筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページ

これからブログの日記で、筋ジストロフィーに関しての情報や資料やホームページなども載せていこうと思います♪

よろしければ参考にしてください。

1 treat-nmdでは、「デュシェンヌ型筋ジストロフィー＝DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」を家族向けにわかりやすい、ガイドブックを各国版に翻訳しています。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する情報やアドバイスが詳しく書いてあります。

日本語版は下記から、

デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド

2 筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアルです。

何歳になったらこういったリハビリをしたほうが良い、何歳になったらこういったものを導入したほうが良い、ということが詳しく書いてあります。

筋ジストロフィーのリハビリテーションマニュアル

3 筋ジストロフィーの人が使いやすい福祉機器やパソコン支援機器、筋ジストロフィーの参考資料などが詳しく書いてあります。

八雲養護学校と八雲病院が運営しているサイトです。


コレクトスペース

コレスペニュース＆コラムな日記


4 気管切開しない人工呼吸器「NPPV」や呼吸リハビリのことが詳しく書いてあるサイトです。

NPPV支援ネットワーク機構

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光

2年前に作った短編の詩を長編の詩にしてみた♪

原作は2年前に何度も入退院を繰り返していた心身共に苦しい時期に書いたものなんだよね。

当時は心が悲しみや諦めに支配されていたのだけど、違う角度から物事を眺めたら、なんだか心が優しい気持ちに変わったんだ。

僕が人生で大切にしていることをたくさん込めた詩です。

「光」

人生の不条理に意味を見出せず
さめざめと泣いていたら
気が付いたら朝になっていた

窓から見える茜色の朝焼けが綺麗で
無力感に縛られていた僕の心に
光が差し込んだ気持ちになったんだ

人と争い
人と騙し合う
そんな汚い世界に疲れてしまった
そしていつの間にか僕の心も汚くなっていたよ

でも僕を包んでくれている
この光はなんて優しいのだろう
人はきっと心の在り方で
どんなときでも生まれ変われる

暗闇を経験したからこそ
光に気付くことができるんだ
もう悲しみに覆われている僕じゃない

たとえ無力でも
誰でも大事な人を
幸せにできる一人分の幸せを持っている

そして一滴の雫が
湖に波紋を広げるように
誰かの幸せは
他の誰かを幸せにしていくんだ

このちょっとした幸せが
明日の僕を創ってゆく

苦難があるとすぐ忘れてしまう
うたかたの幸せだとしても
人生の糧となる

生きているのではなく
生かされている
それがこの世界の理だと知ったよ

ちょっと視点をずらしてみることで分かること
きっと数多くあるはずさ
色眼鏡をかけて世界を見てはいけないんだね

これからも不意に悲しみはやってくるだろう
でも今ならはっきり言えるよ
涙を流したあとだからこそ
目の汚れは消え去り
新しい見方で世界を眺めることができるのだと

どれほど困難な人生でも
意味を見出すことができれば
絶望は希望に変わるんだ
そう信じて
新しい僕になって生きていきたいよ


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筋ジストロフィーの福岡市民公開講座

♪BGM♪
未来 / Mr.Children

「生まれたての僕らの前にはただ
果てしない未来があって
それを信じてれば 何も恐れずにいられた
そして今僕の目の前に横たわる
先の知れた未来を
信じたくなくて すこしだけあがいてみる
いつかこの僕の目の前に横たわる
先の知れた未来を
変えてみせると この胸に刻みつけるよ
自分を信じたなら ほら未来が動き出す」

昨日は筋ジストロフィーの福岡市民公開講座に行って来た。

僕は「呼吸ケアの実習」のところでモデル患者として出ました。

緊張して、いつものようにできなかったけど。

ちなみに僕は、普段から救急蘇生バック(アンビューバッグ)やカフアシスト(カフマシーン)を使って、胸郭を動かしたり、咳や痰を出すなどのリハビリ(呼吸理学療法)をしていますが、すごく効果がありますよ。

