ディズニーランド

 

先週末

天気予報を見ると

今までの暑さから

10度以上も涼しくなるという

曇り模様

 

「チャンス！」

と思いました。

炎天下で

長時間　外出は無理ですものね

今年は

秋までどこも行けないかな…

とあきらめていたので

本当に本当に

天の恵み

 

お姉ちゃんの大好きなディズニーランドに

また連れて行ってあげたいと

ずっとずっと思っていました。

 

急なディズニーランド行きが決定

姉が退院して1週間も経っていない

でも

リハビリの先生も

「どんどん外へ連れ出してあげて下さいね！」

と笑顔で言って下さっていたから

 

 

 

 

車いす専用スペースで

ゆっくりとパレードを鑑賞

車いすに乗っている方の後ろには

一人だけ付き添いの人が居て良い事になっていて

夫さんとお豆ちゃん

 

姉は

「ほぉーーーーー」

と言って

とっても喜んでくれている様子でした。

お豆ちゃんも

おんなじ反応を示していました。

お豆ちゃんは人生初のディズニーランド

姉は？？？？

フロリダ　カリフォルニア

パリ・・・

何度行っている事か？！

 

マークトウェイン号に

車いすごと乗船

 

プーさんのハニーハントにも

 

プーさんの乗り物は

車いすの方にはとても優しい乗り物

一般の方の乗り場と

別に乗降場所があって

周りの方に遠慮なく

ゆっくりと安全に乗り込む事ができます。

 

 

ただ

2年前に行った時よりも

少し大変だった

そりゃ　そうですよね

3年間も闘ってきてるんだもの

 

車の乗り降りも

大柄な夫さんがいなければ

私たちだけでは無理でした

 

姉も疲れが早く出てきたみたいだし

 

トイレが思った以上に難儀でした

2時間おきに連れていくのですが

認知症と言われてから

出し方もわからなくなってしまったみたいで・・・・

なかなかトイレから出られず

でも他の方もたくさん待っていらっしゃいましたから

中断してトイレから出て

また違うトイレを探して

という感じ

 

でも

ディズニーランドの身障者用のトイレは

一つの部屋位に大きいし！

たくさんあるし

ベッドまで完備している場所もあって

 

おかげで

トイレの失敗もなく過ごせました！

 

あと

食欲が全くなくなってしまって

退院してから食欲が普通に戻っていたのが

外出先で緊張したのかなぁ

でも

翌日はモリモリ　

（良かったぁ～）

 

外に連れ出して良かったのか…

帰り際に母に聞いてみたけれど

母はとっても嬉しかったと言ってくれた

姉も楽しかったよっていう

満面の笑みを浮かべてくれた

 

ほっ

 

ちょっと強行突破の様な気がしたけれど

でも

今思い返しても

思いきって行って良かったと思う

 

ディズニーランドという

別世界　

夢の国

 

今回も

たくさんの方の助けがありました

ありがとうございました

 

本当に素敵な場所ですね

退院

昨日　6月22日火曜日

無事　退院致しました。

リハビリの先生からも

「かなり良い調子」

と　太鼓判を押されて

同室の方　何名かに

玄関まで御見送りをして頂いて。

 

 

姉は昔から若く見られまして

高校時代くらいから

いつも　

「私の　【妹】」

　と言われていて　

　（やだったな～）

今回も姉は20代と思われていたらしく

看護士さんからも同室の方からも

「○○ちゃん　○○ちゃん」　

と親しげに呼ばれておりました。

ちなみに

母は

「パワフルお母さん」

と　呼ばれていた・・・・・・・・

 

そして・・・

こうして　

この家にまた

姉と母の姿が毎日あります。

 

きっと

今までは

いつも居る場所に姉が居なかったから

母の元気な声が聞こえなかったから

不安になってたのかもしれません

 

今まで

そんな風に感じたことはなかったのに

 

退院後のリハビリは

自転車こぎです。

暇さえあれば

色々な時にやってます！

電動自転車こぎで

足が不自由な方でも　歩けなくても

足をペダルに乗っけるだけで

機械が動かしてくれる　というもの

散歩に行けなくても

血行が良くなるし

筋肉は動かせるしで

ずっと以前から重宝しています。

 

そして　これからの細かいリハビリは

また先生と相談

今後、調子が良くなれば

散歩も再開したいのですが

 

今は介護保険の認定がおりないことが非常にきつい

年齢が達していないから　という理由

以前から市と相談してるのだけど

規定の年齢に達していないから　と言われ…　

来週にも面接に来て下さるけれど

何とかならないものか

被介護者は年齢が問題ではないのに・・・

病気だから　なのに・・・

 

とにかく　

今　また

新しい生活が始まった　・・・

そんな気分です

 

皆さん　ありがとうございます。

 

また　一歩ずつ歩きだします。

これから

姉はそれでも笑顔です。

お見舞いに顔を出すと

パーっとより一層大きな笑顔になります。

 

病気になってから、

一度だけ涙を流した　と思う。

 

救急車で運ばれて入院している時

手術の数時間前に

自慢の艶々した栗毛色のストレートの髪を

剃髪した時

笑いながらではあるけれど、涙がホロリと一筋

 

