☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

健太5歳&導尿指導

2010年09月17日 | 育児
今月14日、健太ちゃん5歳の誕生日を迎えました!!

13トリソミーという基礎疾患や今までの病歴を考えると、5歳なんて奇跡的な事かもしれません。
でも、我が家では相変わらず、家族でケーキを食べるだけの地味な誕生日でした。
特に今年はカメラ担当の健パパが仕事で遅くなり、ろくな写真も撮れなかったよ~。
ま、他の兄弟とあからさまに差を付けるわけにもいかないしね。年々誕生日が地味になるという平凡な日々も、贅沢な幸せだと思う事にします!

健太が生まれた時、13トリソミーの告知の時、急性心不全で倒れた時、2年前に寝たきりになった時…。
こんな平凡で普通の日常が過ごせるようになるとは思いもしなかったから。

さて、5歳になった記念に…というわけではありませんが、いよいよ家での導尿が始まりました。

昨日と今日、かかりつけのこども病院に入院して、導尿の指導を受けてきました。
約3年ぶりの泌尿器科病棟&大部屋です。
今回は治療での入院ではないので、導尿指導以外は放っておいてもらって全く構わないのですが、家で使っているパルスオキシメータのまま2日過ごした事に軽い衝撃を受けました。
大部屋はナースステーションから一番遠いのに、モニタリングしないのね…。
結果的に、全く問題ありませんでしたけど。
2年前から半年以上、あんなに慎重に注意深く過ごした病室と同じフロアの病棟だっただけに、何だか不思議な感じでした~。

導尿は、清潔にさえ気をつければ、手技としては難しい事はありませんでした。
健太の尿道は通りやすい方らしいし。
とりあえず、4時間おきに1日5回。
これで膀胱炎ときっぱり決別出来ると良いな-。

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13 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おめでとうございます!!! (よつば)
2010-09-20 12:19:12
遅くなりましたが、健太君、5歳のお誕生日おめでとうございます!!!
ママさんの健太君と向き合う姿勢は本当に愛情に溢れていて、見ている私のほうが幸せな気分になりました。
小さなハードル、大きなハードルを二人で乗り越えて迎えた5歳の誕生日なんですよね。
私も健太君とママさんをお手本に頑張ります!
導尿も夜間などは大変かもしれませんが、眠気に負けずお互いに頑張りましょうね。
本当におめでとうございました!!!
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ありがとうございます! (はるみ)
2010-09-20 21:08:37
よつばさん
先日はお会いできて嬉しかったです♪
息子くん、無事退院したのでしょうか?
今回の入院中は、2時間おきの導尿訓練の合間に注入やお風呂を済ませる感じで結構バタバタしていて、よつばさんと息子くんの事が気になりながらも連絡出来ませんでした~。
次の外来は30日。その後は2週間おきの木曜日です。
そのうち会えるかな-?
健太へのお祝いコメントありがとうございました。
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ぎゃーーー!!! (ひろりん。)
2010-09-22 13:07:01
健太君、お誕生日おめでとぅ~~~~><♪♪♪

もう5歳!?って毎年おんなじこと言ってるけど^^;すごいよ~~~TT号泣。うれし泣き。

地味~なお誕生日、わかる気がします。
うちも、イチオウケーキにろうそく立てて、見せてあげてるけど、けっきょく毎年夜遅くなっちゃうので、写真のヒナコはいつも眠そう^^;

お勉強入院お疲れ様でした。
モニタリングしないってすごいですね。健ちゃん回復した証拠?ってことで。^^;
母が付いてるから、大丈夫だろうってかんじだったのかな。
ヒナコも感染症で内科の隔離病棟はいると、モニタリングの甘さに焦ります。
循環器病棟はかなりガッツリやってたから余計かなぁ・・

