ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

曜日が分からん( ̄▽ ̄;)

2011-07-16 22:10:01 | 日々のこと

暑い、暑い、毎日出てくる言葉はこればかり。
世の中節電ムードで、エアコンの設定温度は28度。少し動けば汗が出てくる。
エアコンが苦手な私にはこれくらいが良いのかもしれませんが・・・

そんな節電ムードの中、自動車業界は電力の消費が少ない時に仕事をしようと
木金休業、土日稼動と休みの振り替えが始まりました。
我が家の旦那は、今 某自動車メーカーのシステムに関する仕事に携わっているため
メーカーに合わせて木金を休日にしています。

そうするとね~
曜日の感覚がおかしくなるんですよ。
旦那が家にいる=土日・・・と思ってしまう(でも実際は木金)
出勤していく土曜日が月曜日のような気がして仕方がない。

私は毎週月曜日に飲む薬があり、危うく飲みそうになったり、
ごみの日を間違えたり・・・

家族みんな「あれ?今日何曜日?」と、しょっちゅう言ってます。

ま、そんな中「節電ムードも今日が何曜日でも関係ないさ」
と、いう家族がひとり…いやいや1匹いますけどね。
毎日一番涼しいところを陣取り爆睡しているぽん太です。

冷たい板の上で爆睡


ソファーの上で爆睡


竹ラグの上でも爆睡 


ちょっと起こすと睨みつける嫌なヤツ。目ヂカラありますから~(笑)


みなさん、熱中症に気をつけて下さいね


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「脱!夏バテ」作戦

2011-07-13 23:54:12 | 日々のこと

誕生日のお祝いコメント、メール、メッセージ みなさま たくさんありがとです
すでに梅雨明けして、ハンパない暑い日が続いてますね
でもこのまま夏バテしていては、とてもじゃないけど夏を越すことが出来ない
と、きのうは私の「脱!夏バテ」作戦を実行しました。

午前中は一歩一歩の会の患者会(サロン)に参加。
やはり同じ病気の方々とおしゃべりすると、共感できる部分が多く自然に元気が出て来ますね。
本当は午後もおしゃべりしていたかったけどマッサージの予約を入れてしまった為、後ろ髪を引かれつつ私はここでバイバイ

さてさて、マッサージ。
どうしてもツラくなるとお願いしていた絶妙な技術のオジサンがいたんですが、残念なことにお店を辞めてしまったんだって。
(オジサン、今どこにいるんだろう
そこで今回は義妹お勧めの鍼灸マッサージ店に行ってみることにしました。
そのお店はオープンした時にお試しで行ったけどその後は1回も行ってなかったんだな。
(その後、オジサンに出会ってしまったからね)

お試しで行ったのは5年前?6年前?ずっと前なのにまだ私のカルテが残ってました。
スタッフの方に「乳がんの手術をしてから左手が上がらない、と、なっているけど今はどうですか?」と聞かれて
(あ~、そんな頃もあったなぁ)と、ひとりで感傷にふけってしまった私。
「今は全然普通に上がりますよ~」と言うと、スタッフの方々もすごく喜んでくれました。
 今回はどんなメニューにしましょうか、と。
リフレクソロジーもやっているとの事だったので、それ+30分のマッサージをチョイス。
私の筋金入りの首&肩&背中のコリには、どこに行っても驚かれます
しっかり揉みほぐしてもらい、少しだけ楽になったような・・・なんとなくだけど(笑)

マッサージ後は同じ系列店の薬膳カフェへ。
ここの薬膳粥を食べてみたいと以前から思っていたのよね~
お粥だけで10種類ほどあるので悩みましたが、辛い物好きな私は「酸辣(サンラー)坦々粥」にしました
メニューの説明には・・・
 
中国四川の酸辣湯と坦々麺の具がコラボした辛~いお粥。
黒酢のまろやかな酸味にスパイス&生薬の辛みと具が入ったとろみのあるスープ、
大豆ミートと坦々の具でホットに。

と、書いてありました。
本当は蔘鷄湯(サムゲタン)粥が良かったけど作るのに時間がかかるので、基本的には予約なんだって。ちょっぴり残念。

お茶付きのセットにして、お茶は朱雀茶を。
朱雀茶は漢方五行茶のひとつで、キーマン紅茶をベースにして 食欲不振の時の胃腸の働きを整えてくれるそうです。

お粥は卵でとじられていて、辛いけどほんのりと優しさを感じさせてくれる、ホッとするお味でした。
少し汗をかきつつ、食べ終わる頃には元気が戻ってきた気がして 自分で「単純だなぁ」なんて思ってしまった(笑)