もっと練習して上手くなれば、さらなる効果があるはず。

また、カフアシストを使えば、痰がすいすい出てきます。

カフアシストを使っていなかったときは痰を出すことに苦労したけど、カフアシストを使い始めてからは楽に痰が出せるようになった。

ちなみに、筋ジストロフィーやALSなどの神経筋疾患の患者なら、去年から公費でカフアシストをレンタルして使えるようになりました。

カフアシストは、気管切開している方でもすごく効果があるそうです。

あと、舌咽頭呼吸(カエル呼吸)も練習しないとなぁ。

舌咽頭呼吸をマスターしている人は、マスターしていない人より、肺活量が倍以上もいいみたいだから。

今回の講座で分かったことは、僕は今のままではNPPVの人工呼吸器を使い続けるように維持していくことは難しいから、もっと毎日のリハビリを頑張らなければ！と感じた。

なるべく今の状態を維持していけば、医療の進歩に合わせて、より良い状態になっていくかもしれない。

これから、こういった講座をたくさん九州でやっていってほしい。

九州の筋ジスの医療は遅れているからね。。。

僕が通っていた福岡県の病院では、リハビリやNPPVのことなんてあまり教えてくれなかったから、患者自身が知識をつけ、病院側に要求していくことが大事だと思う。

僕は約1年半前にNPPVの人工呼吸器を使い始めてから、知識とリハビリの重要性に気付きましたが、もっと早くから知識をつけて対処していればよかったと後悔しています……。

