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色々とやっているうちにもう7月も終わりなのですね。

姉の誕生日がやってきます。

やはり姉のリクエストでお寿司になりそうです…　

お寿司だけは1人前食べるんですね。

その他は半分も食べるとお腹いっぱいになっちゃうんですが。

大好きなんだな～　

 

明日はケアマネージャーさんが初めて家へやってきます。

今後の計画を立てます。

母がとっても嬉しそう…

と言ったら変なのですが、何と表現して良いか、、、

今まで3年間も自分で介護して病気と向き合ってきて、

相当、疲れは溜まっていたはず。

それを心配して、抵抗していた母を何とか説得して、

プロフェッショナルな方々の手を借りる段取りになったんだけれど、

それに対して母も前向きになってくれ、

心と体の負担が少し軽減されるから、、かな。　多分

 

ともかく　良かった　良かった

 

いつも私にだけ色々と心配事や悩みや介護について話していたんだけれど、

それを、、私もまあ、娘なもんで

ズバズバと言ったり、つれなくしたり、、、みたいな事も　あったりなかったり　・・・　…　

(笑)

もっと大人にならなくちゃと悩んだりもした私なんですが、

これからは色々な人とお話をして

色々とお知恵を拝借して

姉の生活もそして母の生活も快適なものとなりますように

　そして姉の認知症も少しでも改善されるといいのにな

7月の検診

退院して以来の病院でした。

 

今後の治療方針。

アバスチンの治療は予定通り終了し

またテモダールに戻るのかと思いきや

姉の脳の中には今、　癌細胞がないとのこと。

これには正直、、驚いた。。

こんな事があるんだ。

２００８年９月　神経膠芽腫　余命１年の宣告

２００９年は迎えられないかもとも言われた。

それが２０１１年７月　

そして今月末に

姉は病気になってから３度目の誕生日を迎える。

 

今の所、薬は服用しない事になった。

こんな病気なのに薬が一粒も処方されなかった。

今の先生になってから極力、薬は服用していない。

ムーンフェイスになったり、肝臓に負担がかかったり

血糖値が上がったりと

薬を服用して副作用がひどかったからなのだけれど。

以前はあんなに飲んでいたのに、　、、

確か２０錠近い薬があったと思うが

今は一粒もなくなった。

以前の医師は

痙攣が一度も起きていなかったけれど

万が一、痙攣が起きない様にと薬を飲んで、

その為に肝機能が低下して、

で、それを助けるための薬を出して、、、

ステロイドを飲んで血糖値が上がれば

血糖値を下げるための薬を飲んで・・・

 

そんな感じで

薬の悪循環に陥っていた。

そんな時に今の先生に出会った。

 

今の先生は

痙攣がないなら薬は飲まなくてよい。

痙攣が起きたら考えよう。

血糖値が上がるなら取りあえず、ステロイドを徐々に少なくして様子を見よう。

そうして半年くらい掛けてステロイドを止めていった。

だから血糖値を下げるための薬もなくなった。

そして今は薬は何もない。

 

 

今の姉の状態は

右側に力が入りずらい状態。

 

ちょっとタイミングを外すと

イスから立ち上がる時に崩れ落ちてしまう。

そこから体制を立て直すのもとても大変。

無理矢理に腰を引っ張り上げてイスか机につかまって立たせる。

歩くのもとてもペースが遅い。

腰が少し曲がってゆっくりと足を出すので

後ろから見ると30代とは思えない。

 

食事の時もスプーンやお箸を持つと

それを自分の意思で離すことができない。

左手で右の指を一本一本はがして取っている。

その右手は食べ物を最後の口まで運ぶ事ができなくて

口に入る前にボロボロとたくさんこぼれる。

だから8割近くは食べさせてあげないとダメ。

 

トイレは2時間ごとのペースで促して何とか粗相なく過ごしているが

夜間はどうしても2時間ではもたない時がある。

 

言葉はほとんど出ない。

短い一語ならなんとか。

いただきます　ごちそうさまでした　ありがとう　おはよう

そんな言葉ならなんとか。

 

脳が少しむくみ腫れているらしい。

今後、もしかしたらステロイドを処方されるかもしれないけれど、

今のところは様子を見ている。

 

癌細胞がなくなったのに認知症になってしまった。

もっと姉として姉らしく生活出来ていたら…

少し後遺症があっても

自分の意思で自分の好きな事をして

自分の好きな所に行って、、、

それが出来ていたらどんなにか良かったか・・・。

 

そんな事を言っていたらキリがないか。。

やっぱりそんな事を考えてしまう。

 

でも　母はそんな事一つも言わない。

言っても仕方ないものね。

現実をしっかり見ているのかなと、母は強し。

どんなリハビリをさせようか、と

足腰を少しでも鍛えるために考え先生と相談してと

姉の生活が少しでも快適になるように考えている。

 

これから

訪問リハビリを受けたり、色々な方々のお知恵を拝借して

姉にとって有意義な一日一日となるように

生活を整えていく。

みんな元気

暑い暑い日々が続いていますね。

そんな暑さにも負けず、私はお豆ちゃんと共に

公園や水遊びに大忙しです。

 

姉は元気にしています。

病気はともかくとして。

母も元気。

おいしい物もモリモリ食べてます。

 

もちろん認知症になっているので

細かく書いていったらキリがなくって、

介護は以前の倍も倍も倍も大変だけれども

毎日の生活の中で何となく習慣付けられ落ち着いてきました。

 

姉がニコニコと笑って生活してくれているおかげ。

あとは母の活動的で前向きな性格のおかげです。

 

姉の介護保険についても良い方向に行きそう。

これから姉の世界が広がってくれたら良いです。

 

毎日を笑って過ごしたいから　

今　与えられた環境の中で　

姉との思い出が辛く悲しいものだけにならないように

病気になっても　

 

大切な姉の時間だから

少しでも楽しく幸せだと思えるように

 

もちろん…

病気になって辛くて悔しくて悲しくて

言葉では言い表せない　

胸が張り裂けそう

 

でも周りに出来る事は

その気持ちを共有することもそうだけれども

楽しい幸せな空気を作る事なのかなと

 

以前　確かニュース番組の中で

前向きに笑って介護をしている人の特集があって

すごいなぁ　って

大変な状況の中でも笑えるってすごいなぁ　って

確かその方は　家族の介護が3人目？？か2人目だとかで

お嫁に行ってからすぐ介護生活の始まりだった

と　言ってたと思いました。

確か噺家さんではないでしょうか。

おぼろげな記憶で申し訳ないのですが、

でもその方の顔ははっきりと覚えてます。

笑えるまでにはたくさんの色々な道のりがあったと思いますが

見習いたいです。