市長室へ

昨日の午前中は親の会の企画会議でした。
コロナ前は40人前後が集まってグループに分かれてお茶会をしていました。
今はそういうわけにはいかないので。
10人程度の小さな会を、テーマ設けてちょこちょこやりますか、とまとまった。

いい意見が出るし、みんな前向きだし。
知らなかった情報も聞ける。
親の会の運営に関わるのも自分自身のためになるなー、と改めて思った。
ボランティアは楽しく。自由に。

午後は、心身障協会の用事で市役所へ。
7月に開催する映画の上映会について、市のご協力をお願いしに。
初めて市長室の椅子に座って、ドキドキしたよ。
いつものごとく、会の先輩(友人)に「あとはこちらがご説明します」と振られ、しどろもどろで企画の紹介。

映画は東日本大震災下での障害者を描いた内容。
「防災・福祉啓発活動」として、複数の市民ボランティアが一体となってやりたいと、熱く語りました。
市長さん、よく聞いてくださり、市としての協力をお約束してくれました。
「この前、福祉の会議で会った時言ってたね」と私のことを覚えていてくれた。
すっかり顔見知り。
思いは伝わる。やたー。

後援申請の書類(事業計画書)を作ったり、福祉課や危機管理課に事前にお話に行ったり、私一人ではできなかったこと。
緒先輩方の案内のおかげでここまで来られました。
　
それにしても、
市長室のお茶は美味しかった。
気のせいかな。

テレビ番組改編

ハイテンションが続くそうちゃん。
動きの一歩目の速さが明らかに先週とは違う。
コロナ前まで利用していたショートステイ施設の名前を時々言っている。
なんで春休みなのにお泊まり行けないのかな～、と思ってるのかもしれない。

4月にテレビ番組の改編があるのも、自閉さんたちにとっては大きな関門。
Eテレ見ているとテロップで「4月から『○○』は○時○○分からの放送となります」と頻繁に出る。
ということは、バス停送りの車中で見るあれは変わっちゃうのかー。
そんな小さなことでも、大問題なのです。

テレビでさえそうなのに、高等部・・・。
いや考えんとこ。心配してもしゃあない。
何か起こるよね、と思っとけばいい。

今朝はめちゃハイに大声で歌ってたかと思ったら突然の不機嫌モード。
一瞬顔がくもったまま固まり、顔つきに左右差があった。
てんかん来るか？と身構えたけど、徐々にゆるんでこちらに戻ってきてくれました。
んー。変な電波飛んどるなー。
ここ1年で体格も大きく変わってるし、薬の量の調整が必要かも。
気をつけて観察して、またドクターに相談しなきゃ。

そんな中、かーちゃんは誕生日を迎え、ケーキ食べてまた太りました。
おいしいものをおいしく食べられるのが一番のシアワセ。
こんな年でも祝ってくれる人がいてうれしい。

大パニックの原因

昨夜の頓服が朝も残っていたようで、今朝は9時まで寝てくれた。
おかげで家事や雑用ができて助かった。

起きてきたそうちゃんは冷蔵庫へまっしぐら。
嬉しそうに手に取ったのは、かぶのお漬物。
全部食べようとするので止めようとして、やっぱりやめた。
ちょっと多かったけど、ご飯もお茶もなしに、美味しそうにペロリと食べました。

推測だけど、
昨日の大パニックの原因の一つは、多分これ。
京都出身の友人からもらった、とても上品なお漬物。
昨夜の夕食時に、よほど気に入ったらしくそればかり欲しがったそうちゃん。
「ご飯とおかず、全部食べ終わったらお漬物ね。」
そう言ってお漬物を机の端に寄せ、食事を促した。

