今日はリハビリ&循環器&神経外来でした。
循環器科では2ヶ月前から利尿剤を減らしはじめていて、今日、フルイトランという薬が終了になりました!
2ヶ月以前はラシックス&アルダクトンとフルイトランが1日各3回だったのが、今はラシックス&アルダクトンが1日2回だけになったので、利尿剤は三分の一くらいになった感じでしょうか。
来月の循環器受診で心臓の調子が良ければ、次はアカルディという心不全の薬を減らしていく予定です。
これを受け、主治医と神経科でも減らせる薬はないかという話題になり、勢いで、来週脳波の検査をする事になりました!!
脳波の検査は約2年ぶりです。
てんかんに関してはあまり期待をしていませんが、やみくもに同じ薬を飲み続けるだけでなく、現状を把握する事も大事かな…と思っています。
検査の結果によっては、減らすつもりの薬が増える結果にならないとも限らないけど。
余談ですが、今日循環器科のドクターが健太の分厚いカルテのファイルを数冊束ねながら「すごい量ですね~」と言うので、
母:「どこまで行く(増える)んでしょうねー」と返したところ、
ドクター:「いや、でも長生きしている証ですからね!」と言われました。
5歳になったばかりなのに、『長生き』かぁ。
13トリソミー(のフルトリソミー)児に対する医師の認識って、やっぱりそんな感じなんでしょうね。
循環器科のドクターは素敵な人なので、上記の発言は『健太君は頑張っていてすごいね』という意味合いに取って良いと思うのですが、健太が短命かもしれないという事をあらためて意識して、今日は思いがけず身が引き締まる思いがしました。
循環器科では2ヶ月前から利尿剤を減らしはじめていて、今日、フルイトランという薬が終了になりました!
2ヶ月以前はラシックス&アルダクトンとフルイトランが1日各3回だったのが、今はラシックス&アルダクトンが1日2回だけになったので、利尿剤は三分の一くらいになった感じでしょうか。
来月の循環器受診で心臓の調子が良ければ、次はアカルディという心不全の薬を減らしていく予定です。
これを受け、主治医と神経科でも減らせる薬はないかという話題になり、勢いで、来週脳波の検査をする事になりました!!
脳波の検査は約2年ぶりです。
てんかんに関してはあまり期待をしていませんが、やみくもに同じ薬を飲み続けるだけでなく、現状を把握する事も大事かな…と思っています。
検査の結果によっては、減らすつもりの薬が増える結果にならないとも限らないけど。
余談ですが、今日循環器科のドクターが健太の分厚いカルテのファイルを数冊束ねながら「すごい量ですね~」と言うので、
母:「どこまで行く(増える)んでしょうねー」と返したところ、
ドクター:「いや、でも長生きしている証ですからね!」と言われました。
5歳になったばかりなのに、『長生き』かぁ。
13トリソミー(のフルトリソミー)児に対する医師の認識って、やっぱりそんな感じなんでしょうね。
循環器科のドクターは素敵な人なので、上記の発言は『健太君は頑張っていてすごいね』という意味合いに取って良いと思うのですが、健太が短命かもしれないという事をあらためて意識して、今日は思いがけず身が引き締まる思いがしました。
静かに頑張る男・・って感じですね。
我が家の息子も普段はお薬は飲んでいませんが
最近は快便すぎてお尻がかぶれ気味なのでビオフェルミンを少々・・・(笑)
私も最初の頃に、色んな看護士さんや先生方が気を遣って良かれと自分たちの知る13トリソミーのお子さんの話を聞かせて下さったのですが・・・
「一度も退院出来なかったけど何と12歳まで生きたのよ!!凄いでしょう?」というような感じで・・・
何とも複雑な気持ちになった記憶があります。
そんな中で出会った健太クンとはるみさんのこのblogはどれほど勇気と希望と知識を与えてくれたか知れません。
楽観視するわけではないけれど、
せっかく我が家に生まれて来てくれたのだから息子には存分に楽しんで貰おうと地味なエンターテイメント満載の毎日を過ごしています(笑)
実は健太も、全く薬を飲んでいなかった時期があるんですよ。
今では調剤薬局の上得意になってますけど…。
今現在、イレギュラーな薬が入ると処方箋が3枚になってしまうので、そういう時でも処方箋が2枚で済むようになるのが目標です!
12歳…。
確かに凄いけど、その発言から『うちの子に上限を設けないでほしい』と感じるのは私だけでしょうか。
それに、一度も退院できない12年間は、想像するだけで壮絶です~。
あまり励ましになってないかも~。
13トリソミーの生命予後については、ドクターの知識やネットの情報が絶対正しいとは思っていないんですが、5歳は間違いなく長生きですよね!
こうなったら、病院一のカルテの持ち主目指して頑張ります♪
なんか、私も同じような記憶が・・
循環器のドクター「(カルテが)お・・おもい・・」
ひろりん。「すみません。。--;」
循環器のドクター「いえいえ、ヒナちゃんが頑張ってる証拠ですから」
みたいな感じの会話があったような・・
ヒナコは統一性のないとこに起因してるので、予後も合併症によってずいぶん差があるみたいだし、出生頻度も数値出てないくらい低い(つまりそれだけ生まれてくるのが難しい)ので、新記録いっちゃう~~~?♪くらいののんきな感覚でいます。
もちろん、毎日、今日が最期か!?という緊張感は、根底にありますが・・アホな母ですみません・・
ちなみにヒナコのカルテはすでに数回、薄くされていて、古いものは別所保管されています・・苦笑。
あはは、同じ体験してるんですね~。
“毎日、今日が最期か!?という緊張感”は、私も常に持ってますよ。
だからといって、特に変わった生活をするわけじゃないんですけどね。
ヒナコちゃんのカルテ、別所保管の方はどんな内容なのか気になります。
うちも、リハの記録や歯科、眼科、耳鼻科、形成あたりは適当に端折ってもらって構わない気がする…。