10月28日の検診

ステロイドを０にしてからの1か月、初めての検診。

MRIも撮影。
　　腫瘍は、そこにあるけれど、大きさに変わりなし！
　　とても落ち着いているという。
　　ただ、むくみは少し広がってる。


血液検査。
　　肝機能数値、異常なし。
　　血糖値も正常値！！



そして今後の治療方針について。
　　手術をするか、ステロイドを引き続き投与するか。


今の姉は、脳の壊死による影響と
脳質にあるかもしれない水で、
脳のむくみが進んでいる。


それをステロイドで抑えるか、

それとも

手術して、壊死部分や脳質に溜まっているかもしれない水も抜いて
むくみを抑え、
少しでも高次機能障害を和らげるか、の選択である。


決して、残存している腫瘍を取り除く手術ではない。
腫瘍は、モヤーっと広がってるので、
取り除く事はとても難しいらしい。

素人目にも画像を見ると、それは分かる。



手術は、少しでも高次機能障害を和らげて、
「姉自身」を取り戻させたい、という
先生と家族の願いである。



「でも」　と

母は、、「もう傷つけたくない」　という。
そして、もっともっと高次機能障害がひどくなったら、と危惧する。


先生もそれは理解してくれる。

「でも」　　と言う。

「手術にはもちろん、危険は伴うけれど、
　ステロイドによる副作用も怖いんです。」　と。




まだ、治療方針の決定を出すには早いので
引き続き、ステロイド０、テモダール服用で行きましょう、
と言う事になった。


脳のむくみにより、言語障害も出て来ているが、
きちんと受け答えが出来なくても、
我々が話し掛けによって、リハビリになる。



そして先生からは、ずっと以前から言われている事。

具合が悪くない限り、
だるいと言っても、横にならせない様に、って。

なんか、分かる、そういうこと。

とにかく、椅子に座って、居眠りしても
話しかけて、横にならせないようにしてる。



でも、不思議に毎日、姉の周りは笑い声が絶えないんだ。

すごく楽しい。

この笑顔と笑い声が、病気を遠ざけているように思うんだ。

これが、姉の頑張りなんだ、と尊敬します。

高次機能障害

先週までの熱はどうやらテモダール服用の副作用だったらしい。

そう言えば、と思い出す。

昨年、テモダール2回目以降の服用後に高熱を出したっけ。
今回は2ヵ月ぶりのテモダールだったのでまた熱が出たみたいだ。

なので、今は平熱に戻り、散歩も毎日行っている。
以前の半分以下になっちゃったけど、。



でも、、
ステロイド０の影響はより一層色濃く出ている。


以前からも

歯磨き
トイレ
食事
寝る時
散歩

とにかく動く時には誰か人がいないと駄目だったけどね。

より一層、モタモタ、できなくなっちゃてる。


「歯磨き位、大丈夫だよ」
と私は母に言ったけれど、どうやら、そうでもなかった。

母が外出した時、半信半疑で歯磨きの姉に着いて行ったら、、、

歯磨き粉をつけない　→　私が手伝う
歯ブラシも2，3回適当に動かすだけ　→　虫歯になったら大変だから手伝う
口をゆすぐ　→　これまた泡が残ってても2，3回で終わりにしてしまう

口をゆすぐ時も、さながら志村けんのコントを見てるように、
口から滝の様にダァーッと出しちゃう。
周りを汚さない様に、とか、濡れない為に、とか
腰をかがめる事に考えが及ばないみたいだ。


