明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

出生前診断-NHKスペシャル

2012年09月17日 17時48分41秒 | 難病のこと
昨日は「出生前診断」についてのNHK番組を見た。

出生前診断で、胎児が病気や障害を持って産まれて来る、と告げられた妊婦の8割の人が中絶を選んだことを知った。

分かっていることだけど、やっぱり衝撃的なデータだった。

また、今年の秋からは、妊婦の血液診断だけで異常を見つけて、障害や病気を持って産まれるかを判断できるようになるらしい。

でも、この番組に出演した夫婦たちは、告知されてから、産むか産まないかを死にたいと思うくらいまで悩み苦しんで、家族と共に悩みに悩んで、子どもを産んだ人たちだった。

そして、出演した人たちと同様に、告知された2割の人たちは子どもを産んでいる。

この2割の人たちは本当にえらいと思う。
この人たちに伝えたい。
産んでくれてありがとう!って。

もし僕が産まれる時期に出生前診断があったなら、いま僕はこの世に存在していないかもしれない。

だから、産んでくれてありがとう!と感謝の気持ちが溢れてくるんだ。


でも、夫婦が悩み苦しんで追い詰められていく番組の場面を観ていたら、出生前診断がここまで人を苦しめるものなんだな…とすごく悲しくなった。

なぜ出生前診断ができたのか?
無くなればいいのに…。

障害や病気を持つ人の生きている姿から、大切なことを教えられて家族が育てられるんだ。
社会も同じだよ。

障害や病気を持つ人には競争世界から共生世界に転換させていく役割があると信じている。
僕はこの世から障害や病気を持つ人がひとりもいなくなった世界のほうが恐ろしいと感じる…。



ちなみに

【出生前診断についての本を読んだレビュー】

こちら

【出生前診断についての本を読んでのクリスチャン障害者としての証し】

こちら

のリンク先を掲載します。


【ただ、君を愛してる】

『私、私に生まれてきて良かった。ほかの誰でもない、私に生まれてきて良かった。』

【アシュリー・ヘギ】

「プロジェリアじゃなければいいのに、なんて思わないわ。
わたしは、わたしという人間であることが幸せだし、
神様がわたしをこうお創りになったのには、
きっと理由があるはずだもの。」

「もしかしたら神様は、
“わたしはプロジェリアだけど、こう生きている”
ということを人に見せなさいって、
その機会をお与えになったのかもしれないって思うの。
この病気をとおして、
人を助けなさいということかもしれないって思うの。」

「わたしのことをかわいそうだって言う人がいるわ。
でも、その人たちはわたしじゃない。
だから、そう言うんだと思う。
だってわたし、自分のこと、
かわいそうだって、ちっとも思わないもの。」

「人はこうなのに、自分はこうだとか、
誰かと自分を比べて、どうこう考えたりしない。
誰だって完璧じゃないもの。」


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7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ままこ)
2012-10-06 00:47:03
私は2人の子供を持つ母親です。
まだ息子が6か月の時に、風邪で入院した病院で血液検査を受け、保田さんと同じ病気の疑いがあることが偶然に分かりました。以来2年間、悲しくて苦しくて病気のことを調べることもできませんでした。
でも母親の私が悲しんでたらみんな悲しい家族になるから、前に進まなきゃって、いろいろ調べてみようとしたらこちらのブログを見つけました。
読んでみて。。涙が止まりません。私は何がずっと悲しかったんだろう。私は障害児を持ったことが悲しかったのではありません。私はこの子と一緒にいたかったんだなって、いなくなるのが怖くてしょうがなかったんだなってよく分かりました。でも今は環境が整っているところもあるようですし、医療の進歩を信じて一緒に頑張りましょう!!

保田さんの書かれていること、本当にそうだなって思います。息子が生まれてから、私の両親や兄弟、そして私自身の家族、この子に関わるすべての人達の中に温かな愛が生まれていると思います。この子のおかげで実は私は家族のありがたさや愛に気づくことがやっと出来たと知りました。
保田さんも周囲の方々も、保田さんによって多くの温かなものや愛を感じていらっしゃることでしょう。
こちらのブログに出会えて今日は本当に良かったです。たくさんの勇気をいただきました。ありがとうございます。

初めてブログにコメントする、というようなことをしまして、うまくメッセージが伝わるのかなと思っていますが。

またのぞかせてくださいね。突然にすみませんでした。
返信する
Unknown (ままこさんへ)
2012-10-07 15:42:07
初めまして。
コメントして下さってありがとうございます。

