みんながいつも笑顔でありますように

私と家族と脳腫瘍G4の姉と

風邪

2012-01-30 | 病気の話 

姉が39度の発熱

2,3日前から鼻をぐずぐずとしていたので

風邪の延長だろうと思っていたけれど

さすがに病院に行く事にした。

土曜日だったので時間外診察になるのだけれど…

 

一応、主治医に電話を入れるも

今は手術待ちの人も大勢いて満床であるということも告げられた。

また、うちの姉の場合、今のところ、腫瘍がない為にがんセンターでは受け入れは難しいとも言われた。。

要介護5の認定になった姉の介護は大変だろうからと空き次第入院しますか、と

親切にも仰っていただきましたが、まだまだ病気で苦しむ方が手術を待っていたり

治療を待っていらっしゃいますので、

やっぱりそれも遠慮しなければな、とも思いました。

 

がんセンターによると、姉は要介護5で歩けない状態だから

救急車を呼んで病院へ行けますよ と言う事でしたが、

色々とケアマネージャーさんなどと相談した結果、

仮に救急車が来ても、インフルエンザか風邪の発熱なので受け入れを拒否される可能性がある

だから自分たちで時間外診察に行った方が早いかもとの事で

近所の病院へ急ぎました。

 

まず、

一番近い市民病院は受け入れを拒否されました。

理由はとても混んでいるから、。。。

姉の要介護5を見て面倒だと思ったのか? 

それともその言葉通り込み合っていたのか。

 

隣町の大学病院の救急外来まで足をのばしました。

そこではすぐに診て頂き、

インフルエンザは陰性

肺炎もレントゲンを撮って問題ない事が分かりました。

ホッと一安心。

 

私達的には入院させてもらえたら安心だったのだけれど、

その病院も満床で

しかも、風邪の延長なので、もちろん無理。 (それはそうですよね。)

そのまま 薬をもらい家に帰ってきました。

 

その夜には解熱剤が効いて熱も下がり、

月曜日の今日には平熱に戻りました。

 

これからこの様な事が繰り返されるのか と漠然とした不安がよぎりました。

 

歩けなくなり、認知症になってしまっている姉の心配すべき点は

今や脳腫瘍ではなく、免疫力低下の感染症などです。

それによって肺炎を併発して、命に関わる問題です。

それもあって、入院を希望していたのもあるのですが…。

 

姉の場合は、、、幸い、、なのだと思いますが、 

脳腫瘍がなくなって、

認知症になってしまい・・・・・

これから、どこの先生に頼れば良いのか、

一から探り直しです。

この様な状態の姉と共にどうやって医療機関と関わっていくのか、

根本的な所から探し、相談し、やっていくしかありません。

 

今のところ、訪問介護はやっております。

そしてこれからの動きとしては

担当の先生から今までの経緯をまとめて頂き、

今後は訪問診療の手続きに移る予定です。

もちろん、今までの病院にも定期的に通いますが。

 

寒い日が続いていますね!

一度でもゾクッとしたら、風邪引いちゃいます。

皆様もどうか気を付けて下さい!!

私も私の娘も実は引いちゃってます 



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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お姉様、平熱に戻られてな (そよかぜ)
2012-01-31 22:56:12
によりです。定期的な通院の病院はもちろんですが、お近くの病院と訪問医療は欠かせないと思います。脳腫瘍という病がお姉様から消失されたかの真偽はともかく(失礼)、認知症で介護度4ですから、日常的な訪問医療は良策だと思います。信頼できるフットワークの良いケアマネージャーがみえるようなので、いろいろとご相談できて本当に喜ばしいことです。お姉様の介護についても主治医にもお聴きできると思いますが、介護のプロですから今後予想される状況に相応しいケア(介護)についてもご遠慮なくお聴きになることが良いと思います。介護の仕事に関わる者としてはご家族の意向やご本人のお気持を出来る限り知っておきたいという想いがあります。でもあまり迷惑をおかけしたくないという遠慮があって、ご家族の意向や想いをあまり仰られないケースがあります。施設のケアと在宅でのケアとは違うところはありますが、ご本人の想いや希望を汲み取り、最大限尊重したケアするということですから、お姉様の意向やお気持を率直に伝えてあげてください。今のお姉様の状況を一番把握されてみえるのは貴女やお母様ですからね!プレッシャーになったらお詫びです。車椅子での生活をされてみえますので、身体的なことはもちろんですが心のケアも留意されればと思います。ショート・ステイやデイ・サービスも充分活用されて、お姉様にもいろいろな方との出会い、刺激があり、貴女やお母様も休養を取られて、リフレッシュなさってください。最後にやはりお豆さんの存在、何気ない仕草(戯れも含めて)やお姉様とのコミュはとても大事だと思います。またもやお節介のようなことを綴りました。ご容赦ください。
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そよかぜさんへ ()
2012-02-01 10:42:40
デイサービスにお世話になってからその様な面談はたくさん重ねてきております。
そよかぜさんは介護士さんでいらっしゃるので分かってらっしゃいますね。
そのおかげで、私達家族とケアマネージャーさんとの間も良い事も悪い事も含めて色々な事を経験して密接になっております。
母は特に必死です。きれい事だけでは通り過ぎる事のできない場面も見てきましたし、これからもあると思います。