それから

姉は一度も涙を流さない

40度の熱があっても微笑んでいる

何があっても

言葉がうまく出なくても

うまく歩み出せなくても

うまくお食事ができなくても

 

苛立ちを見せない

 

病気だから？

 

姉はもともと　とっても穏やかな人でした。

心優しい　普段から物静かな人でした。

それはこの病気になって

本当にそういう人だったのかな

と思う。

 

家族は

姉のいつも顔に浮かべている

純粋無垢な微笑みに救われています。

 

何も自分では出来なくなってしまったけれど、

微笑みから大きな笑顔に変わった時は

とても嬉しい時なんだなと

私達もとっても嬉しいです。

 

病気は憎らしい

たまらなく不安に押し潰されそうになる時間も

もちろんあるけれど

 

これからも少しずつ少しずつ

一歩ずつ　

 

この病気になってしまっても

なってしまったんだけれども

運命に抗えない

 

その中でも

 

この瞬間　瞬間

姉にとって　

心穏やかな　

楽しい時間でありますように

 

今の

限られた姉の世界の中で

生きていることが

幸せだと

思ってくれますように

 

そうすることが

私達にできることなんだ

と

 

でも

そう分かってきたけれど

けれどもね

最近

ポッカリと

心に穴があいて

知らぬ間に

悲しい気持ちになっている

…

そんな時間を

感じることが

多くなってきた

 

分かってきたから？　

 

日常が

毎日の景色が

いつもと違うように見えます

MRIの結果

やはり

「水頭症」　ではありませんでした。

3年もの間

手術をし、放射線治療をし、強い薬を飲んで

そんな事を繰り返して

病気と頑張って闘ってきたわけですから

脳も疲れたんですよね。

 

先生はドレナージ3日目くらいから

それは予期していたので

 

次の治療段階のこと

認知症のこと

介護のこと

リハビリのこと

等々

色々と計画を立てて下さってました。

 

「さあ　頑張りましょう　次はこういきましょう」

母も前々から先生に

「水頭症ではない可能性が高い」

を言われていた事もあって

心づもりはありましたので　落ち込む間もなく

今後のことを先生や看護士さんからアドバイスをもらい

その流れに乗って

今はもう次の段階に向けて頑張っています。

姉も思ったよりも元気で

歩行困難はあるものの

まだまだ自力歩行してます。

ご飯も介助が必要なものの

おいしく完食しております！！

 

それを少しでも続けられるうように

自分でご飯を少しでもおいしく食べ続けられるように

 

退院は今日の予定でしたが

来週いっぱい病院にいることになりました。

その間にリハビリをしたり今後の方針が決まります。

 

私は

「姉は水頭症でこの入院で手術をして

　また散歩もできるし、

　意識も少しは姉に戻るだろう」

と　楽観的に希望をもって考えていたので

少しショックもありましたが、

母が気丈に元気にしておりますので

私もしっかりとしなくてはと思っています。

 

でも気持ち一つで、ほんの少しの笑顔で

周りは明るくなるものなのですね。

 

姉と母を見習わなくてはと思いました。

明日 MRI

入院して6日目を迎えた。

昨日、先生の回診があってじっくりとお話を伺えたのだが、

姉の状態はどうやら水頭症ではないのでは…

とのことだった。

 

・　尿管を取って自力トイレにしているが、失禁している

　　（尿意を感じていないようだ）

・　認知症も改善されていない

・　歩行もままならない

 

など、脳脊髄液を排出しても様々な症状が改善されないことから

先生は　「水頭症ではない」　と考えておられる。

「そうなると　これ以上　症状は改善されないまま　…」

と言葉を濁していた。

今まで　あまりこういう事を言う先生ではなかったので

ああ、やっぱり治療は違う段階に入って来ているのかな

と　

 

色々と考えてしまう

 

明日、MRIがあり、はっきりする。

 

もちろん　姉の場合　症状の改善に時間が掛かってると

希望的観測も捨てずにあるのだけれども

 

現実問題として

退院して自宅療養になったら　色々な事を用意しなくてはならない

先生や看護士さんなどと細かな打ち合わせも必要

とにかく時間は否応なしに迫って来るので

気持ちを切り替えなければと

 

本当に

色々な思いが去来する

寝たきり脱出！

1週間寝たきりなのか・・・？？

多少、体は休められるものの、

一方で違う心配もあった。

そう・・・

1週間も寝たきりだと

歩けなくなってしまうのではないか！！！？？？

 

でも　やっぱり　そこは　お医者様　看護士さん

トイレ介助が大変でも　お布団が汚れようとも

昨日からエッチラ　コッチラと

自分の足でトイレに行かせてくれていました。

 

感謝です。

 

ドレナージも3日目を迎えて慣れたであろうと

少しずつ体を起こし　

食事も少しずつ口に入れる

本人はお腹が空いているのか　（良い事ですよね！）

パクパク食べるのだけれど

やっぱりまだ体が慣れていないみたいで

戻してしまう・・・

先生に　

「すこーーーしずつ　ゆっくりね」　(笑)　

