6月になっちゃってた。
気が付いたら。
ずっとブログも気になっていたし、
今までお話をさせて頂いていた方々もどうされているかな、
と本当に気になっていたけれど、
姉の現実が刻々と変化していく姿を文章にすることができなかった。
姉は再発はしていない。
でも、自分でできることは数えられるくらいしかできなくなってる。
去年の6月はまだ散歩してたなぁ。と母と家族と振り返ったりする。
完全に歩くこともできないし、手を使うこともほぼできない状態。
言葉も出ない。
要介護５の認定がおりて、
様々な行政手続を行なっている。
今まで一生懸命働いて収めてきた年金も、そして障害者年金も
幾何かもらえることになるらしい。
経済的にも圧迫されていたので、これは本当にありがたい。
そして3ヶ月に1度の検診も、もう行かなくなった。
再発の兆候が見られないことや要介護５の姉が病院に行くことの大変さなどから
訪問医の先生と連携して、しばらく在宅で様子を見ようという事になったのだ。
要介護５だけれど、
でも、
寝たきりではない。
朝は私の夫さんが姉をベッドから車椅子に移動させ、
そこから座り心地の良いいつもの指定席の一人掛けソファに座らせる。
それから夫さんは出勤するのが日課になっている。
太陽の光を浴びたり、庭の緑や花を愛で、遊びに来る鳥のさえずりを聴く。
お豆ちゃんは2歳になって、ますます言葉を話し、姉の遊び相手になる。
いや、お豆ちゃんが遊んでもらってるのかな？
週に5日はデイサービスやショートステイに出かけ、
看護師さん、介護士さん、ヘルパーさん、そして利用者さんのおじいちゃん、おばあちゃんに可愛がってもらってる。
もちろん、若い人なんていないから、姉は孫みたいなもので、
「理ちゃん、理ちゃん」 って、
お迎えの車の中でも早速、姉の動かない手や足をさすったり話し掛けてくださる。
家では結構、反応が薄いんだけれども、一歩外に出ると
姉は目を見開いたり、少し笑って見せたり、表情にすこーーしの変化がある。
そして、私なんかよりも色々な場所に行ってるのでは？？ なんて思うくらい、
皆さんとお出掛けをしている。
台風が去った風の強い次の日も、ラベンダー畑に行ったり。
春になってからはチューリップ祭りやお花畑や、そしてショッピングモールにも行ってお買い物したり。
この間はチョコパイを買ってきた。
「理さんがこれがいい、って指さしたんですよ。」
って言われてびっくり、感動した。
それにね、この間、デイサービスでBBQなんかも開催されて
利用者さんのご家族もどうぞ、っていう催し物で
母がお豆ちゃんを連れて参加しました。
もちろん、姉もお豆ちゃんも、
スタッフの皆さんやおじいちゃん、おばあちゃんからアイドル扱いをされたみたいで、
母も嬉しそうに帰ってきました (^^)
家に居る時はヘルパーさんに来て頂いて、トイレ介助を手伝ってもらい、少しマッサージもしてもらう。
母ももちろん、1日2時間以上マッサージをしてる。
トイレに関しても、姉ができる日、できない日あるけれど、
それでも、大変でも、トイレに行く習慣はなくさずに、必ず決められた時間に行く。
そして木曜日は毎週看護師さんが来て、姉の体のチェックをしてくださる。
この看護師さんが、もう本当に本当に素晴らしい看護師さんで・・・。
涙が出ちゃうよ。
姉のために、っていうことを本当にたくさん、たくさん時間を掛けてやって下さるんですね。
医療に関係ないことまでも・・・。
「かわいいズボンが安く売ってたからプレゼント！」 なんて
可愛くて履き心地の良さそうなトレーニングパンツを買ってきて下さったり。
姉とお豆ちゃんの写真を沢山撮って、次の週にはきちんと写真立てにいれてプレゼントしてくれたり。
お豆ちゃんの大好きなプーさんグッズも 「たまたまあったから～」 なんて言いながら・・・。
この看護師さんは姉よりも少し年下みたい。
これは看護師という職業だからではなく、この女性のお人柄なんだとシミジミと感じます。
隔週の木曜日には先生も来て下さる。
この先生は姉と同い年。
「同級生だね～ 頑張ろうね～ 」 「人ごととは思えないです、お母さん・・・」
なんてよく言ってる。
だから、先生はいつもいつも親身になって姉に話し掛け時間を掛けて診て下さる。
「夜中でも朝早くてもいつでも、何でも、理さんに何かちょっとでも不安な事があったら、電話してくださいね、お母さん」
必ずそう言って帰っていく先生。
それから毎週金曜日はリハビリ専門センターから先生が来てくださっている。
それによって、なかなか動かさない体をほぐしてくださったり、足のむくみの改善や
口や首の筋肉の強化をしてくださっている。
母もいろいろ教わったりして。
ケアマネージャンさんも少々慌てものですが、本当に親身になってくださり
デイサービス担当の方々もほんっとうにほんっとうに良くして下さってます。
ショートステイの方々も。。
フランスベッドの介護担当の方もケアマネージャーさんと色々便利で役立ちそうな介護用品があると
電話をくれたり、家に持ってきて試してください、なんて置いていってくれる。
今は要介護５だから、100円とか300円とかで借りる事ができるし、
1週間はお試しできるので、色々と試してます。
おかげで、母も私たち家族にも毎日にゆとりが生まれました。
でも、そうやって言えるようになるまで、今年に入ってから、、半年は掛かったんだなぁ
と思う。
食事は・・・
姉は前頭葉がすべて手術や放射線の影響でダメになってしまっているので、
体を動かしたり、言葉を話したりという、人としての基本的なことがほとんどできなくなっている。
それが、食事にまで影響が出てきた。
口を開いたり、食べ物を噛んだり、飲み込んだりする指令もうまく出来なくなっているのだ。
これにはさすがの母も本当に参っていた。
唯一姉にできること、と言っても過言ではない、
口から食べ物を食べること、飲み物を飲むこと
それすらも、この病気は奪おうとしているのだ。
でも、母は諦めず、姉と共にまだまだ頑張っている。
先生、看護師さん、介護士さんの指導を受けながら、
時間をかけながら、まだまだ姉は口から食べている。
ただ、今週から食事介助にもヘルパーさんに来て頂くようになった。
これで母の負担も少しは軽減されたかな。
一応、液体の栄養補助食品は先生から出されたのだけれど、
でも母は、姉にとって唯一の今、できることだから、と
まだそれには手をつけてない。
母の手作りの料理を細かく切り刻み、姉はまだ食べてる。
でも、痩せちゃった。
今年に入ってから、大分体重が落ちた。
でも姉は生きている。
たくさんの人に支えられている。
姉だけではなく、母も私も家族みんな。
そして、私は・・・
ほとんど何もできなくなってしまった姉をどうしたら良いか分からずにいて、、
ブログに向かうことも怖いと思っていたのだけれど、、、
でも、こうして文章にしてみることで、
姉の毎日は色々なことが起き、そして姉も感じて、生活しているんだ、
と、、少し前向きになれた。
今日も朝から色々な人がやってきて、ゴビーも吠えまくり
とっても賑やかです。
今後どうするべきか。
そして姉の認知症も少しでも改善されるといいのにな