退院しました〜（結構前に…）

ご報告が遅くなりましたが、健太は5月30日に退院しました！
22日の手術以降ずっと順調だったのだけれど、恒例、抗生剤の副作用でお腹をこわし、入院後半は排泄ケアがメインのようになっていました。

退院翌日から元気に学校へ行き、放課後はフォーレ入れ替えと長下肢装具受け取りで病院へ。
その翌日は病院に寄って、半分抜糸をしてから週イチの日帰りショートへ（抜糸の残りは1週間後）。

週末は2日間、お兄ちゃんの中総体の応援に行き、火曜日は健太の運動会でした。
運動会の帰りには、新しく出来た放課後デイ施設に見学に行ってきました。
7月オープンのこの放デイについては、改めてブログを書きたいと思います。

6月はこの先あと3回も受診日があって、来週はビッグイベントの修学旅行が待ち構えています！
健康な小学生よりずっと多忙な健ちゃん…。ファイトッ！

さて、咽頭気管分離手術、既に予想以上の成果が出ています。
手術後もよだれの持続吸引は続けていますが、吸引量がぐっと減って、かなりよだれを飲み込めるようになったようです。
嚥下機能は単純気管切開をする前程度に戻っていると思います。
また、ここ3〜4年手放せなかった酸素は、退院後からほとんど必要なくなりました！

咽頭気管分離手術

昨日の健太の咽頭気管分離手術、無事成功しました！
事前に説明された通りの内容と所要時間で全てが予定通りでしたが、健太のようなワケあり重症児にとって、予定通りってすごい事なんだと思います。

通常、気管を分離して気管切開部と繋ぐには、気管を少し引っ張り上げるものなんだそうですが、健太には3本目の細い気管支があって、気管を引っ張るとそれが閉塞して無気肺を起こしてしまいます。
そのため、気管の方に皮膚を引っ張る感じで縫合する事になり、人より深くて大きい穴になりました（事前説明済み）。

まあ、今まで通りガーゼを当ててしまえば見えなくなるので、日常生活には全く差し支えありませんが。
ただ、アンビューバックや人工呼吸器を使う時に盛大に空気が漏れるはずなので、対策を考えておかなかくてはなりません。

ついでに、手術前日の朝から急に大きくなった左耳付近のできものも、全身麻酔の効いているうちにと形成外科が手術室で切開してくれました。
こちらは膿ではなく古い血液などが入っていたようで、体の他の場所で過去に何度か経験しているヤツでした。
一度できると結局爆発して穴があき、しばらくケアしなければならないので厄介です…。

手術直後の昨日はICUに泊まり、今日の午前中に外科病棟に移ってきました。
痛そうな様子と、まだじわじわ出血はありますが、想像していたよりずっと落ち着いて過ごしています。

手術前に…

明日はいよいよ健太の咽頭気管分離手術です。
でもその前に、こんな大きなハプニングが待ち構えていようとは…。

17日（水）の夕方、放課後デイのナースから「健ちゃん血尿が出ています」と電話が来たのです！　
長い間、導尿したりフォーレを留置したりしていますが、血尿なんて滅多にお目にかかった事がありません。
昨日や今日フォーレを入れ替えたわけでもないし、異常事態だよね？と思い、すぐに翌日の泌尿器科の予約を取りました。

仕事を終えてお迎えに行くと、血尿は治まっていましたが、下腹部がなんとなく腫れて膀胱付近を押すと痛そうです。
翌朝一番で受診したところ、出血が続いていないのなら心配いらないと思う、カテーテルが入っていると微量の血尿はそんなに珍しい事ではないと言われました。
でもまあ、念のためフォーレを10Frから8Frに戻しましょうと、入れ替えが始まったのですが…。
腫れ？むくみ？で尿道口が見えず、いつものようにフォーレが入らないのです。
そうこうしているうちに、恥骨部あたりから膿が出てきて、一同ビックリ！！

膿瘍！
これのせいで腫れて痛がっていようです。
（でも、血尿とは関係ないらしいけど）

これは泌尿器科だけでは手に負えないという事になって、形成外科＆感染症専門のDr.も診察に入り、何とMRI検査となりました。
万が一できものが膀胱や尿道と繋がってしまう可能性も否定できないし、中で破裂すると大変だから、たぶん今日中に切開して排膿することになると言われ、検査前のこの時点で入院決定。
MIR検査をするには金属を除去しなければならず、ギプス代わりの長下肢装具とファンクショナルブレースまで外すというので、整形外科からもDr.が駆けつけてくれて、骨折部に固定の巻物をして検査に臨みました。