息子さんが筋ジスの疑いがあるんですね。
うちの両親も僕の病気を受け入れるまでに長い年月がかかり、苦しみや悲しみでいっぱいだったらしいです。
その時に両親の支えになったのはキリスト教信仰でした。
僕も自分の病気を受け入れるまでに長い年月がかかりましたが、キリスト教信仰や家族や友達など支えてくれた僕に関わる全ての人の愛や優しさがあったから、病気を受け入れることができたし、前向きに人生を生き直すことができるようになりました。

僕のように障害のある人は、その家族やこの世界に必ず意味があって尊い生命が与えられているんですよね。
障害のあるその人に関わるすべての人達の中に温かな愛が生まれていくと思います。

出生前診断に関して言えば、『子供が親を選んで生まれてくる』から、『親が子供を選んで生まれさせる』という風潮になるから反対しているんです。
そうして子供が生まれても、ありのままの存在ではなく、行いや優秀さでしか子供を愛せないと思うんですよね。

今はだいぶ医療や環境も良くなりつつあります。
20年前まで、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの人は20代前半までしか生きられないと言われてましたが、リハビリやNPPVの人工呼吸器や電動車椅子の進歩により、40歳ぐらいまで生きられるようになりました。
これから10~20年後には、今では考えられないくらいに医療が進歩していることでしょうね。

僕は年に一度、筋ジストロフィーの名医である石川悠加先生が勤務しておられる北海道の八雲病院(筋ジストロフィーの専門病院)で検査入院していますが、そこに入所している筋ジスの方々は充実して過ごされています。
僕も年に一度でも八雲病院で石川先生に診てもらうようになってから、生活がだいぶ改善されました。
筋ジスの専門病院はなかなか良いところがないので、八雲病院のような取り組みをしてくれる専門病院が増えていけば良いなと願っています。

またブログに遊びに来てくださると嬉しいです。(*^^*)
返信する
Unknown (ままこ)
2012-10-08 19:20:03
お返事をくださり本当に嬉しいです。ありがとうございます。どこの誰とも名乗らず申し訳ありません!
保田さんは福岡にお住みなのですね。私達はお隣の山口県なので比較的近くですよね。

近くに似たような方もいないし、つい最近まで怖くてあまり何も調べていなかったこともありよく分からずに悶々としていましたが、思い切ってコメントさせていただいてよかったです。そんなに長く生きられると知って、心が明るくなりました。これからの医療の進歩を信じて明るく生きるのみですよね。良い病院もあって本当に良かったですよね!

保田さんのご両親も本当に苦しい日々を送られたことでしょう。そして保田さんも。自分の子供が苦しんでいるとき親は身が引き裂かれるほど辛いものです。
信仰を持つことは素晴らしいことだと思います。
私は信仰心はあるほうだと思いますが、特定のものはありません。でもきっと持ったほうがいいのでしょうね。。

患者さんの3割近くは知的な障害を持つ方があられるということを、先日調べていて知りました。知的障害を伴う方もいるとは病院で聞いていましたがどのくらいの割合で、ということは知りませんでした。
というのも、うちの子はその3割の方々に含まれるようで。今2歳半で精神的には2歳前、ということらしいです。体も比較的小さいので、家族としてはいつまでも赤ちゃんぽいなあという感じです。
私も子供が事実を知ったらどんなに苦しむだろうと思うと、それが一番辛かったのですが、こうなってくるとまたどうなるんだろうという感じです。
保田さんのような知的な方にはなれそうもない息子ですが、保田さんのような心を少しでも持ってくれるように頑張って育てたいなと思います。

ここ2日でとても精神的に落ち着きました。ありがとうございました。
またお話しさせてくださいね!
返信する
ままこさんへ (広輝)
2012-10-14 16:28:47
お返事が遅くなってごめんなさい。
山口にお住まいなのですね。
お隣の県なので、なんだか親近感が湧きました♪

医療はゆっくりでも一歩一歩ずつ進んでいますから、希望はあると思います。
また、年齢に合わせてより良い対応をしていくことで長く生きられる時代になりましたしね☆

やっぱり子供が苦しんでいると、両親はもっと苦しんでしまうのですね。。
特定の信仰を持つことは人それぞれでしょうけど、僕の家族の場合はキリスト教信仰が大きな支えになったことは本当です。
キリスト教信仰のおかげで、「僕のように不自由な病気であっても、神様はありのままの僕を愛してくれている。この病気は神様から与えられた僕の長所で、この病気で生きているからこそ、周りの人々に良い影響をプレゼントしていける」と思うことができました。