脳腫瘍が消失したというよりは今は影を潜めている状態ですよね。4年目を迎えて脳腫瘍の怖さは嫌と言うほど分かっているつもりです。
ただ家族は、認知症になったうえに脳腫瘍でも、もう苦しめないでくれという本音、願いも込めています。
ちなみに姉は要介護5になってしまってます。
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Unknown (ぴっぴょ)
2012-02-02 01:46:22
お久しぶりです。
その節は色々とご相談に乗っていただき有難うございました。

ブログを拝見し、胸が詰まるような思いでおります。
近くで、お姉様の状況が変わっていく姿を見るのは本当に辛いことですよね。

私の母がこの1ヶ月まさにそうでした。
母も要介護5となり、今は緩和ケアに入院中です。

特にお姉様は神経膠芽腫に認知症までと、これ以上お姉様に辛い思いをさせたくない!というお気持ちや、お姉様の病気に向き合うご家族の計り知れない思いを考えると、全く同じではないかもしれませんが、他人ではあっても私も同じ思いになりました。

なんて声をお掛けしたらよいか、正直分かりません。

でも、少しでもお役に立てればと思いコメントをさせて頂きました。

今年、介護保険の改正が実施されますよね。
医療と介護の連携を密にする目的だそうですが、ケアマネさんと良く話し合われて、利用出来るサービスはしっかり受けられると良いと思います。

お姉様の状態に合わせヘルパーさんの入る回数変更などに、まず目がいかれるものと思いますが、私が出来るアドバイスとして、まず往診の先生にはすぐにでもお願いされたほうがいいと思います。(段取り済ならすみません)

私の場合は在宅介護中に携わっていただいたケアマネさんやヘルパーさんは勿論ですが、一番助けられたのは訪問診療と訪問看護でした。

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Unknown (ぴっぴょ)
2012-02-02 02:00:49
通常月2回ほどの往診が、最初に診察して頂いた時に週一のほう良いと言われ、いきなりそんな頻繁でなくても?と勝手に思いましが、その後日に日に体調が悪くなり、先生の判断があった事によってタイムリーな対応をして頂けた事も沢山ありました。
特に急激に悪くなり、寝る間もなく対処もどうしたら良いか分からなくなった時、相談(24時間対応)出来たりと本当に助けられました。

それと、私の母は先月、主治医からここ(大学病院)での治療はこれで終了です。
と告げられました。

そうなると往診の先生に引きつぐという形になるんです。(在宅の場合)

やはりこれだけの思い病。
何があるか分からないですし、本人の体調の変化を細かく理解するのは無理なので、今から月1回、2回でも病状や状況を知って下さっている訪問の先生がいたほうが、何よりもご家族が安心出来ると思います。








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ぴっぴょさんへ ()
2012-02-02 20:00:52
お久しぶりです。

どうしていらっしゃるかなぁ… と気になっておりました。かと言って、なんだかメールを送るのも憚れて、、、
ですので、またお話出来て嬉しいです!

お母様もこの1カ月でご病状が変わったのですね。。。
うちの姉もこの1月に入ってから、再発はないのですが、状態がどんどんと悪くなっていきました。
一緒ですね。要介護5なんですね。。。

きっとぴっぴょさんとぴっぴょさんのご家族の気持ちは一緒…ですよね。

ぴっぴょさん、色々と情報をありがとうございます。
介護は保険適用内で出来る範囲ギリギリまで受けています。
少し実費が出る事もありますが、介護している側の精神面や体力面を考えると仕方ないですよね。
問題の訪問診療ですが、今、担当の先生から今までの経過をまとめて頂き、今度送ってもらう事になってます。
そして、明日(金曜日)、ケアマネージャーさんと訪問医の先生との面接があり今後の事について相談、計画を立てる事になりました。
ぴっぴょさんのコメントはまさにタイムリーでした。
ぴっぴょさんの仰る通り、こちらも24時間対応で調子のよい時は訪問看護だけでも大丈夫なようですね。

明日、訪問医療の先生に会いに行ってきます。

姉も風邪が回復し、明日はさっそくショートステイですし、訪問医療の段取りもついてきたので、母も私もホッと一息です。

お互いに、気持ちに無理せず、、と言ってもきつい時もありますが、、誰かにこぼしつつ、、、何とかやっていきましょう!
またお話しできたらうれしいです。

寒いですね!!お体に気をつけて下さい!
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