MRIの結果、膿瘍は直径3センチくらいで位置が深く、検査後すぐに（といっても、なんだかんだで16時くらいになっていました）手術室へ。
執刀は形成外科。それに泌尿器科、整形外科、感染のDr.も立ち会い、何とも贅沢な手術です。
全身麻酔はせず局所麻酔で、所要時間はは30分くらいでした。

術後の経過は良好で、全身状態も安定していて、明日は予定通り咽頭気管分離の手術が受けられそうです。
木曜日から抗生剤が入っているので、感染予防もバッチリ。
健ちゃん、タイミングの良い男だねぇ。
金曜日は、予定していた麻酔科・外科・手術室からの説明の他に、前日膿瘍切開に関わってくれた各科の回診が入れ替わり立ち替わりあって、何だか忙しい1日でした。

咽頭気管分離は3〜4時間かかるそうなので、手術台で褥瘡が出来ないよう、明日の朝一番でWOCナースにきてもらい予防の保護材を貼ってもらう予定です。
手術直前にバタバタし過ぎたおかげで、咽頭気管分離への不安と緊張はどこへやら。
明日は平常心で過ごせそうです。

手術決定

健太の喉頭気管分離手術が決まりました。

3月はじめに神経科の主治医に相談し、3月下旬外科に手術のお願いをし、4月11日に循環器科受診で心臓の超音波検査をしてKOが出て、予想に反してスムーズに話が進んでいます。
実はゴールデンウイーク明けに一泊の術前検査もしてきました。

手術日は5月22日。
一度目の心肺停止の後に気管切開の緊急手術をしてから、この5月で9年経ちました。
ただでさえ生命予後の悪い13トリソミーの上、拡張型心筋症の健太です。手術に対する心配が無いわけではありませんが、生まれてから12年近くずーーーっと悩まされてきた誤嚥が改善されれば、きっと肺炎が減って少し長生きできるはず。
と、母は信じています。

誤嚥性肺炎を繰り返しているのに、なぜ9年も分離手術をしなかったのか。
ひとつは、二度目の心肺停止から生還した後は心臓が全身麻酔に耐えられないと言われていたから。
もう一つは、前主治医がものすごく慎重な人で、手術に反対だったから。
心臓の方は投薬治療で驚くほどコントロールが上手くいっていて、ここ数年は、各種検査結果が限りなく正常値に近いそうです。
主治医は一年前に転勤で交代になり、母の希望が通りやすくなりました。
それに加え、最後の頼みの綱と思って持続吸引を初めて一年、発熱回数は激減したものの肺炎の回数が全く減らなかったのが決断の決め手になりました。

更新ついでに、近況を。
一ヶ月前の脇の褥瘡はあまり良くならず、他にも古傷が爆発したり治ったり。ちょくちょく形成外科の受診をしています。
4月中旬には2度目のお風呂（レスパイト）入院。
20日頃にBNPの定期検査で採血したところ、ついでに出てきてたCRPの値が11とかなり高いことがわかり、一週間抗生剤を飲んだら例のごとくお腹を壊してしばらく大変でした。
あ、肝心のBNPは19で、まあ良い感じです。
9ヶ月ぶりに長下肢装具を作成中。今回は途中で大がかりな調整もしたのに、1年持ちませんでした。
成長期だねぇ。
あと、留置しているフォーレの太さが8Frから10Frに昇格しました。
今まで何度かチャレンジしてもらって入らなかったのだけど、尿道内の傷が少しは浅くなってきたのかな？

何てこったい！

健さん、また新しい褥瘡が出来てしまいました！
今度はなんと、背中の傷を保護するための包帯が原因でした…。
あっと言う間に悪化して、4月5日から9日まで入院していました。

もともと、包帯を巻きはじめてから脇がすれて赤くなっているのは自覚していたんです。
それがみるみる悪化して、5日に背中の傷の受診で病院に行ったところ「ぶよぶよしてきたから切開した方が良い」と言われ、外来でプチッと破ってもらったら中が結構な傷になっていて。
出血も浸出液も多くて、急遽入院することになったのでした。
退院して2日目、まだ日に2回ガーゼ交換が必要ですが、切開する前より痛くないらしく体調は良さげです。
今日は元気に、始業式と放課後デイに行ってきました！

褥瘡は血行が悪いと出来やすく、形成科のドクターにはカニューレホルダーが血行不良の原因かもと言われました。
健太は少し前まで首の後ろにかなりおおげさな腫れ？むくみ？があって、カニューレホルダーを首に巻くのをやめていたのです。
その代わりに、母オリジナルのちょっと変わった形のカニューレホルダーを使っていて、それが脇の下近辺の血行を妨げていたのかも。
幸い首の腫れは引いたので、慌てて元のカニューレホルダーに戻しました〜。