と言われてました。。。

 

母の2日間ののんびり介護が終わり

昨日から　また始まりました。

でも　母は元気　元気　

今日も6時前に家を出て行きました。

早いなぁ

まあ、でも　これはもう性分ですね。

渋滞が嫌で　コミコミした駐車場が嫌で

ならば、早く行って車で本でも読んでいる　っていう…。

昔から

スーパーもそう・・・。

 

姉の足取りは

入院前の歩行困難から少し良くなった様な？？？

やっぱり水頭症か？？

希望的観測かもしれないけれど　

そんな風に感じた入院4日目でした。

寝たきり

今回の治療は完全に寝たきりです。

脳脊髄液を排出しているので

動くと脳圧が急激に変化してしまうらしく

体を動かすにも看護士さんを呼んで

機械を止めないといけないらしい。

今、姉の周りは機械だらけ。

おまけに禁食なので

栄養点滴もぶら下がっています。

尿官も入れているので、

トイレ介助もありません。

 

でも、、そのおかげで　（！？）

母は何もすることがなく、

毎日病院に行くものの、少しだけ体を休められるようになっています。

 

なんだか、うまく出来ているのかなーと思ったりもする。

 

今まで3年間の介護で

特に、ここ数カ月は姉が認知症となってしまい、

かなり疲れが出ていた母だったのに、

それでも毎日病院に朝から晩まで行って

姉の介護をする、と言っていたので

母が少しでも休めて良かった。

 

私が少しホッとしました。

 

姉は「動いちゃダメ」状態でも

我々が行くとニコニコ笑って手を振ってくれる。

頑張って話しかけてくれる。

良かった。

 

お豆ちゃんも家では

ポンポンポンとお姉ちゃんの腕を叩いたり、

頭を撫で撫でしてあげるんだけれど、

今日は変わった場所で横たわっているお姉ちゃんに

少し真剣な眼差しを向けてた。

分かるのかな。。

 

脳脊髄液を排出して症状が改善されれば

これで大々的に手術をして水頭症を治すのだけれど、

この3日間で何となく姉の動作が少し良くなった？？？

分からないけれど、少し希望的観測過ぎるけれど

そんな風に感じた日曜日の面会でした。

 

あと、5日間かな。

頑張ってね　おねえちゃーーーん

入院2日目

6月10日金曜日

5度目の入院

 

ドレナージを背中から刺し入れ髄液を抽出する。

それで水頭症か調べる。

「痛いよ～」　と先生から言われていましたが

当の本人、姉は

「痛くないよ～」　と言う。

う～ん　…　背中の感覚がないのかなー

でも、痛くないのは良しとしよう。

 

今はその治療によって脳圧が上がってしまい、

せっかくの美味しい病院食もすぐに戻してしまっています。

これは想定内のことらしく、

看護士さんも先生も慌てることなく。

 

この週末は禁食です。

 

でも、少し太り気味になっていた姉なので、

少しスッキリするよ！！　

と前向きに、前向きに…

 

そして、朝6時に家を出て

朝ご飯から食事の介助に行っていた母も

少しはゆっくり休める！！

と前向きに、前向きに…

 

夜中も1時間半から2時間毎のトイレ介助でしたので、

これで、少しは連続して休めます。

 

毎日　朝から晩まで病院に居る母ですが

入院の間は

夜は多少はゆっくりと眠れ、

禁食の間は

朝は少しゆっくりと起きれます。

 

これで、水頭症の診断が出て

治療がうまくいって

また姉が元気に歩いて生活出来たら良いのですが！

６回目のアバスチン そして入院

先日、先生の口から

「認知症」

という言葉が出た。

 

なんだか久しぶりに泣けた。

 

「お姉ちゃんは認知症だよね・・・・」

と家族では話していたけれど

実際、先生から言われると心が、ざわざわと震えた。

 

高次脳機能障害と認知症の違いは説明するのが難しいという。

境が難しい問題であるらしいのだけど

 

医学的には高次脳機能障害を全般に差す時は認知症も含まれる。

高次脳機能障害は脳の損傷した個所により様々な症状があり、

何年も掛かってゆっくり回復することがあるが、

認知症は後天的な脳の器質的障害により

いったん正常に発達した知能が低下した状態をいう。

 

今週の金曜日から水頭症であるかどうかの検査入院をします。

水頭症の症状には３つの主な特徴があると先生から説明を受けた。

・　歩行困難

・　失禁

・　認知症

姉はこの３つ全て出ている。

だから水頭症の可能性が高いと。

治療をすれば幾分か症状の改善が見られる。

でも水頭症でなければ、もうこれ以上症状が良くなることはないだろう

と先生から説明された。

 

次の治療の段階へ来たのかな

とそんな気がした。

 

今週の金曜日から取りあえず１週間

この１週間は姉は寝たきりになってしまうらしい。

先生とも相談した。

「辛い思いをさせて治療をする甲斐があるのかどうか。」

 

でも少しでも症状が改善されるならば

 

そしてこの入院の後、、、

近場だけれど旅行に行く計画も立てています。

実現できますように。