とはいえおとなになってる

18歳になったそうちゃんの知的な力は、相変わらず3歳。
日常生活のほとんど全てに、介助か見守りがいる。
「おかあさんといっしょ」が大好き。
童謡「ドロップスのうた」を手をたたきながら歌う姿はほんとに無邪気で楽しそう。いつまでもかわいい。

とはいえ、おとなになったと感じる。
デイでは職員さんの誰よりも背が高くなった。
小さい子どもたち同士が何かを競っていると、離れてそっと見ている。
聴きたいCDがかぶったら、多分しぶしぶだとは思うけど小さい子に譲ってあげてる。
私が高いところの物を取れない時はひょいと取ってくれるし。
親の顔色を見ながらわざとイタズラすることもほとんどなくなった。
あ、脱走はまだあるけどね。

「病棟で早起きして廊下に出た時に看護師さんと目が合うと、無言で自室に帰っていく」と聞いた時、変わったなー、と思った。
以前なら、看護師さんと目が合えば駆け寄って話し掛け続けたと思う。
そう言うと、看護師さんも「僕もそういうイメージだったので驚きました。」と。
「おとなになりましたねー。」「やっぱり18歳は大きな節目ですねー。」「ていうかしつけがいいですよねー。」「よくわかってますよねー。」
二人でそうちゃんを褒め始めて、思わず一緒に笑っちゃった。

今は特別支援学校で最高学年。もうすぐ社会人一年生。
3月からおとなの福祉サービスに切り替え予定です。
小学部1年生からしたら、そうちゃんはめちゃめちゃおとなだろう。
けれど社会人一年生になれば、親より年上の人とも一緒に働くことになる。
そこにいるそうちゃんを、少しイメージできるようになってきた。
きっと先輩方と職員さんたちが長い目でみてくれるだろう。

あとは暮らす場だな。
グループホームで過ごす姿…
まだこちらは想像しきれない。
焦らんとこ。

面会

木曜日、そうちゃんの病院に面会に行ってきた。
ニッコリ笑ってラムネ食べて、動画見たら「おかあさんバイバイ」。
いつものルーティーン通りの面会でした。

看護師さんに聞いた、病棟での様子は。
朝は時々早起きで5時ごろから廊下を大声出しながら歩いてるけど、職員の顔を見つけると、スッと自分の部屋に帰っていく。
食欲はあり、食事は白ごはんも含め、しっかり全量食べられている。
他の患者さんが落ち着かないのに釣られてか、大声とうろうろ歩き回るのが止まらなくなり、頓服を２回使った。

なるほどー。
ここ数回の入院の中ではかなりテンション高い感じだなー。
このハイテンションな時期が入院に重なったことは、家族としてはラッキー。
落ち着いて帰ってこられるといいなー、と思う。
早く会いたいな。

腰を痛めた

重心(重症心身障害者)さんの生活介護施設で働き始めて3年半。
とうやら昨日、腰をやられた。
利用者さんの車椅子からベッドへの移乗の介助の際に慌てていて。
自分の角度が斜めなまま持ち上げようとした瞬間、ピキッと。
ピキッと…。アカンやつ。
一旦下ろして姿勢を立て直し、やり直しましたが。
確実にダメージが。
今朝、靴下履くのに一苦労。
前かがみになるのが辛く、いちいちしゃがまなきゃいけない。
ヤバイな。足首も治りきってないのに。
はあ、お恥ずかしい。重いものを持ち上げる時とか、かなり姿勢に気をつけてたんだけどな。
明日とあさっては介護のお仕事はないので。月曜日までに安静にして治そ。(相変わらず病院行く気ない人)

さてさて、秋は行事がめじろ押し。
11月は関わってる団体の講演会が２つあるので紹介しとく。

【子ども若者のためのまちづくりフォーラム2023 】
～『生きづらさ』を抱える子どもの本音と不登校支援
具体的な関わり方のレクチャーが満載な講演会です。
2023年11月22日
清洲総合福祉センター2階第一会議室

遠方の方は後日YouTubeで限定公開しますので、ぜひ申し込みフォームから下記の申し込みフォームより、お申し込みください
https://bit.ly/3pcFpOQ
詳しくは、ポプラの会ホームページをご覧ください。

もうひとつ。

【災害時における障がい児者への支援を考える～東日本大震災の経験から】

令和5年11月9日（木）
午前10時～12時
清洲総合福祉センター　第1会議室
内容：東日本大震災の際、現地の避難所や福祉施設を回って障害児者の支援をされた方の貴重な体験談です。
申し込み: akibou10medaka☆gmail.com 　(☆部分を＠に変えて送信してください)

18歳成人

わが子が18歳になって、思うことってなんだろ。
「選挙権もらえた」
「クレジットカードの契約ができる」
とかよりも、
「大学受験や進路が心配でそれどころじゃない」
「高校生なので特に実感がない」
とかが多いかも。