ショートステイ契約とか

前回のブログ更新から、色々と生活に変化がありました。

まずは、かかりつけのこども病院にて（1年前から新しく始まっていた）ショートステイの利用を始めました！
健太は赤ちゃんの頃から別の施設のショートステイを利用しているので、他の人の利用枠を圧迫してまで手を広げなくても良いかなと思っていたのですが、従来利用していた施設から「人手不足などで受け入れが厳しくなっている。うちだけに頼らないで欲しい」と遠回しに言われてしまったのがきっかけでした。
こども病院の方は、厳密には福祉のショートステイではなく、体調管理入院という建前の入院になります。

2月8日、9日でお試しの母子入院をしてきました。
入院病棟は、ボトックス注射で入院している場所です。
入院1日目はケアの打ち合わせをし、長下肢装具を着けたままお風呂にもチャレンジしました。
健太は入院中ずっと機嫌よくしていましたが、特にお風呂は楽しかったみたいです。
2年以上前の骨折が治らず、家では大好きなお風呂に入れないので…。

翌日は早速、母は病室から仕事に行ってみました。
健太は夕方のお迎えまでほとんど寝ていたようですが、リラックスして過ごせたようです♪

お風呂に入れるだけでも泊まる価値があるな〜と感じたので、できれば月に1泊のペースで利用を続けたいと思います。
（3月はすでに1回利用して、母は仕事三昧、健太は2日ともお風呂に入れてもらっていい感じです！）

あと、2年ぶりに側弯矯正コルセットを新調＆この間まで乗っていたバギーを大幅改造しました。
今メインで使っているバギーはストレッチャーに近いタイプで、大きくて折りたたみも出来ず不便な時があるので、作り直した旧バギー、まだまだ活躍の場があるのです。

3月に入ってから神経科の主治医に“咽頭気管分離手術”の相談をしたところ、前向きな意見をもらえ、すぐに外科の予約を取ってくれました。
21日（火）に外科のDr.と話し合い、循環器科のOKが出たら早めに手術をしましょうという事になりました。
あまりにトントン拍子でちょっと驚いていますが、ここ３年の誤嚥性肺炎の多さに、Dr.達も「出来るならやったほうが良い」と思っていたのかも。
循環器科受診は4月11日になりました。

それから、健太は右肩甲骨のあたりがかなり変形して出っ張っているのですが、ついに傷をつくってしまいました。
母の体交が足りなかったのかな〜。健ちゃんごめんね。
1回膿が出て、その後10日くらい、ちょっと赤く腫れて痛そうでしたが、やっと快方に向かってきた感じです。

他には、21日の歯科受診で、最後の乳歯を抜いてもらいました！
もう歯が薄くなって割れ始めていたほどなので、抜いてもほとんど出血がなく、下から生えてきている永久歯の気配もはっきりしていました。

CRP20って…

健さん、先月23日に久しぶりに熱を出し、学校を早退しました。
ひと晩クーリングで様子を見てみましたが、翌朝になって更に熱が上がったので、インフルの検査をしに病院へ。
検査の結果インフルもRCも出ませんでしたが、CRPが20もあって、即入院となりました！
CRP20って。
母ならきっと瀕死です。

敢えてひと晩熱を抑えなかったのが功を奏したのか、入院後は抗生剤を入れる前から熱が下がり、退院まであまり強い症状が出ず結構落ち着いていました。
入院4日目の血液検査でCRP6と言われて、すごく良くなったと勘違いして喜びましたが、いやいや、6でも大して良くない。
結局7日間入院しました。
肺炎の後は痰がしつこく、退院して6日経った今もまだ吸引修行中です。
抗生剤の副作用の下痢も、まだ微妙〜。

5年生になって4度目の上気道感染症での入院でした。
4年生でも4回、3年生でも4回、上気道の感染で入院しています。
こんなに肺炎が多いのは、赤ちゃんの頃以来かも。
どれも移したり移されたりしていないので、多分、誤嚥が原因だと思っています。

健太は単純気管切開で、誤嚥の可能性が高く嚥下障害も起こしやすいそうです。
幸い毎回素早く回復していますが、肺と心臓が強いダメージを受ける前に、食道と分離する手術を受けた方が良いのかしら…。
骨折や褥瘡などが一段落した最近、分離手術の事をぐるぐる考えています。

ご無沙汰です

あけましておめでとうございます！
いやー、いつの間にか年が明けてしまいましたね〜。
健太は今年年男。
滅多に更新のないゆるーいブログですが、今年もどうぞよろしくお願いします。