この元気が長続きしますように



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誕生日

2011-07-11 20:07:17 | 日々のこと

通院日の前日はよんじゅううん回目の誕生日でした

週末、旦那とご飯を食べに行こう と、なったのですが、イマイチ食欲がない
うーんどうしよう・・・と迷いましたが、スパイシーな物ならなんとなく食べられそうな気がしたので
某アジアンカフェを希望しました。
旦那が「それどこ?どんな店?」って聞くので簡単に場所を説明し
「おしゃれなアジアンカフェって感じかな?」と付け加えた。

でも、でもでも・・・
その一言が余分でした。
そう、旦那は『おしゃれな』カフェやレストランは好きではない
きたなトランに出てきそうなお店なら平気で行くが、おしゃれな所には行きたがらない。
本人曰く、その雰囲気に緊張するんだとか。

あ~ それなのに、うっかり「おしゃれなアジアンカフェ」と言ってしまった(笑)

私の誕生日であるにも関わらず、やっぱり行きたくなさそう
仕方なくジョナサンで手を打ちました。
ジョナサンでは今、期間限定で海南チキンライスが食べられるから ま、それでもいいや・・・と。
旦那はキムチ冷麺を注文。

美味しかったんだけど、欲を言えばパクチーを乗せて欲しかったな。

旦那からはこんなフレーム入りのメッセージカードをお祝いにもらいました
そして自分の誕生日なのに、なぜか「自分で買ったケーキ」でお祝い。
TVチャンピオンで2度優勝したパティシエのお店がオープンしたから、どうしても食べてみたかったのだ



ケーキ、私が食べたのは無難に美味しかったです。
何種類か食べてみないと良くわからないね。

義母と義妹からはウサビッチグッズをもらいました・・・私の好みを把握してる(笑)


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通院日~3科はしご受診~

2011-07-07 23:10:42 | 自分の病気・体調のこと

きのうは、外科・神経内科・リ膠科受診とハードな通院日でした。

まずは外科。
先週のうちに採血を済ませておいた腫瘍マーカーはすべて正常値。問題なし

でもK先生が・・・リ膠科の採血結果を見ながら
「ぷるぷるさんは抗がん剤をやっているわけでもないのに白血球が少ないなぁ」と。
はい、先生 骨髄抑制のある薬は使用してないけど、毎回白血球は基準値に届かないんです。
これも膠原病患者だから仕方がないんでしょうかね~
ついでに言うと、血小板やヘモグロビンなども少ないです

外科でそんな話をしつつ、ふと思い出し「先生!!そう言えば金曜日の担当医のN先生って、前にいたN先生?」
って聞いてみると「そうだよ、戻ってきたんだよ」だそうな。
「ぷるぷるさんはNを知っているんだっけ?」とK先生。
知っているも何も、オペの際にはもう本当にお世話になった先生です。

ここの病院での抗リン脂質抗体症候群患者のオペは初めてだったそうで、
オペ前に血栓の飛散防止フィルターを首の静脈から挿入(←これは循環器科が担当)する際に立ち会ってくれたなぁ。
術後にヘパリンの点滴を手配してくれたり、熱発の時は感染症ではないかと膠原病科に連絡をして血液培養・・・
(数日38℃台の熱が続いたけど、結局原因は分からなかった)
薬疹が出たら皮膚科に連絡・・・と、奔走してくれました。
大変お世話になりましたm(__)m また会いたいなぁ
今度病院に行ったら、探してみちゃおうかな。

話がそれましたが
次は神経内科。
ついに念願の(?)リリカカプセルを処方してもらいましたよ~
眠気が強く出ると困るから・・・と、とりあえず今回は就寝前に1錠だけ。
様子を見ながら増やして行くことになりました。
効いて欲しいです。きのうから服用しているけど・・・眠気はそれほど感じないですねぇ。
今日もすでに服用しましたが、眠気は襲って来ない。うんうん、この調子ならもっと増やせそう。

いつものように指鼻検査や握力を測定(左右ともに9kg)して、神経内科は終了

そして最後はリ膠科。
血液検査は基準値から外れているもがいろいろあるものの、
大きな変動はないので病状は落ち着いていると思ってよいでしょう、って
最近どう?って聞かれたので「だるいし疲れるし食欲もあまりないです」と言ってみましたが
「夏はみんなそんなもんだよ」と、軽くスルーされました
先生:「今プレドニンは何mg?」
ぷるぷる:「10mgです」
先生:「その後免疫抑制剤の話は?」
ぷるぷる:「最近A先生は免疫抑制剤の話をしないので私も黙ってます(笑)」
と言うと、リ膠科のM先生も笑ってました。
膠原病科としては免疫抑制剤が必要なほどの状態ではないから、神経内科に任せますよ。。。って言ってました。
神経内科のA先生 免疫抑制剤の話は忘れて~


3科回りましたが意外にスムーズで、お昼前には会計もすべて終了

お昼は病院近くの「かっぱ寿司」に。
食欲がないけど、お寿司だったら食べられそう。。。と思い寄ってみましたが3皿しか食べられず

そのかわり、薬は満腹になるほどもらって帰ってきました


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