みんながいつも笑顔でありますように

私と家族と脳腫瘍G4の姉と

現在の病状

2009-08-21 | 病気の話 
姉の病状はかなり落ち着いています。
「奇跡的」なのか、「薬」のおかげか。
昨年秋に手術して、取りきれなかった腫瘍の縮小が認められています。

テノダールが合っているのだろう、という見解で
今後の治療方針の相談も進んでいます。

肝機能数値の異常な上昇は痙攣止めの「エグセグラン」が影響していると考え、
その薬を飲むことを止め、
また知能の退行を少しでも戻す事を第一に、原因を色々考え
まずは脳質に水が溜まっているのではないか、
その水を抜くことによって退行が戻るか抑えられるのではないか。

脳のむくみもなくなってきているので、上記の治療を行うために、
「ステロイド」は感染症に掛かりやすくなるらしいので、まずは
「ステロイド」を更に減らすことになりました。

退院当初は1日16錠(!)服用していたステロイドですが、徐々に減っていき、
今回は1日4錠になりました!!

そのせいなのか、便意のもよおしも以前の様に感じるようになって
粗相をすることもなくなったし、
言動も少しずつ、はっきりしてきているように思います。

先生によると、
「ムーンフェイスも少しずつ治まってくるし、
もしかしたら以前の様に好きだった本も読めるようになるかもしれませんよ」 ニッコリ 
と仰ってくれました。

母は… また泣いてました。笑いながら (笑) 診察室で

突然、病気になってしまい、それすらもあまり理解できず、
こういう状態になってしまった姉。
少しでも以前の「自分」を取り戻して欲しいと本当に強く願う。
少しでも「自分」として好きな事をして時間を送って欲しいと強く願う。

私も診察室で目頭が熱くなりました。

8月に入って ~テモダール延期~

2009-08-18 | 病気の話 
日本に帰ってきてから何度か姉の病院に一緒に行きました。

予定だと2週間ほど前から第8クール目のテモダールが開始になるはずが、
肝機能数値が異常を示しているためにまだ延期になっています。

通常は、その数値というのが50前後らしいのですが、
姉は800まで上がってしまっているのでした。

肝臓の検査もしましたが、薬物による影響ということでした。


それ以外は、
食欲もあるし、毎朝の1時間強の散歩(約8千歩位)もしています。
朝5時半起床、夜は19時就寝

昼間もベッドに横になることなく過ごしています。

ただ、立つことが大変。
手助けがないと立てなくなる事も時々あります。
階段もちょっと大変な時がある。
また排便の粗相が頻度は少ないですがあります。

ステロイドの数が半分になった影響か
ムーンフェイスは3月よりも幾分か小さくなっています。
髪の毛は大分伸びましたが、
照射した場所はまだ髪が生えてきていません。


知能は…、ますます、退行しています。

もちろん、深く突き進めて考えれば、悲しいことだし、
母はつい1年前の姉との旅行写真を見れば、今の姿と比べて涙してます。

でも、それは、その時だけ。

時々はそんな風に思い出を振り返ることだって必要だと思う。

だから、ほとんどの時は
今の姉を大切に、笑顔で楽しく過ごしています。

以前だったら考えられない、のかな。


今をきちんと受け入れているかどうかは、、、
未来になって振り返ってみないと分からないけど、
でも楽しいと思える時間をおくっている事は確かです。

2009年の夏の出来事

2009-08-15 | つぶやき
今日、やっと新居のパソコンが繋がった。
日本に帰国してから1か月弱が過ぎようとしているけれど、
毎日が目まぐるしく過ぎて行く。

本当に。

何から記して良いか分からない。
でもこれからゆっくりと身辺を落ち着かせて綴っていこうと思う。


オーストラリアからの最後の頼りにコメントを頂きありがとうございます。
お返事ができずにおりましたが、申し訳ありません。
何とか無事、日本に夫さん愛犬ゴビーと共に生活を送れるようになっております。


姉はとても元気、です。
毎朝6時からの1時間以上の散歩も汗をかきかき頑張っています。

ただ肝機能の数値が異常になってしまい、抗がん剤は2週間延期となっており、
毎週の通院。


そして…祖父が亡くなりました。
なんと言う偶然か。
これも姉の力で引き合わせてくれたのか。
これと言った病気もなかった祖父は、
自分の布団の上で夜、知らない間に眠るように亡くなっていました。
苦しんだ様子もない穏やかな顔でした。

オーストラリアにいたら会えなかった。
認知症は進んでいたけれど、
でも元気に食事をして歩いている祖父に、会えました。

2日前に葬儀が終わったばかり。
でも最後まで祖母が作った大きなおにぎり2つとお味噌汁を食べる事が出来て
8月8日、88歳で亡くなった祖父は何だか・・・・
何と表現してよいか分かりませんが、
とても幸せなのかな、と思います。


毎日が目まぐるしく過ぎて行く。

何だか遠い昔のようです。
オーストラリアにいたことも、祖父が亡くなったことも。

もう少し経ったら落ち着くと思う。

またゆっくり、。


日本の夏。

今日は終戦記念日だ。

帰国後ほどなくして、広島を訪れた。
日本国内をあまり知らない夫さんが一番行きたいと言った場所だった。

64年が経ったんですね。
命の重さ、大切さを痛いほど感じている2009年の夏、です。