病院任せでは絶対にいけないと思う。

自分の身体や生命のことだから、もっと僕は頑張らなきゃ！と強く感じた。

ちなみにNPPVや呼吸リハビリに関しては、こちらのサイトに詳しいことが掲載されていますよ。

ＮＰＰＶ支援ネットワーク機構

また、NPPVの人工呼吸器を使い始めるまでの僕の体験談はこちらです。

NPPVの人工呼吸器～僕の体験談～

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３つのお知らせ

みなさんに３つのお知らせがあります。

まず、キリスト教のラジオ番組「キリストへの時間」に１０月９日に僕の証し(キリスト教のメッセージ)が放送されることになりました。

このラジオ番組は、毎週日曜日 朝7:30から7:45まで、JOCRラジオ関西（AM 558KHz）で放送されています。

関西在住の方は聞いてくださると嬉しいです。

ちなみに翌日には「キリストへの時間」のホームページに放送された内容がアップされますので、関西在住ではない方はインターネットで聞いてくださると嬉しいです。

「キリストへの時間」 ホームページ

次に筋ジスの方、
臨床試験／治験を目的とした患者と製薬関連企業・研究者との橋渡しをする登録システム
Ｒｅｍｕｄｙ　　　に登録しましたか？

Ｒｅｍｕｄｙ

登録すれば、最新の治験情報などが入手できます。

登録者は現在７００人ぐらいだったと思います。

ぜひ筋ジストロフィーの皆さん登録しましょう。

今のところエクソンスキッピング薬の注射によって、

デュシェンヌ型筋ジストロフィーをベッカー型にする治療です。

Ｒｅｍｕｄｙ通信によると
これからエクソンの欠失45から５５の該当者に広がり、

該当する方が６割になる可能性があります。

ちなみに僕は残念ながらこの治療には当てはまりませんでした。

次に、ＣａｒｅＣｕｒｅ－ＭＤのサイトの情報によると、
　　　　　　　　　
ＣａｒｅＣｕｒｅ－ＭＤ

９月２３日の筋ジストロフィー福岡市民公開講座は、当日Ｗｅｂ配信するそうです

USTREAM　にアクセス（USTREAM）

→上部検索欄に『carecuremd』と入力し検索

→筋ジストロフィー市民公開講座

なお、筋ジストロフィー福岡市民公開講座の詳細はこちら

筋ジストロフィー福岡市民公開講座

ちなみに「筋ジストロフィーの呼吸ケアなどの実習」のところで、僕がモデル患者として出ることになるそうです。

Ｗｅｂ配信はなんだか画期的！！
これからも全国の講座でやってほしいですね☆

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希望は失望に終わることがない

「ドブネズミの詩 / THE BLUE HEARTS」を読んでいたら、この言葉が目に止まりました。

「落ち込むのと失望は違うんよ。
だって、落ち込んでても夢や愛は信じとるもん。」

そして、この言葉と次の聖書の御言葉が結び付きました。

【ローマ人への手紙 5章1～11節】新改訳聖書

「ですから、信仰によって義と認められた私たちは、私たちの主イエス・キリストによって、神との平和を持っています。

またキリストによって、いま私たちの立っているこの恵みに信仰によって導き入れられた私たちは、神の栄光を望んで大いに喜んでいます。

そればかりではなく、患難さえも喜んでいます。
それは、患難が忍耐を生み出し、

忍耐が練られた品性を生み出し、練られた品性が希望を生み出すと知っているからです。

この希望は失望に終わることがありません。
なぜなら、私たちに与えられた聖霊によって、神の愛が私たちの心に注がれているからです。

私たちがまだ弱かったとき、キリストは定められた時に、不敬虔な者のために死んでくださいました。

正しい人のためにでも死ぬ人はほとんどありません。
情け深い人のためには、進んで死ぬ人があるいはいるでしょう。

しかし私たちがまだ罪人であったとき、キリストが私たちのために死んでくださったことにより、神は私たちに対するご自身の愛を明らかにしておられます。

ですから、今すでにキリストの血によって義と認められた私たちが、彼によって神の怒りから救われるのは、なおさらのことです。

もし敵であった私たちが、御子の死によって神と和解させられたのなら、和解させられた私たちが、彼のいのちによって救いにあずかるのは、なおさらのことです。

そればかりでなく、私たちのために今や和解を成り立たせてくださった私たちの主イエス・キリストによって、私たちは神を大いに喜んでいるのです。」

クリスチャンの人生は、栄光の神の国への途上にあります。
天上の復活のイエス様は、わたしたちを御自分へと結び合わせ、死から永遠の命へと復活させて神の国の民にするという希望を与えてくれました。
だからクリスチャンは、地上にあってすでに天に国籍のある者とされ、今はイエス様を目で見ることはできなくても、喜びに満ち溢れ、生き生きとした希望を感じることができるのです。

しかし、苦難の日々を過ごしていたり、思いも寄らない出来事が自分の身に降りかかってきたとき、悲しみに暮れて、落ち込んでしまいます。
そのようなときは、この希望を感じることができないかもしれません。

しかし、たとえ落ち込んでも、イエス様が与えて下さったこの希望をほんのわずかでも信じていれば、それは失望ではありません。
信じていれば、この希望は失望に終わることはないのです。
だから、落ち込むことと失望は違うのだと思います。

また、神の国での完全な祝福を今すでにこの地上で保証するものがあります。
それは罪人である私たちが、イエス様を通して、今すでに神様との間に平和を得ているという事実です。
イエス様を信じる信仰によって、神様の恵みと祝福を感じることができるのです。

神様の御子であるイエス様は私たちの罪を贖うために、十字架に死んで下さいました。
まさに十字架は神様の愛のしるしなのです。

この神様の愛が聖霊によって私たちの心に注がれています。
心という私たちをかたち作っている最も大切なところを、神様はすでに支配しておられます。

イエス様を自分の救い主と信じて受け入れたとき、聖霊が私たちの心に住んで下さいました。
この聖霊が、神様が私たちを愛して下さっているという事実を分かるようにして下さいます。
聖霊は、神様のお気持ちを私たちの心も理解できるように、私たちの心に取り次いで下さるお方です。

聖霊の働きによって、神様が私たちを愛して下さっているという揺るがない客観的な根拠を信じることができるのです。
だから、神様がイエス様をとおして私たちにもたらして下さった大きな愛は揺らぐことはありません。
それゆえに、神の国での完全な祝福という希望も人生最期の日まで揺らぐことはないのです。

もし、私たちの心が悲しみ・苦しみ・諦めなどに押しつぶされそうになっても、私たちの心は神様やイエス様からくる聖霊によって支配されているのですから、大丈夫なのです。

【ヘブライ人への手紙 11章13節】新共同訳聖書

「この人たちは皆、信仰を抱いて死にました。
約束されたものを手に入れませんでしたが、はるかにそれを見て喜びの声をあげ、自分たちが地上ではよそ者であり、仮住まいの者であることを公に言い表したのです。」

【フィリピの信徒への手紙 3章20節】新共同訳聖書

「しかし、わたしたちの本国は天にあります。
そこから主イエス・キリストが救い主として来られるのを、わたしたちは待っています。」

【ヘブライ人への手紙 9章15節】新共同訳聖書

「こういうわけで、キリストは新しい契約の仲介者なのです。
それは、最初の契約の下で犯された罪の贖いとして、キリストが死んでくださったので、召された者たちが、既に約束されている永遠の財産を受け継ぐためにほかなりません。」

【ペトロの手紙一 1章3～9節】新共同訳聖書

「わたしたちの主イエス・キリストの父である神が、ほめたたえられますように。
神は豊かな憐れみにより、わたしたちを新たに生まれさせ、死者の中からのイエス・キリストの復活によって、生き生きとした希望を与え、

また、あなたがたのために天に蓄えられている、朽ちず、汚れず、しぼまない財産を受け継ぐ者としてくださいました。

あなたがたは、終わりの時に現されるように準備されている救いを受けるために、神の力により、信仰によって守られています。

それゆえ、あなたがたは、心から喜んでいるのです。
今しばらくの間、いろいろな試練に悩まねばならないかもしれませんが、

あなたがたの信仰は、その試練によって本物と証明され、火で精錬されながらも朽ちるほかない金よりはるかに尊くて、イエス・キリストが現れるときには、称賛と光栄と誉れとをもたらすのです。

あなたがたは、キリストを見たことがないのに愛し、今見なくても信じており、言葉では言い尽くせないすばらしい喜びに満ちあふれています。

それは、あなたがたが信仰の実りとして魂の救いを受けているからです。」

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