私が真っ先に浮かんだのは、
「これで児相の緊急一時保護に頼れなくなる」
という超現実的な問題。
高校生だろうがなんだろうが、原則18歳で児相との縁は切れます。
そういう制度です。
小学校1年生の時に大荒れしてテレビを飛び蹴りして壊し、児相のお世話になった日以来、ことあるごとにお世話になってきました。
もしもの時は児相さん、と頼りにしてきました。
これからは市の障害福祉係や社協のサポートセンターや、場合によっては保健所さんにお世話になることになるのかな。
緊急時にどこまで対応してもらえるかはわかりませんが、その時その時SOS出していくしかないよね。

そんなかーちゃんの不安が伝わるわけもなく、

今日もニコニコなそうちゃん。
病院の面会に行き、一緒にハッピーバースデーを歌ってお祝いしたよ。
大好物のコーラと果物ゼリー、嬉しそうに食べてくれました。

病棟の入り口には、

お化けさんとぶどう。
秋ですねー。

※※※※※※※

昨日は夫のお友達が遊びに来てくれて、遅くまでお酒飲んだ。
20代から夫婦でお付き合いしてる人って貴重。
ほぼ親戚な感じ。たくさん笑ってたくさんしゃべった。
うちに来る前にすでに２人で飲んできていて。
夫は生ビール(大)3杯引っかけてから帰宅し、そこから２人で日本酒4合瓶あけて、ビール飲んでハイボール。
って！！
そりゃ眠くなるやろ。
途中から夫はソファで寝てしまって脱落。これ定例(笑)

作った晩ごはんを備忘録に書いとく。

生春巻(スモークサーモン、えび、ローストビーフ)
トマトとホタテのバジルサラダ
カボチャ&れんこんチップス(素揚げ)
お刺身3種
焼き肉少しとねぎま少し
チーズいろいろ

写真ありませんが。
あ、気付きましたか？
鍋使ってないー。
切って混ぜたり、焼いたり、揚げたり。
お客様を迎えるというのに時短料理でした。てへ。

つながり

そうちゃんは、もうすぐ18歳になる。
成人だってよ。
そんな大事な節目なのに入院中であることを、かわいそうに思う人もいるだろう。
でも私はそうは思わない。
そもそもレスパイト入院ってかなり限定的な利用しかできず、日にちの選択はそう簡単にできない。
今年は特に修学旅行と学校祭があったので、余計にここしかなかった。
そもそもそうちゃんは、「誕生日」の意味があまりわかってない。
年齢も、聞かれるたびに「11さい」とか「8さい」とかテキトーに言ってるし(笑)。

デイでは毎月お誕生日会があるから「ケーキ食べられる日」と思ってそう。
入院前にまずは一ヶ所のデイでお祝いしてもらった。

そうちゃんが好きな、はらぺこあおむしとスポンジボブのキャラクターのタオル。それからお菓子セット。
職員さんの愛情が伝わるセットだ。
かーちゃんも、今度の面会日に祝いたいと思うよ。

※※※※※※※※※

今日は遠方からお客さんが来てくれた。
同じように知的障害のあるお子さんを育てているママさん3人。
他地区のお話は、いつもほんとに勉強になります。
初めて会っても、お互い色々くぐり抜けてきている者同志なので、話がつきない。
美味しいランチも食べられて幸せ。

お客さんを駅まで送ったあとは、少しお昼寝。
その後、近くのお友達とフルート練習しました。(もうすぐ職場の生活介護でミニコンサートやるの。)
そして夜は久々にハンドベルの練習へ。

たくさんのつながり、うれしいな。
ご縁を大切にしていきたいです。

サービス計画更新面談

そうちゃんを入院させたその足で、サービス支援計画の更新のためのモニタリングへ。
長いお付き合いになった相談員さんに近況を報告しました。
相談員さんからは、各事業所などでの様子の報告。
うちのように多くの事業所が関わっていると、ほんとに大変だと思う。
デイだけで3つ。短期入所2つ、行動援護1つ。
今回は実習先に様子も見に行ってくれていました。
同じ相談員として頭が下がります。

モニタリングのあとは計画の見直し。
また高等部卒業後の3月には大幅変更があるので、今回は最低限の変更だけ。だけど来年度の生活をどうするかはみっちりと相談を。

卒業後、私の仕事の時間によっては朝に居宅介護(身体介護)を入れて福祉事業所への送り出しを頼むかも、という話もしました。
今は8時前には登校しますが、社会人になったら9:00か9:30の送迎。
その1時間ないし1時間半をどう過ごすか、切実な課題です。

結局2時間以上話してしまい、ご迷惑をおかけしました。(ごめんなさい)
半分私の人生相談みたいになってた時間もあった気がする。
おかげでだいぶ頭の整理ができました。