ご飯を数粒食べ、「これでええんやろ」とばかりにお漬物に手を伸ばすそうちゃん。
数回止めたら、諦めたのか険しい顔ながらご飯を食べ始めました。

そしてしばらくしてから昨日書いたような大パニックに突入した、という流れ。
時間差あったけど、お漬物を我慢したのが一つの誘因だったのかなと思う。
今朝の執着を見て、余計にそう思いました。
強い欲求を我慢して抑えた後、時間差で大爆発することは時々ある。
それだけ頑張った証拠だし、理解や納得ができないことがまだまだ彼には多いということでもある。
それから、気持ちをうまく言葉で伝えたり発散することも、十分にできないんだな。
今朝、「テレビけった」と呟いたそうちゃんはとても悲しそうで。
やってはいけないことは重々承知してる、でもそうなってしまった。
その本人の苦しみを、覗き見た気がした。

一つ言えるのは、大パニックにまでいく時は、大抵原因が一つじゃないってこと。
そもそも春休み初日で不安定だったし、デイの時間も長かったし。
一昨日はお腹を押さえて「ここ　いたい」と言ったりもしたので、体調が悪かった可能性もある。
ほんの少しの色んなサインを、かーちゃんも気をつけて拾おうと思うよ。　

今日は幸い落ち着いていた。
珍しく「おでんくん」の絵本読んでたり。

夜は「おふろ　はいらない」「おかあさんと　ねる」と7時に布団に入り、ほんとに7時半に寝てしまった。
疲れが残ってたのかな。
まあそれは、私も一緒。

長い春休み。
１日１日を安全に健康に過ごすこと。
それが唯一で最大の目標だ。
うん。毎年そうだったじゃないの。
初心に戻りましょ。
ほら、

「今日も頑張ったね」
って言ってくれる子もいるし。

テレビ飛び蹴り

昨日お気楽すぎる記事を書いてた自分を、たしなめたい。
何度でも言ってきたことだけど、君んちのそうちゃんはそんなに甘くないでしょうが。

今日のそうちゃん、晩ごはんも終わりかけになって突然の不機嫌モード。
何かしらんけど怒ってる。
けど、何に怒ってるのかわからん。
とにかく険しい表情。

そのうちに急に立ち上がり、テレビを飛び蹴りした。
バーーーン！！
すごい音。台から落ちそうになるテレビ。

幸い、ガードのパネルボードを画面につけてあったので、壊れずに済みました。
ここからなぜか言葉は「ひやしちゅうか　たべたいです」の連呼に変わった。
どういうこっちゃ。
「冷やし中華は夏になってからね」と言うと一瞬収まるけどまたすぐ始まる。

時間と共に、落ち着くどころかますます不安定になり…。
両手をこれでもかというくらい強く打ち鳴らし、　
テーブルをバンバン叩く。
しまいには石油ファンヒーターをバーーン！！飛び蹴りパート2。
ベコッと凹みました。　

その間もずっと、
涙ポロポロ流しながら「冷やし中華食べたい」と言ってるそうちゃん。
ほんとに言いたいことはそんなことじゃないだろうにね。
この言葉は、何かのフラッシュバックなのかな。

「ひやしちゅうかと　そうめん　たべたい！！」
途中からもう一品加わった。
喉がかれそうな叫び。
頓服シクレスト、飛び蹴り直後に飲ませたけど、効くのに20分くらいかかった。
しんどいね、そうちゃん。
いっぺん薬でぐっすり寝よ。

春休み

卒業式が終わり、ちょっと早めの春休み。
でも突然コロナで休校になった去年よりは短い。
そうちゃんはとても落ち着いている。
学校はお休み、デイサービスに行く、とわかっているみたい。

学校がないということは、朝の自由時間が長いということ。
お寝坊なんかはしないそうちゃんなので。
以前は起きたら食べ、食べたら着替えて、そしたらもう出掛けたいばっかりで。
朝から散歩したりドライブしたり脱走されたり、長期休みは大変でした。
最近は生活リズムが安定している上に、「隙間時間の過ごし方のパターン」も少し増えてきた。