などなど、とにかく周りのサポートが必要である。



鼻の掃除
爪切り
化粧水を顔に着ける
着替え



信じられないけれど、全て　できなくなっちゃった。
全部、笑顔ニコニコで、母にやってもらう。


食事もね、箸やフォークをうまく使えないと、
手で食べ始めたりしちゃう。
鼻水も垂らしっ放しなんだ。

洋服を汚さない様に前掛けを付けるんだけど、
その前掛けも上手く付けれないんだ。
だから私が蝶々結びをしてあげる。

「手で食べない！」　
「鼻水、鼻水！」

出来るだけ、自分でやってもらう。
あんまり手は出さない様にする。
それが母のやり方。


初めは…　やるせない気持ちで一杯だった。

「どうしたんだ！」
と、姉に厳しく躾ける様に接した事もあった。

でも、これが今、精一杯、姉が出来る事。


今じゃ、母はオムツを替えながら言う。


「赤ちゃんに戻ったみたいで、もう可愛くて可愛くて
　ギューーーーってしたくなるよ～」

って。


今の姉の特等席は窓際に置いた新しいマッサージチェア。
足もモミモミしてくれるから、
静脈血栓で腫れあがっていた足も大分すっきりとなり、
足首なんかも見えてくるようになったよ。

「足細くなったねぇ　良かったねぇ」

と言うと、

「そぉぉう？　フフフ？」

なんて笑顔満面で答える。
そして気がつくと、ポカポカうたた寝。

ZZZZZ …


確かに可愛いな。フフフ


でも私はいつも思い出してるよ。

バリバリ働いていた頃を。
海外旅行ばかり行っていた頃を。


誰も忘れてない「姉自身」

それを少しでも取り戻せるように。
好きな本を少しでも読めるように。

ステロイド０の影響、テモダール服用

今後、手術ができるかもしれないので、
その時に感染症を防ぐため、ステロイドを抜く治療に入った。

退院したての今年初めには1日16錠ものステロイドであったのが、
手術ができるかも、と言われた8月頃から2ヵ月掛けて徐々に減らし、
10月に入ってとうとう0錠になった。

それによって、脳のむくみが、やはりひどくなってきている。

高次機能障害が以前より増してひどいです。

尿失禁。オムツ、必要。
下着を一人で下せず、間に合わない事もある。

食事も一人で取れなくなった。

かなりボーっとしている事が多い。

ここ2，3日熱が続いている。

先生とも電話で逐一報告しているのですが、
これらはステロイドを抜いた症状として想定内のことだそうで、
更にひどいようだったら、病院に行く事になっています。

このまま昨年、救急車で運ばれた時の様になってしまうんではないか、と
本当に心配になりますが、
今では先生がついてくれているので心強い。

先生は頑張ってステロイドを抜いていきたい、とのこと。


ただそれによって、良い事もあります。

まず、ムーンフェイスが、もう少しで戻るだろう、と言う事。

糖尿病数値の異常が正常に戻った事。
今は食欲が減ってしまいましたが、好きな物を少量ずつでも食べれているから、
本当に良かったと思います。


今の先生は、「姉らしく」を一番に考えている先生です。
「病気に立ち向かう」事はもちろんだけれど、
それよりも「姉らしく時間を少しでも送れるように」と考えています。

私たちはその考え方を聞いた時、本当に嬉しかった。
涙が止まりませんでした。
先生が人としての姉を本当に真剣に考え、
向き合ってくれているように感じています。

第8クール目テモダール

やーっとこさ今日から始まりました、テモダール。
2ヵ月ぶりです
MRIも腫瘍には何の変化もありません。

肝機能数値はすっかり落ち着きました。
8月終わりから9月にかけて軽い風邪を引いてしまって、
処方された、これまた軽い風邪薬を服用していたのですが、
それが肝機能に負担を掛けてしまっていたみたいです。

つくづくと、姉の体には色々な負担が掛かっていたんだな、と。


そして、とうとうステロイドが「０」になりました

2か月弱かけてステロイドを徐々に減らしてきたのですが、
その結果、
なんと血糖値も100を切る通常値に戻ったのです。

　　　　　

ですから、今ではそんなひどい食事制限はせずに、
好きなものを少しずつでも食べられるようになりました

　

ただ、ステロイドを減らすと脳の腫れが少しずつ見え、
動きがますます緩慢になったり、やる気が衰えたり、と副作用が生じますが、
次の治療のステップの為に！