北海道旅行 移動編

最後に北海道旅行 移動編です。

2ヶ月前から「電動車椅子と人工呼吸器を使っている身体障害者です」ということで、ANAの「ANAのからだの不自由な方の相談デスク」で飛行機に乗ることを交渉しました。

http://www.ana.co.jp/share/assist/index.html

ちなみにこのサイトを見れば、どうすればよいか詳しく分かりますよ。

事前に、電動車椅子や人工呼吸器の機器名・製品名・メーカー名・型番・サイズ・バッテリーの種類などを伝えました。また飛行機の座席に乗るときに必要になるたくさんの枕やクッションの申請をしました。

なお飛行機の中は座席ではなく、簡易ベッドにしようかなと思ったけど、これでは介護者がそばにいることができない事と、全身をベルトで固定するからきついと感じたので、普通の座席にしました。

また2週間前に主治医の診断書をANAにFAXで送りました。

当日はあらかじめ交渉していたので、スムーズに飛行機に乗ることができました。

飛行機の座席はこんな感じです。ちなみに座席に座ると身体が不安定になるので、あらかじめ肩ベルトというのをANAに頼みました。



でもさすがに2時間半、この姿勢でいることは苦しかったです。次回は羽田空港で休憩して、乗り換えたほうがいいと感じました。

それと僕が使用している人工呼吸器(トリロジー)は、離陸や着陸のときも呼吸器を使えるのでよかったです。以前使っていた人工呼吸器(レジェンドエアー)は離陸や着陸のときは電源を消さなければいけないから、もしこのときに呼吸器が使えなかったら大変なことになっていただろうなぁ。

ちなみに福岡空港から新千歳空港に行くときは、新千歳空港に到着すると、飛行機の入り口に僕の車椅子を持って来てくれていました。

でも新千歳空港から福岡空港に帰ってくるときは、飛行機の入り口に僕の車椅子を持って来てくれていなかったので、リクライニング車椅子に乗ることになりました。



1階までこの姿勢で連れていかれたから、めっちゃ身体がきつかったです。次回からは出発する空港と到着する空港のどちらにも、飛行機の入り口に僕の車椅子を持って来てくださいと連絡しなくちゃね。

次に札幌から八雲、八雲から函館、函館から札幌まではスーパー北斗という電車に乗りました。

初めは車椅子席のスペースにいたのですが、幅がとても狭く、僕がいると通行人の邪魔になったんですよね。人が通るたび、車椅子を移動させて、道を開けていました。でも何度も道を開けなければいけなくて、面倒だったので、多目的室という広い場所に席を移動しました。



でもここは通行人の邪魔にならないけど、デッキの上にあるので揺れが激しいんです。電車酔いして、とても気分が悪くなってしまいました。

こんなに気分が悪くなるぐらいなら、通行人が通るたびに移動したほうが楽だと思いました。

やっぱりローカル電車は配慮が足りないんだなぁ。
とこんな感じです。

旅をすることは自分を成長させてくれるね。前までは僕のような身体で北海道へ行くことは無理だと感じていたけど、やればできるんだよ！！

電動車椅子と人工呼吸器を使用して遠出する人はあまりいないから、外出することで、世間の人々に僕のような難病の人も生きているんだ！ということを、これからも伝えていきたい。

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北海道旅行 病院編

続いて北海道旅行 病院編です。

4/19～4/25まで北海道の筋ジストロフィー専門病院である八雲病院で検査入院して来た。

まず検査結果は悪化しているところはないと言われた。

特に心配していた心臓は、検査結果から判断する限りでは異常はないと。これまで通りアーチストを1日1錠服用すれば大丈夫みたい。また「この調子なら残り15年は確実に生きることができる」とも言われた。

次に嚥下のこと。八雲病院の先生とリハビリのスタッフ曰く、「そこまで嚥下は悪くないから、痰を出す介助をするカフアシストと吸引器の二つの機械が手元にあればの話だけど、今のところは普通食（きざみ）を食べることができるよ。たとえむせたり、誤嚥しても、これらの機械ですぐに病院なら対処できるから。だから試してみよう」とアドバイスを受けた。

そして病院にいる間に普通食（きざみ）を食べてみたんだよね。すると何事もなく食べることができ、喉に詰まらせることもなかった。それ以来、普通食（きざみ）を食べているけど、今も調子は全く悪くならない。

よかったー！！この一年はミキサー食・ペースト食しか食べることができなかったから、一生普通食（きざみ）が食べられないと悲しんでいた分、凄く嬉しい！！

次に呼吸リハビリを学んだ。具体的に教わった。呼吸器も使い方次第でリハビリになるんだなぁ。

また呼吸が苦しくなったときや人工呼吸器が使えなくなったときに、筋ジス患者に役立つカエル呼吸(舌咽頭呼吸)というのも習った。しかし難しい。マスターするまで練習しなきゃね。