例えば音楽を聴くこと。
ウォークマンを出して「聴く？」と聞くと、「アイデア、に　してください」。
星野源の「アイデア」をノリノリで聴く。
終わると、「たったいっしゅんの、に　してください」。
これは米津玄師の「感電」。
♪たった一瞬の　このきらめきを　食べつくそう二人で　見失うまで
サビで覚えてるらしい。

この春休みは音楽で乗り切れるかな？
だと嬉しいな。


別件。

5月に心身障協会青年部でバリアフリーコンサートを主催します。
1年半前、つまりコロナ前の秋に企画し、延び延びになってたコンサート。
いよいよ5/23に開催できそうです。
申し込み、開始しています。
障害児者とその家族を優先していますが、ボランティアで手伝っていただける方はコンサートも一緒に聞いていただけます。

そのコンサートの主役、パーカッション集団バースさんが、動画あげられました。
https://youtu.be/FUov3_qKQN4
最後に紙コップでリズムを取るのがあって、みゆみゆと一緒にやってみたよ。
めちゃ面白かったです。
お時間ある方は見てみてねー。

以上、宣伝でした。

中学部卒業式

義務教育終了！
曇り空の下、特別支援学校中学部を卒業しました。
中学部3年間で伸びた身長は20センチ。

学校で最後に測ったのが1月なので、今はもう170センチいってる気がしてる。
私は息子を見上げて歯磨きの仕上げ磨きをするようになりました(笑)

卒業式の練習では時々大きな声も出ていたようですが、
さすが本番に強い男。
今日は静粛な雰囲気を感じたのか、「よそゆき」な顔をして参加しておりました。

卒業証書をもらう時、「左手から出す」という決まりがが入りすぎてて、「はよよこせ」的になってて笑えた。

校長先生が名前を読み終わるのを待ちきれず、ちょっと奪い取りそうになってる。
しかも正面から見ると、

私をガン見。
…校長先生の方を見てあげてー。



中学部3年間、とても「あっという間」とは思えない、濃くて長い時間でした。

2日に１回はてんかん発作があった一年生。
夜、大パニックでタンスをバキバキに蹴り壊し、行方不明になった二年生。
コロナ禍で自主登校した三年生。

目まぐるしい毎日にもずっと彼の笑顔があって。
だからこそ、ここまでやってこられた。

「その笑顔をずっと、大切に。」
最後の学級活動で、涙ぐみながらそんな言葉をくださった担任。
先生自身も、そうちゃんの笑顔に和まされた日を思い起こされたのかもしれません。
この先生は2年、3年と二年間担任してもらい、いつも一人の人間として、真心で向き合ってくれました。

そうちゃんは、赤ちゃんの時からとにかくよく笑う子だった。
親バカを恐れず言えば、天性の笑顔。
けど、周りを自然に笑顔に変えてしまうこの力を今も持ち続けているのは、当たり前のことじゃない。
関わる全ての人が、彼のことを尊重してくれているからこそ。

今日もそうちゃんは、ニコニコと、丁寧な言葉をリフレインする。

さてさて、
とはいえ衝動的に飛び出したりパニックになるのをゼロにできるわけではないのですが。
高等部もヒョイヒョイ、と。
笑顔を武器に耕していきまっしょい。
キレイなお花が咲く、フカフカお布団みたいな土壌に。

上映会企画会議

昨日は大切な会議がありました。
それは、7月開催予定の映画「星に語りて」上映会の、第一回打ち合わせ。
主催は心身障害者福祉協会青年部。
他の出席者はこんな感じ。
・障害児者の当事者、家族団体
・防災ボランティア団体
・重度心身障害児の施設職員
・地域貢献活動をしている民間企業
・市役所の防災担当課
・社協
映画企画の言い出しっぺとして、僭越ながら私が事務局長をやることになり。
冒頭20分ほど、企画の趣旨と事務的流れ等を話しました。
心臓バクバク。緊張。相変わらず気が小さい私。