レスパイト入院

そうちゃん、今週からレスパイト入院です。
年2回3週間ずつ入院するようになって、5年目くらいかな？
すっかり慣れていつものごとくさっさと病棟へ。
私がドクターや看護師さんと話し、荷物を預けてからそうちゃんにバイバイを言いに行ったら、「まだいたの？」くらいの流し目…。
「おかあさんといっしょ」のテレビを見ながら小さい声で「バイバイ」と言ってくれた。

看護師さんによると、「粗暴なところはないので、いつもここでは特に問題ないですよー」とのこと。
「よく笑って歌ってる印象です。」と言ってもらえてホッとしました。

ああ、そして今夜はそうちゃんのいない夜。
時間が余ってかえって寝るのが遅くなってる。
すごく気が楽だけど、なんかモヤモヤして、気持ちが重い。
気分転換でも、と本屋さんまで夜のお散歩してみたよ。
日が暮れてから一人の時間が持てるっていいな。
文房具や本を買って満足。
けどちょっと足首痛くなった。
関節の治りが悪くなるお年頃だなー。

そうちゃんがいない間にやりたいこと、やらなきゃいけないことがたくさん。
いっこいっこ、片付けていこ。
遅れてることや忘れてることもあるかも。ここ2～3か月ワケわからん大変さだったから。
あれ早くやってよ、みたいのは遠慮なくつついてくださいね。

障害支援区分判定

先日、障害支援区分判定のための聞き取り調査がありました。
「市役所職員さんが家に来て調査」というパターンをよく聞きますが、うちの市は社協委託。
小さい頃からお世話になっている社協職員さんが担当で、安心して話せました。

そうちゃんが社協のB型事業所に実習に行く日に合わせて現地で面談を設定してもらい、お迎え前に聞き取り調査をしてもらうことに。
聞き取り内容は日常生活の自立度を中心に、約1時間強。
この判定区分によって生活介護や短期入所などの事業所に入る補助金が変わってくるので、必要な支援はどの程度かきちんと伝える必要があります。
その場になるとうまく話せなかったりもするかも、ということで事前に資料を作って持参しました。

持参した資料（A4、1枚）の内容は・・・
ここ一年のできごとを時系列で。
脱走、行方不明、自傷、他害などは詳しく。
服薬状況と受診、薬の変更の時期と量。
入院歴、児相の保護歴。
あとは日々の支援がどれくらいいるか。
清潔・家事や手伝いができるか・問題行動のと頻度・てんかん発作・外出時の注意点など。

同じペーパーを先日主治医にも渡してきました。
区分判定の場合、市役所から病院に直接問合せが行くので。

18歳。これまでの療育・教育の集大成とも言える。
話し終わってから改めて、そうちゃんの障害は重いな、と思った。
一生懸命手立てを尽くして教えてきたつもりだけど、
人が読める字は書けるようにならなかったし、
服のボタンはまだ間違えるし、
歯磨きも入浴もほぼ全介助。
日常生活の全てにおいて介助か見守りが必要で、「一人でお留守番」は全くできない。

思わず職員さんに、「こうして話すと、思ったよりうちの子って重いですね・・・」と言ったら、
職員さんがポロリと「6かな。」と。
そうか。
区分6の可能性があるのか。審査会にかけないとわからんけど。
じゃあ、しゃあない。
そりゃ毎日大変なはずだ！
なんだか力が抜けて笑ってしまいました。

話が終わった頃、実習が終わったそうちゃんがやってきて、大事な書類にサイン。
名前はなんとか読める。
なぜかめちゃめちゃ機嫌が良くて、歌いながら立ち上がって踊り始めた。
うん。そうちゃんらしく笑顔いっぱいで生きてる。
それだけで十分やないの。

実習は「よそゆき」？でがんばってたらしく、離席もなく作業の手を止めることもなく取り組めたんだって。
その反動か、帰りに私と社協職員さんとで話してて待たされたせいか・・・
建物を出た瞬間、全力ダッシュされた！！
思い切り走ってなんとか捕まえたよ。
そうちゃんのTシャツをつかんだまま「はやいーー」と振り返ったら、追いつけなかった職員さんが「お母さんも早い！」と驚かれていました。
ハハハ。鍛えられとりますがな。

帰宅後も上機嫌だったそうちゃん。

頭叩きながら歌っている。（これも自傷に入るか？）
誕生日プレゼントには新しいタブレット。気に入ってくれたようです。

晩ご飯には、農協で見かけた珍しいお野菜「四角豆」を。

えのきと一緒にサッとゆでて、ごまドレッシングと醤油、すりごまで和えました。

歯ごたえあっておいしかった。
天ぷらにするといいとも書いてあったので、今度やってみよう。
ちなみにその他のおかずは、トマトサラダ、鰹のたたき、お味噌汁です。
鰹のたたきは、低温でじっくり炒めたにんにくオリーブ油をジュッとかけてみた。
レモン汁、ポン酢、紫タマネギとの相性もよくて好評でした。