前回の記事以降の覚え書き。

11月21日はボトックス注射のため入院。

10月中旬に仮合わせをしたNEWバギーは、12月13日にやっと受け取りでした。
バギーの名前はネクストローラー。
全面にエアークッションを敷き詰め、褥瘡対策バッチリです。
ティルト＆リクライニングの車椅子ですが、レバーひとつで簡単にフルフラットになり、ストレッチャーとしても快適に使えます。
今度写真をアップしますね。
ネクストローラーは大きくて折りたたみも出来なくて、使える場面が限られてしまうので、今まで使っていたRenoも維持していくつもりです。

年末には、新しく利用を始めた放課後デイサービスの保護者忘年会で、何年ぶりかで夜の飲み会に参加してきました！
母、お酒飲めないんですけどね。
どうやら新年会もあるようで、普段は子の介護で引きこもりがちな母たちの事も考えてくれる、とってもアクティブな施設です。
健太はメインで行っているところがあるので、空きが出た時（月に1回程度）しか利用していませんが、行事が多いのは嬉しいですネ♪

年末年始、健太はとっても体調落ち着いていました。
去年あんなに入院が多かったのが不思議に思えるくらいです。
今年は修学旅行があるので、体調を崩さず過ごせるといいなぁ。
あちこちヨレヨレの母も、健康第一で頑張りまーす！

また入院

健さん、8日から13日までまた入院してました。
今度も外来受診で高熱を出して、そのまま入院というパターンでした。
診断名は気管支炎。
でも、症状が軽い割にCRPが高くて、入院中に外耳炎を発症したので、今となってはどっちの熱だったのか…。

入院日の夜には熱が下がり、全身状態も落ち着いていましたが、抗生剤は使い始めたら丸5日間は続けないと耐性菌が出来てしまう可能性があるということで、6日間の入院となりました。
耳のトラブルは初めてだったけど、そういえば、先月末に首の後ろが腫れて超音波検査してたんでした。
検査では腫れの原因はわからなかったのですが、耳鼻科で耳の中の出来物をつついて排膿してもらったら、首の腫れも徐々に引いてきました。
きっと、首が腫れた頃から耳の中で炎症が始まっていたのでしょうね。
外耳炎は痛くないそうで、健太もずっと痛がる様子はありませんでした。

日曜日に退院して、火曜日は居住地校交流学習、水曜日は校外学習と忙しい1週間でした。
来週は月、火曜日にボトックス入院、木曜日は定期外来と病院三昧。
あっという間に11月も終わってしまいそうです〜。

三者会談！

もう2週間近く経ってしまいましたが、なかなか凄い体験をしました。
在宅で暮らす13トリソミー、16才、12才、11才の男子三人が顔を合わせたのです！
（三人ともフルトリソミーで、モザイク型や転座型に比べ生命予後が悪いとされています）


左が健太（11才）中央がNくん（16才）右がKくん（12才）

体育の日の今月10日、岩手に住むKくんが健太のかかりつけのこども病院を受診するため、ご家族と来仙しました。
前もって連絡をもらっていて、たまたま健太も同じ日に受診があったので、Kくん家族が前泊するマクドナルドハウスに一緒に健太と母も泊まる事にしたのです。
6年半ぶりに会うKくんと健太は、上の写真で見るよりずっと似ていて、何度も見比べて笑ってしまいました。
マクドナルドハウスでは一緒に食事を作ったりたくさんおしゃべりしたり、とても楽しい時間を過ごしました。

翌日の受診は、健太が午前でKくんが午後だったので、病院内でランチをご一緒する約束をして、一足先にチェックアウトして隣接するこども病院へ。
受付あたりで支援学校高等部の先輩Nくんをみつけ、Kくんママにも連絡を取って、お昼は全員で会う事になりました。
しかし、この日は県内の多くの学校が秋休み。病院はものすご〜く混んでいて、結局健太と母はランチには間に合いませんでした。
NくんとKくんは初対面でしたが、無事ランチルームで会えたようです。
先輩二人の午後の受診が始まる直前、なんとか健太も合流して記念写真をパチリ。

こども病院には健太と同じ学年（学校は別）のなるっちも通院しているのですが、残念ながらこの日は通院日ではありませんでした。
フルトリソミーの男子四人が揃った光景、見てみたかったなぁ。

三人が顔を合わせたこの日、親の会で知り合った13トリソミーの女の子が20才の誕生日を迎えました。
彼女は高校を卒業した後も、毎日元気に生活介護デイサービスに通っています。
もしかしたら、13トリソミーの国内最高齢かも？
13トリソミーに関しては、未だに悲観的な情報が圧倒的に多い中、とても勇気づけられる素晴らしい出来事です！