コロナ禍での開催とあって、受付方法や密を防ぐ対策などの話も出ました。
防災関係者さんたちは、さすが普段から避難所運営を考えている方々、視点が細やかです。
最終的には、「受付は私たちに一任してもらえませんか？」とまで言ってもらえました。
「実際に災害が起きた時の実地訓練にもなる」と。
すごいー。ありがたいー。

そんなこんなで、気持ちが一つにまとまった第一回打ち合わせ。
これだけの関係者が一同に会せたことそのものに、価値があると思えました。
会議終了後はランチしつつ今後のプランを練り、その足で市役所へ。
市役所の関係各課にご協力をお願いに行きました。
やっぱりね、3年前の「みんなの学校」上映会の成功が大きい。
信頼してもらえていると感じました。
これも仲間のおかげ。
輪がつながり広がってきている。

というわけで、実は夕方もカウンセリングに走ったりとバタバタしたわけですが。
まあ体調が悪くて。
ちょっと動いただけで息が切れる。
動悸もひどく、胸が痛む。
夜間に目が覚める。　
そこに花粉症の追い討ち。

これはいかん、と今日は病院を２つはしごした。
最初は循環器内科。
高血圧の原因を探るべく色々検査をした結果を聞きに行きました。
大きい病院紹介されるかな…と不安いっぱいで行きましたが、
急を要するほどのことはなさそう、とのことで一安心。
まずは頻脈と高血圧を抑えましょう、と薬がまた一粒出ました。
診察中、血圧165/90、脈拍は100以上だったので、これはしんどいだろう、と。
病院を出てすぐに、その薬を飲んでみた。
しばらくして、
効く～。よく効く。
脈が落ち着いてる。
身体が軽い。走れる。(←だから調子に乗っちゃダメだって)

内科が終わったら婦人科へ。
先日やったMRIの結果を聞く。
先生、じーっと画像を覗き込んで、
「なにも映ってないね。キレイなもんですね。これならこの前のエコーの方がよく映ってるわ。」
えーー。あんなに苦労して(高いお金も払って)撮ったのに。というのは顔に出さない。もちろん。

結果、無罪放免。
「何もなくはないけど、とりあえず薬で様子見ていきましょう。」ではあるけど。
安心して春休みを乗りきれそうです。
ご心配かけた皆さん、ごめんなさい。

高等部入学説明会

今日は高等部入学説明会。
たくさんの書類を提出し、たくさんの書類を持ち帰る。
入学説明会も入試と同じく地元中学から来る子と一緒にする。
つまり、非日常。

入り口を入ると、当然ながらそうちゃんは自分の下駄箱に向かったけど、制止され。
隣のマットを敷いた場所で靴を脱いで持参の袋に入れ、持参したシューズを履く。
受付をしたら、母とはすぐにお別れ。
子どもは体育館へ。母は会議室へ。
そうちゃんは体育館でビブス(数字のついたチョッキ)を着せられ、同じ色の集団に合流していました。

後から聞くと、ゲームなどのレクリエーションをしたらしい。
行動観察を兼ねているようです。
学校着いてすぐから不安定で大きな声出してたからなー。
すぐ先生方に覚えられそう。
あ、すでに知ってる先生もまあまあいそうな雰囲気でしたが。

かーちゃんはその間、ひたすら説明を聞いておりました。
北向き会議室、窓際の席。
感染対策のために10センチほど開けた窓からピューピューと風が吹き込み、寒かったー。
ストール持っていけばよかった。
　
約1時間半後の再会ではニコニコだったそうちゃんですが、
やはり緊張していたのでしょう、帰りの車で徐々に不機嫌に。
デイに着いた頃には一触即発なピリピリ感。
今にも足が出そう。車の窓ガラスを思い切り蹴られでもしたらエライことだ。