次に車椅子のこと。



いま使っている車椅子はこのように前かがみになる姿勢で座っているんだよね。

でも八雲病院のリハビリスタッフ曰く、「これでは身体に相当な負担が掛かっている。この姿勢だと身体が変形して、呼吸状態や内蔵器官が悪化することを助長させる。だから前かがみの姿勢ではなく、車椅子に身体をあずける姿勢に変えるべきだ。

八雲病院では2年前くらいまでは君のような姿勢の車椅子を作っていたけど、良い素材が開発されたり、技術が進んだりして、負担がなるべく掛からない車椅子を作ることができるようになったんだよね」と言われた。

そこで体験ということで、2日間で僕の身体に合わせた車椅子を作ってもらい、新しい車椅子のデモをさせてもらった。とりあえず出来上がりはこんな感じ。



おお、めっちゃ楽になった！！桁違いだよ！！

いまの車椅子では3時間ほど座り続けていると全身が痛くなって疲れていたけど、新しい車椅子は7時間ほど座り続けてもあまり疲れなかったよ。デモでこんなに良くなるのだから、新しい車椅子を時間をかけて作れば、想像もできないくらい楽になると思った。

次に作業療法士の先生から、パソコンなどを使いやすくする生活支援道具のことを聞いた。今は筋ジストロフィーの人でも使いやすいものがたくさんあるんだね。

例えばパソコンのスタンド。これなら車椅子でリクライニングしながらでも画面を見ることができる。







またこのマウスも使いやすい。





役に立つサイトや会社のこともたくさん教えてもらったから、後ほどそのリストをアップします。

とこんな感じです。やっぱり頑張って北海道の八雲まで行ったことで、たくさんの収穫があった。

おかげでこれからの人生が大いに変わりそうだよ。

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北海道旅行 観光・宿泊編

4/18～4/27まで北海道へ旅をして来ました。

一昨日、北海道から福岡に帰って来た。無事に帰って来れたからよかったよ。今から3回に分けて、北海道旅行の日記を書いてみる。

まずは北海道旅行 観光・宿泊編です。

4/18と4/26はクロスホテル札幌に泊まった。新しくてモダンなホテルだった！従業員の対応も丁寧だったからよかったよ。







ホテルは車椅子用の部屋を用意してもらった。入り口はギリギリだったけど、電動車椅子のまま部屋に入れた。部屋の中は広いです！！



ベッドもイタリア製の高級品だから気持ちよかったよ。筋ジスの僕でもあまり痛くならなかったから、ぐっすり眠れた。



クロスホテル札幌は最高です！！またここに泊まりたいなぁ。札幌駅からも近いから便利。

次に4/24は日本キリスト教団の八雲教会へ行って来た。新しい教会だったから、電動車椅子のまま入れた。



こういった作りの教会は好きだ。講壇にある十字架から射し込んでくる陽の光がいい感じです。夕方になると幻想的だろうなぁ。



次に4/25は函館へ行って来た。初めに函館山を観光した。当日は途中まで雨が降っていたから、夜景を見ることができるか心配だったけど、函館山の展望台に到着したころには雨雲がなくなっていた。

どうやら僕が行った日はここ一ヶ月で夜景が一番綺麗に見えていたらしい。さすが世界三大夜景だなぁと実感したよ。





一生忘れられない風景になったね。

そして函館駅前のロジワールホテルに泊まった。ギリギリだったけど、電動車椅子のまま部屋に入れた。でもベッドが柔らかくなくて、僕にはきつかったから、あまり眠れなかったよ。

すいません、部屋の写真を撮ることを忘れました。

翌日は函館市電に乗りながら、電車の窓から街中を眺めることにした。やっぱり初めて来た土地だから新鮮だね。でも疲れが溜まっていたから街中を歩くことは諦めたけど。
とこんな感じです。

次回は洞爺湖か富良野に行けたらいいなぁ。

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言葉と心

祈りながら自分の内面と向き合うことはすごく疲れるけど、はっと気付かされることが多い。

やっぱり「死んだら消えるものではなくて、永遠につづく信仰・希望・愛を育んで、人々に伝えていくことが僕に与えられた使命」と思っていても、この世的なものや普通の幸せを求めたくなるんだ。

僕も普通に仕事をして、結婚して、自分の家庭を持ちたい。

でも、この病気では、仕事をして平均的な収入を得ることは不可能に近い。
常に介護が必要で、平均的な収入がない病気の人と結婚してくれる人はまずいないと思う。。
恋人になってくれる人もいないと思う。。

