートローフ

万歳してるぜ お豆ちゃん

静岡のおばあちゃんから

ミッキーとミニーの電報 

   

静岡のおじいちゃんとおばあちゃんからのプレゼントのお洋服を着て

(注:お父ちゃんの足です)

 

  

記念撮影 

寅年なので トラを着てみました

 

ドレスも着て 

 

すかさず逃亡・・・

 

お豆ちゃんは

このうちを

明るく元気にしてくれます

パワーの源です

 

生まれてきてくれて ありがとう

本当に ありがとう


アバスチン5回目 

2011-05-25 | 病気の話 

今日はアバスチン投与5回目

無事に終了

姉の場合、3年前のテモダール初回に高熱と湿疹が出たのだけれど

その後 抗がん剤を服用しても

副作用というものがない

いや… 実はあるのかもしれないけれど

伝える術がないので伝えられないだけなのか

 

でも 

毎日 毎日 変わらず満面の笑顔で穏やかに過ごしています

どんなに周りが慌てても 笑顔です

周りが見習わなくちゃいけないです (笑)

 

そして

一から十まで3年間介護をしてきた母

その母もここへきて 人の手を借りることに同意してくれ

色々と調べ始めている

何もかも分からなくなってしまった

重度の高次脳機能障害の姉を

人に任せることに抵抗があった母だったのですが

何とか説得をしました  

 

少し 母がパンクしそうだったから…

最近、いっぱい いっぱい な感じがした母

疲れが出てきているみたいで…

いつもの通り 元気は元気なのですが 

病院以外の日は 毎日 泳ぎに行って

趣味のガーデニングも楽しんでますが

 

ここへきて 姉の高次脳機能障害もかなりひどくなって

かなり母も疲れ気味かなー

 

私も出来る限りのことはしているけれど

それも限界があるし

 

母がもし 風邪を引いたり病気にでもなったら

私ひとりではお豆ちゃんと姉の面倒は見れないし

で それには少しずつ人の手を借りて道を作っておかないと

 

まだ先になると思いますが

少しずつ動き出しています 前へ

 

何とか良い形を模索して

みんなが気持ちに余裕を持って過ごせたら 良いです 


アバスチン4回投与の効果

2011-05-18 | 病気の話 

アバスチン4回投与が終わった。

今日、MRI撮影があったのだが、

目に見えて腫瘍と壊死の部分が薄くなっているのです。

 

実際、3回目投与まで効果がないのではないかという感じで

アバスチンを止めるか、という話も出ていたのですが、

とにかく6回はやってみましょうという先生の言葉について行ったのでした。

 

でも、、、

病気の影は薄くなっていても

姉の行動は後退するばかりです。。。。

一人で何もできません。

かと言って寝たきりと言うわけでもなくて、、、、、、

姉の状態を記すのはとても難しいです。

尿意 便意を感じなくなっているのか、失敗が多い。

記憶力もほとんどなし というか なし

食事も一人で取るのは難しい

お箸が使えないとかそういうことじゃなくて・・・

どう食べて良いか忘れちゃったみたい 

お刺身は何をつけて食べるのかとか そういうこと

 

 

なんでだろう 

病気は影を薄めているのに

姉自身がなくなっちゃって

 

先生は水頭症じゃないかと言っており

6月に6回目のアバスチンが終わったら

入院をして髄液を取って調べようという事になっています。

1週間ほどの入院。

 

姉の場合、前頭葉の左に腫瘍があります。

治療の結果、腫瘍以外の右前頭葉も放射線壊死になってしまい、

その為、前頭葉が司る機能がほぼ損なわれている状態です。

 

前頭葉

人間を人間たらしめているのが前頭葉であるという

人間とサルを隔てる分水嶺だと書いてあるものもあった

思考や創造性を担う脳の最高中枢と考えられ、

生きていくための意欲や、情動に基づく記憶、実行機能などをつかさどっている

前頭前野は、脳全体の司令塔、あるいはオーケストラの指揮者にたとえられる…

 

そう、そこがほとんど損なわれてしまっている姉・・・

命あることだけでも有難いと心では思っても…

もし姉が病気になる前、将来、自分に起こることが分かっていたら・・・

姉はどうしていただろうと思う。

「治療なんかしないで」

と言うんじゃないか 

・・・と家族である私達は分かっている

 

元気な頃

母にも私にも温泉でさえ裸を見せることを恥ずかしがっていた姉は

もういない

平気で歩き回る

 

 

 

でも生きていて欲しいから我々は出来る限りの治療をしてもらっている

 

これは姉を苦しめているんだろうか

何も出来なくなってしまった姉を見るとふとそんなことを考える夜もある


姉の尊厳を考えてないのではないかと思ってしまう

 

でも

水頭症ならば、その治療如何によって

少し

「姉らしさ」 

を取り戻せるのではないかって

先生も私達も期待しているのです。

 

そう だから治療しているんだ

 

だから お姉ちゃん 少し待ってね

 

 

時々 

自分の抜け出せない思考に迷い込んでしまうけど 

 

 

明日は来るから

歩きだす

未来のために