導尿してるお友達、身近にいないので、未知の世界なのですが、痛くはないのかな?
膀胱炎、すっきり治りますように!!!^^
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Unknown (JOYA☆)
2010-09-22 20:49:33
おめでとうございます(*^▽^)/
もう5歳…
まだ5歳…
健太センパイやご家族にとっては色んな思いのぎっしり詰まった5年ですよね。
毎年、毎年が感慨深くて感謝と感動でいっぱいのお誕生日なんだろうな…
来月2歳を迎える息子の希望の星です♪
導尿効果でスッキリ膀胱炎と決別できるよう祈り倒してます!
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お返事遅くなってすみませ~ん (はるみ)
2010-09-25 12:42:10
ひろりん。さん
5歳、すごいですよね。
ありがとうございます!
ヒナコちゃんのお誕生日は、手作りケーキじゃないですか!
うちは毎年買ったケーキだもの…。
でも、『特別』じゃない平凡な誕生日を過ごせるなんて、健太が生まれた時には想像もしませんでしたからね。ある意味幸せです♪
泌尿器科の入院は神経科の管理外だったようで、神経の主治医も一度も見に来なかったし、何かフツーの子と同じ扱いでした。
導尿は痛いと思いますよ…。
泌尿器のドクターは「慣れる」って言ってましたけどね…。
17日に家に戻り、20日に体調を崩して熱を出し、今度は健ちゃん内科病棟に入院しています。
4月から半年だけいた神経科の女医さんが辞めるので、律儀にごあいさつに行ったのかもしれません。

JOYA☆さん
お祝いコメントありがとうございます!
う~ん、感慨も感動も、年々薄らいできてますねー。何て贅沢なんでしょう…。
でも、今年も当たり前のように誕生日を祝う事が出来て、本当に幸せだと思います。
導尿は、効果てきめんです!
3日くらいでおしっこがキレイになりました。
こんな事なら無駄に抗生剤を飲ませずに、もっと早く始めていれば良かったわ。
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5歳おめでとう! (しゅうぞう)
2010-09-26 21:42:28
すっかり遅くなってしまいました。
健太君、5歳のお誕生日おめでとう!

1歳のお誕生日は、まるでお祭り騒ぎのような気分で迎えた「特別な日」だったこと、今になれば懐かしくさえ思えますね。
平凡な日々が、一番幸せ。つくづくそう思います。

でもやっぱり嬉しい「お誕生日」です。
おめでとう!!

そして、導尿効果も良さそうで・・・何よりです。
健太郎は膀胱炎の可能性をかかえてはいるものの、水分をたっぷりとることが出来ているので、それが予防になっているようです。
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ありがとうございます! (はるみ)
2010-09-27 22:58:54
しゅうぞうさん
本当に1歳の誕生日はそんな感じでしたね~。
うちでは、家族で温泉に1泊してお祝いしちゃいましたもの。
何しろ、1割の狭き門でしたからね。
誕生日を迎えるたびに年々門は狭くなるのでしょうが、何か『特別』っていう実感沸かなくて。
平凡に暮らしている私たちって、本当に幸せですよね!
健太へお祝いのコメント、ありがとうございました。
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尿閉してしまいました (亮ママ)
2010-10-19 21:15:40
初めまして 24才の男の子のママです
重度心身障害で全介助です
尿閉してしまい今管が入っていて尿袋をつけて
います
いろいろ教えてください
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はじめまして! (はるみ)
2010-10-19 22:33:12
亮ママさん
コメントありがとうございます。
導尿については私も初心者ですが、色々と情報交換させていただけたら嬉しいです♪
良かったら、このブログの左上の『メッセージを送る』の所をクリックしてメッセージを下さい!
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導尿指導受けました (亮ママ)
2010-10-30 22:41:11
先日導尿指導を受けて導尿開始です
検査の結果膀胱の活動筋がうまく働かず半分排尿して半分残尿となってしまうようで神経因性膀胱と言う診断でした。この2ヶ月留置カテーテル入れっぱなしでした・・・しかし全介助が必要な知的発達障害もあり尿袋の存在を振りまわしたり引っ張ったりする為この2ヶ月間目が離せずとても大変
だったので導尿に切り替えました。しかし活動筋の緊張が強く導尿の為のカテーテルを入れるのがとても大変です。ドクター指示では4時間毎の導尿と言われましたが今は調子が良く残尿が70CC位なので就寝前だけ導尿しています。導尿のコツとかありますか?
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