同じ病気の土屋竜一さんは、結婚して子供もいるけど、土屋さんの奥さんのように、天使と思える女性はこの世にいないと思う。

次の漫画の言葉が胸に突き刺さる。

【真山巧／ハチミツとクローバー】
「もし好きな女に何かあった時さ、『何も考えないでしばらく休め』って言えるくらいは、なんかさ、持ってたいんだよね」

主人公・竹本の「真山さん、貯金とかしてるんですか？」といった問いに対して答えた言葉。

やっぱり愛する女性を守るためには、ある程度の経済力も不可欠だ。
いくら優しさがあっても、「あなたを愛している」と言っても、愛する人との生活を守れなければ、夫婦愛は信じられないものになる。

男は優しさだけでは足りないんだ。
守ることができなければ…。

結婚を求めると、すごく苦しくなるし、病気が嫌になるし、ネガティブになる。
自分に足りないものばかり、できないことばかり感じてしまう。

僕にとって結婚願望は誘惑だ。
僕が犯す主な罪はこれから生まれている。
ネガティブになる原因だ。
結婚願望を乗り越えることは一生の課題だ。

この世的なものから解放されたいよ。。
全てを神様に委ねて、いま自分にできることのみを頑張っていきたいよ。。

でも、僕は独身でも良いんじゃないかな？
身につけることが不可能な経済力がなくても良いんじゃないかな？

神父や修道士のような生き方もあるわけだ。
むしろ独身だからこそ、たくさんの人々に愛の奉仕をしていける。
結婚していたら、自分の家庭を守るだけで精一杯になるからね。

独身の賜物だ。。。

進行性の病気の僕は、自分の言葉と心しか与え続けることのできるものがないけど、ひとりひとりに尊い役割があるのだから、言葉と心で愛の奉仕をしていこうと思う。
言葉と心を隣人にあげたいと思う。

よく言葉の限界を感じるけど、言葉からも信仰・希望・愛を伝えていけるのだ、と信じたい。。

僕の言葉が誰かの心に届いていたら幸せ。。
小さな親切の言葉や、思いやりの言葉の積み重ねが人を幸せにする、と信じたい。。

永遠に輝く信仰・希望・愛を育んで、人々に伝えていくことが僕に与えられた使命。。

【山田あゆみ / ハチミツとクローバー】

「『あきらめる』ってどうやればいいんだろう
『あきらめる』って決めて、その通りに行動することだろうか
そのあとの選択を全て『だってあきらめたんだから』で
自分の本当の心から逆へ逆へと行けばいいんだろうか

そしたらいつか、
あの茶色い髪の匂いも冷たい耳の感触もシャツの背中のあたたかさも
ぜんぶぜんぶ消えてなくなる日がくるんだろうか

こんな胸の痛さとかも
ぜんぶぜんぶ
あとかたもなく？　
まるではじめから何も無かったみたいに」

【ファウスト / ゲーテ】

「女性を力強く守ることのできる者だけが、女性の愛願を得るに値する。」

【新共同訳聖書 コリントの信徒への手紙 一 ７章７節】

「わたしとしては、皆がわたしのように独りでいてほしい。しかし、人はそれぞれ神から賜物をいただいているのですから、人によって生き方が違います。」

【エマーソン】

「言葉もまた行いなのです。
そして、行いは、一つの言葉なのです。」

【口語訳聖書 箴言 １５章２３節】

「人は口から出る好ましい答によって喜びを得る、時にかなった言葉は、いかにも良いものだ。」

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北海道！

4/18～4/25まで北海道の八雲病院へ行くことになった。半年に一度の検査入院をするために。いわゆるセカンドオピニオン。 

検査だけでなく、病気の悪化を防ぐためのリハビリや治療方法を教えてくれる筋ジストロフィーの最先端病院に行きたかったから、体力とお金が許す限り、これから八雲病院へ半年に一度は行くことにした。 

4/25の朝、八雲病院での検査入院が終わる。その後は函館を観光することにした。生まれて初めて函館山の夜景が見られるから、リズムウキウキ、心ズキズキ、ワクワク～！(笑 

後は教会や修道院などを周れたらいいかなぁ。五稜郭公園は桜が咲いていたら綺麗みたいだけど、果たして行くころに桜は咲いているのだろうか？ 

初めて人工呼吸器を使用しながら飛行機に乗る。少し不安。でも僕が使用している呼吸器は、着陸や離陸の時も止めなくていいらしいから安心だよ。 

写真を撮りまくるぞ～！

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