在宅介護に向けて
着々と準備を進めている。
母は家で姉の面倒を看たいと言う。
1か月前まで、
まさかこんな展開になるなんて思っていなかった。
再発は幸いにもなかったので、
状態はゆっくりとは変化はしていたけれど、
まさかこんなに急に認知症が悪くなるとは思わなかった。
淡々と迅速に進めないと、
姉も母も私達家族も倒れてしまう。
それくらい、介護って大変なんだな、と初めて経験して思う。
うちの場合は、祖父母も介護の必要がなかった。。。
それが、、、なんで、 それがよりによって、若い姉なんだろう。
いつかの何かの記事で
（不確かで申し訳ないのですが、、、毎度のことながら… ・・； ）
「介護の大変さ」
という内容の記事が投稿された。 それに対して
「介護をしたい、介護が出来て羨ましい」
という様な投稿が来て議論を巻き起こしていた事をふと思い出した。
自分がその立場になって、初めてどちらの気持ちもすごくよく分かる。
どっちも正直な気持ちだ、って思う。
でも現実ってやっぱり現実で、我々家族だけでは乗り越えられないだろうな、
とも切実に思う。
明日は訪問医療の担当の先生とケアマネージャーさんと面接、相談、計画を立てます。
1日の最後の訪問介護は夜の8時だ。
姉を主に担当して頂いている介護士さんは2人いて、
どちらも中学生のお子さんがいらっしゃるお母さん。
姉と年齢が近い方々で、色々と姉に話し掛けながら対応して頂いています。
好きな音楽や今までしてきた姉の仕事の話とか、
まるで姉が全てを理解しているかの様に。
それだけでも家族は救われる気持ちになる。
母の介護の悩み、これからの不安、、、、
色々な話を聞いて下さいます。
母は全面的に信頼を寄せています。
介護士さんも大変なお仕事だと思う。。。
すごいな と純粋に思う。
姉はなるべく寝たきりにならないように、頑張っています。
トイレも本当に大変で、、母の希望がなければ、終始ずっとオムツになるんだろうけれど、
何とか2人掛かりで立たせて行きます。
毎日、きちんと着替えもして、寝るときにパジャマに着替えます。
時間を掛けて、おいしい母の手作りのご飯も食べます。 （食べさせてもらいます）
私の娘、姉にとっての姪っ子のお豆ちゃん1歳7カ月ですが、
「りーたん りーたん」 と言って
いつもすぐに寝てしまう姉の手を叩いて一生懸命話し掛けています。
「りーたん」は姉の小さい頃からの愛称です。
手がものすごく冷たくなってしまった姉は時々家の中でも手袋をしていますが、
手袋がないと、お豆ちゃんが姉に手袋をはめてあげます。
頭をイイ子イイ子 って撫でてあげる時もあります。
「おーーい りーたん ごにょごにょごにょ… ねっ！」 何を言っているか分からないお豆ちゃんですが
お姉ちゃんの膝を撫でながらお話しています。
お絵描きした絵をお姉ちゃんに 「じゃじゃーん」 と言って見せます。
時々お姉ちゃんの膝に乗っかろうとして、お姉ちゃんがびっくりした顔をします。
お姉ちゃんはじーーーっとじーーーっとお豆ちゃんを見つめます。
お豆ちゃんは、にっこり笑います。
姉は何を思っているんだろう。
お姉ちゃんの声を、心を聞きたいです
明日面談ということですが、きっと安心出来ますよ。
医療従事者の方々は本当に凄いです。
私も母の事で沢山の医療従事者の方々にお会い出来、つくづくそう思います。
現実的に是非、先の事に関しても相談なされて下さいね。
私も最後まで在宅で看たいと思っていました。
しかし往診の先生に入って頂いたにしても、体調管理や点滴などの問題など…在宅は難しいと病院からも言われ入院となりました。
これだけの大きな病気を抱える人を介護するは限りがあるとつくづく感じました。
私の場合は万が一の時にと緩和ケアのある病院の繋がりのある診療所にお願いしていた事もあり急な入院でしたが、プッシュして頂き入る事も出来ました。
かかりつけの病院をお決めになる際はその辺りも含め先生に相談されると良いです。
しかしお豆ちゃんとっても可愛いですね(=^▽^=)お姉様の声聞きたいですね…
でも触ってあげたり声を掛けたりしてあげる温かさは必ず伝わっているそうです!!
私も触りまくっています。
私の母は、結局アバスチンを6クール行いました。
現実維持がその間2ヶ月だけ。その後ガタっと体調が落ちていきました。
終末期に入りました。
先月の主治医の診察で余命を宣告され、残り少ない時間ですが私も出来る事を最後まで…
いま思う事ですが、家族がそばにいることが一番安心出来る事なんですよね。
仕事に行くときに何度一人にしないでね、言われたか。
入院してかは体調が少し落ちついています。
私が出来ること…はなるべくそばに居てあげる事です。
神経膠芽腫は手術すら行う国が少ない程、治らないと言われる病です。
私は、どうかこのままお姉様の奇跡と、回復を心から強く願っております。
今日（金曜日）の朝にコメントを拝見させて頂き、本日の面談の参考になりました。
何かあった時の入院先やその流れなど、きちんと聞いてきました。
在宅介護と言ってもやはり限界はありますよね。
母もそれは分かっている様子です。
我々もその時に応じて姉に最良の道を選んでいきたいです。
訪問医療の先生はとても若くてそして熱心でとても信頼出来そうな先生でした。
私のイメージではとても年配の先生をイメージしていたので、少し驚きました。
私も母もこれでまた、少し気持ちに余裕が出来た様に感じます。
今まで張りつめていた気持ちも少し緩みました。
姉は今、デイサービスでショートステイをしていますが、午後に顔を見に行くと、とっても落ち着いている様子でした。
お母様はアバスチンをされている間は病気も落ち着いていらっしゃったんですね。。
神経膠芽腫は本当に、本当に…怖い憎い病気なんだと改めて思いました。。
そんな病気になんで私達の家族が、、、 きっとぴっぴょさんもそう思っていらっしゃいますよね。。
ぴっぴょさん ありがとうございます。
涙が出てしまいました。。
私も願っています。
ぴっぴょさんのお母様と少しでも穏やかで静かなお時間がご家族の間で流れる事を心から心から願っております。
しかも弟さんがお姉さま、となると、本当に苦慮されましたね。
それでも、そよかぜさんの奥様のサポートがおありになったり、きっとお姉さまも色々と感じ取られ、、
ご家族ならではの暖かい雰囲気であったのではないでしょうか。
その点は我々は女子同士なので…！
毎日の洋服はもちろんですが、
かつらもその時に応じて変えたり、帽子も季節ごと、洋服ごとに、ああでもないこうでもないとコーディネイトを楽しんでいます。
それこそ寝巻からバスタオル、フェイスタオル…身の回りの爪切りに及ぶ小物まで入院の時はもちろん、ショートステイでも可愛らしく揃えています。
まあ、そこはやはり女性同士ならではですよね。
また、そよかぜさんが心配して頂いている事項は、あまりブログには詳細は綴っておりませんが、
我々にもケアマネージャーさん介護士さん等、サポート陣営がしっかりと固まっていますので、クリアです。