なんとか説得して、「ちょっと不機嫌です」と職員さんに伝えて預けてきた。
心配だけど、仕方ない。
午後からはお仕事だったから。

夕方職員さんに聞いてみたら、始めは怒ってたけど、だんだんと落ち着いてきていつも通りになったとのこと。
よかったよかった。
心配したよ。

夜はお早めの就寝。
お疲れさまでした。

あとは金曜日の卒業式だな。
けどこれは多分大丈夫。
しっかり練習してあること、小学部卒業で一度体験していることが大きい。
何事も経験ですな。

学校へ行けない僕と9人の先生

小学校中学校と不登校だった棚園さんの、自叙伝的な漫画。
不登校の子どもの視線で語られる日常がリアルで、感情が入り込んで一気に読みました。
最後には涙が出てきて、あとがきは涙を拭いながら読んだ覚えがあります。

この本を買ったのは約2年前。
近くのスーパーの本屋さんで購入しました。
買ってきた時、みゆみゆが「あー！それ買ったのー？」と大きなリアクション。
聞くと、学校の図書館で読んだことがあったらしい。
たまたま著者の出身地がうちから近いらしく、本屋さんが限定版でサイン入りを置いていて。
それもイラスト付きのかなり丁寧なサインだったので、みゆみゆはとても感動しておりました。

その棚園先生の講演会があるというので、行ってきました。
漫画の内容に添って、これまでの経験を語られる棚園さん。
穏やかな口調の中に、しんどい思いをたくさんされた重みが詰まっていました。
鳥山明先生に自分の漫画を見てもらう機会ができたことで、少しずつ学校と家庭以外の世界が広がった話など、興味深かったです。
「自分の場合はたまたま有名な先生だったけど、誰でも『そういう人』になりうる。」という言葉が刺さりました。
講演では、親の気持ちにも触れられ、「何かきっかけがあって急に解決するというような単純な問題じゃないから、焦るのも落ち込むのも当たり前」と話されました。
とても周りの人に気配りができる、繊細で暖かい人だと感じました。

講演後、みゆみゆと一緒にサインをもらいに行きました。
正確に言うと、本屋さんで買った時の元々のサインの端に、メッセージを書いてもらいました。

いただいたメッセージは、
「楽しく過ごしてくださいね」
素晴らしい。深い。

楽しく過ごすこと、大事。
私も。
みゆみゆが先生に「質問いいですか？」と言うので、何かと思ったら、「好きな果物はなんですか？」
周りにいた人が思わず笑って、場の空気が緩みました。
パイナップル、と言った優しい先生。
7月に、清須に講演に来られるそうです。
うれしい。

制服

そうちゃんの制服のジャケット、中学部に上がる時に確か160で作った。
今となっては裾も袖も短い。

高等部に上がるのにジャケットを作り直すことにして、改めて制服業者さんに相談したら、170Aで作りましょう、とのこと。
私が、180じゃなくていいでしょうか？身長伸びそうですけど、と聞いたら、
肩幅が狭く体幹がとても細いから180ではガバガバすぎる、と。
腕が長いですが袖は大丈夫ですか？と聞くと、袖はしつけ糸を取れば3センチ程度伸びるようにしてあります、とのこと。

ん？なんて？
袖は伸ばせますって言った？

家に帰って、今着ているジャケットの袖を見たら、確かに隠ししつけ糸で縫い上げてあった。
慌ててしつけ糸を外し、3センチ袖を伸ばしました。
…にしても、登校するのはあと4日。
新年度は新しいジャケット。
もっと早く気づきたかったー。残念。
きっと、中学部入学前に洋服屋さんからこの糸の話を聞いてたはず。
完全に頭から抜けていたかーちゃんを許せ。

ちなみに、
カッターシャツは学校指定とは違う業者で175Aを買いました。
学校指定は170か180しかないらしい。
ズボンは、まだウエスト64のやつがはけるので買わず。
先輩方にもらったのもあるしね。
ありがたい。

高等部に上がると、ポロシャツがカッターシャツに代わり、ネクタイが追加される。
ボタン、はめられるかなー。
小さな変化だけど、そうちゃんにとっては毎日のことだから大きいだろな。
しばらく高等部の生活に慣れるまでは、手伝ってあげようかなー。