ままこさんのお子さんは知的な障がいも伴っておられるのですね。
僕は特別支援学校に通っていたので、知的な障がいを持っている人たちや身体と知的な障がいが伴っている人たちとたくさん知り合いました。
その時に、「たとえコミュニケーションを取ることが難しい人でも、真心を持って接していけば、笑顔や何らかの反応を示してくれる。だから心のコミュニケーションは取ることができるんだ」と実感しました。
みんな温かい素敵な心を持っている人たちばかりでした。

いつでもコメントしてくださいね☆
もしままこさんがmixiかFacebookをされておられるなら、そちらでメッセージし合うこともできますので。(*^^*)
返信する
あのねぇーじゅんちゃん (sayuri)
2013-06-14 00:08:24
Sayuriだよ♪ブログも読んでるよ!!

そんで、障害学を習った時にいわれたのは

出生前診断は高齢者出産の関係で作られたもののんだって!

高齢者出産は今までの技術では
人工受精で受精ができても

そのあとの胎児になったあと流産
になってしまう事が多かったんだって。

だから、少しでも強くて耐えられる

遺伝子を選び出して受精させる方法として
出生前診断が作られたの。

もちろんそのお医者さんは
障害者排除なんて考えはなく

一人でも多くの方に子どもを授かって欲しいという
思いからこの出生前診断の先駆けとなる検査方法を行いました。

このお陰で今まで子宝に恵まれなかった方にも

受精が出来るようになり

子どもが授かれた人もいるんだって♪

っでも本来の目的ではなく

医療技術が進歩して
障害が分かるようになり
簡単に検査が可能になってしまった。

それからはこのお医者さんも
障害者団体からのバッシングを受けて

自分自身が誤解を受けてることに苦しんだそうです。

確かに出生前診断は障害者排除に繋がってしまうだろし

これから障害者が減るのは確かだよね。

大切なのは「障害かも」と診断されてから
どれだけ母親の不安を取り除くことができるかだと思う。

そして例え障害児が生まれてきても
不安を解消できるような
地域コミュニティや制度やサービスの充実が絶対必要!


ほんとは病院にMSW以外にも

高齢者出産の専門のソーシャルワーカーが必要だと思う。




返信する
あのねぇーじゅんちゃん (sayuri)
2013-06-14 00:17:14
Sayuriだよ♪ブログも読んでるよ!!

そんで、障害学を習った時にいわれたのは

出生前診断は高齢者出産の関係で作られたもののんだって!

高齢者出産は今までの技術では
人工受精で受精ができても

そのあとの胎児になったあと流産
になってしまう事が多かったんだって。

だから、少しでも強くて耐えられる

遺伝子を選び出して受精させる方法として
出生前診断が作られたの。

もちろんそのお医者さんは
障害者排除なんて考えはなく

一人でも多くの方に子どもを授かって欲しいという
思いからこの出生前診断の先駆けとなる検査方法を行いました。

このお陰で今まで子宝に恵まれなかった方にも

受精が出来るようになり

子どもが授かれた人もいるんだって♪

っでも本来の目的ではなく

医療技術が進歩して
障害が分かるようになり
簡単に検査が可能になってしまった。

それからはこのお医者さんも
障害者団体からのバッシングを受けて

自分自身が誤解を受けてることに苦しんだそうです。

確かに出生前診断は障害者排除に繋がってしまうだろし

これから障害者が減るのは確かだよね。

大切なのは「障害かも」と診断されてから
どれだけ母親の不安を取り除くことができるかだと思う。

そして例え障害児が生まれてきても
不安を解消できるような
地域コミュニティや制度やサービスの充実が絶対必要!


ほんとは病院にMSW以外にも

高齢者出産の専門のソーシャルワーカーが必要だと思う。

なんか、このお医者さんのお話を新聞で

読んだときダイナマイトと同じような話だと思った。

本来の必要な人のために
使われなくて

人間のエゴの為に使われてしまったんだと。。。。

だから、こんなものは
誰が使ったんだ!( TДT)

なんて、言わないであげて!!

ただ、子どもを授かって欲しいと願って

生み出された技術だから。

私は本来の目的で仕様されなくて残念でなりません。

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sayuriちゃん (広輝)
2013-06-16 21:47:14
コメントありがとう。mixiに返事をメールしたよ。
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