明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

息をするだけで僕たちからお金を取らないで

2014年04月30日 21時54分27秒 | 難病のこと
シェアします。
息をするだけで僕たちからお金を取らないでください。。

「人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望書」

難病新法が衆議院で可決され参議院に送られました。その中で「人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする。」ことが提案されています。

神経筋疾患で呼吸が困難な人にとって人工呼吸器はいのちの綱です。しかし、器械さえあれば外出も可能で寿命は大きく延びています。
現在は負担ゼロですが、今後は「空気も有料」となり「息をするだけでお金を支払う」予定です。気管切開の人は月1,000円ですが、鼻マスクの人はそれ以上の負担になります。


障がいは全ての人に公平ではありません。障害がある人もない人もいます。障害がある人の負担がゼロでも不公平と言うことはありません。
これまで「コンビニ受診を制限する、無駄な医療費を削る」ために自己負担が引き上げられてきました。神経筋疾患で人工呼吸が必要な人の受診を制限することは許されません。「無駄な医療費」は論外です。したがって、人工呼吸器使用者の自己負担は今まで通りゼロにしていただけますよう、強く要望いたします。

1. 息をするだけでお金を取らないでください。
1. 人工呼吸器装着者を気管切開と鼻マスクなどで区別しないでください。
1. 人工呼吸器装着者の自己負担はゼロにしてください。


2014年4月30日
参議院 厚生労働委員長
石井 みどり 殿
青森県保険医協会
会長 大竹 進


<高額な医療が長期的に継続する患者の特例>
○ 高額な医療が長期的に継続する患者については、負担限度額を設定。
○ 人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする。

そこで1,000円の対象者である「人工呼吸器等装着者」の定義が問題になりますが、4/16(水)の厚生労働委員会で山井和則議員の質問に赤石清美厚生労働大臣政務官が「鼻マスクによる人工呼吸は人工呼吸器装着者に含めない」と以下のように答弁しました。

---------------

呼吸や血液循環などの生命維持のために、“いっとき”も止めることができない機能を器械にゆだねざるを得ないことで、間断なく持続的な多大なストレスをかかえ、常に周囲の者の助けを得る必要がある状態に着目して設定したもの。

その対象としては、持続的に常時、生命維持装置を装着しており、日常生活動作が著しく制限されている患者を想定している。

具体的には、神経難病で気管切開をおこなって恒久的に人工呼吸器を装着している患者や、末期心不全にて体外式の補助人工心臓を装着している患者が該当するとして考えられている。
従って、鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸をしている患者についてはその対象としては想定していない。


-------

神経筋疾患によって呼吸が困難になったときに人工呼吸が必要になります。気管に穴をあけて気管切開チューブから人工呼吸を行う方法、鼻マスクや鼻と口を覆うマスク(フェースマスク)で人工呼吸を行う方法などがあります。
この違いは、目が不自由な時に眼鏡を使うか、コンタクトレンズを使うかの違いと同じもので、大きな違いはありません。

気管切開とマスクのどちらを選択するかは、病気の種類、意識障害の有無、理解力、肺や気管の状態などによって決まります。
気管切開をしていても人工呼吸器が取り外せる人もいますし、鼻マスクでも24時間人工呼吸器が必要な人もいます。従って、鼻マスクと気管切開で区別することは無意味です。


次のポイントは「いっときも」の定義になりますが、1分なのか5分なのか1時間なのか区別することも医学的には意味がありません。
気管切開している人も人工呼吸器を電動車いすに載せて移動可能です。飛行機に乗って海外旅行もでき、目前に死が迫っている訳ではありません。人工呼吸器は生命維持装置というより「外出のお供」です。

今回の提案は「(死が目前に迫っている)重症の人は1,000円」「鼻マスクの人は余裕があり、軽症なのでもっと負担してください」と聞こえます。国は障がいがある人が輝いて生きることの意味を考えずに、お金の計算だけをしているような気がします。その他の政治的・行政的な意味があるなら是非説明していただきたいものです。

いのちはお金で買えません。鼻マスクでも気管切開でも息ができないほどの障がいは同じです。「気管切開の人に息をするのにも1000円払え!鼻マスクの人はもっと払え」っておかしい!と、怒りの声が上がっています。


不自由な体をわずかに動かしながら毎日を輝いて生きている神経筋疾患の人を、気管切開か鼻マスクかで区別したり、人工呼吸器が取り外せる時間で分けることはやめ、人工呼吸が必要になった人の負担は今まで通りゼロにするべきです。


にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

この画像をクリックしてくださると、当ブログのランキングがアップします。
ありがとうございます。

喜び

2014年04月27日 18時57分07秒 | キリスト教
【新共同訳聖書 テサロニケの信徒への手紙一 5章16~18節】
「いつも喜んでいなさい。絶えず祈りなさい。どんなことにも感謝しなさい。これこそ、キリスト・イエスにおいて、神があなたがたに望んでおられることです。」


祈りは、全知全能の創造主なる神様と、その恵みによらねば永遠の命に生きることができない私たちとの対話だ。私たちは、神様のご臨在を信じ、自分が無力であることを感じて、神様に身を委ねることを通して、絶えず祈っていける。

人類の堕落によって神様と断絶状態にあった私たち罪人だけど、イエス様が十字架の贖いと復活を成し遂げてくださり、イエス様を信じている私たちは、罪と死から救い出されて、神様の御前に出られる神の子とされていることを思うと、いつも僕は祈るたびにすごく喜びが溢れてくる。

たとえ苦難の中にいても、祈りを通して神様と対話ができる。「辛い!なぜ苦難があるのですか!」と神様に訴え続ける祈りをすることで、次第に神様に救いを求める祈りに変えられて、どんな時も共にいてくださる神様を賛美できるようになっていく。

苦難の中にいると神様の沈黙を感じてしまうけど、神様は「わたしがあなたと共にいて、必ず救い出す」という御言葉を必ず守ってくださるんだ。苦しい!と叫ぶような祈りであっても、賛美に導いて、喜びを与えてくださる神様に感謝!

絶えず祈るからこそ、祈りを通して神様の御前に出られることをいつも喜んでいけるし、人生の全てのことは神様がお与えになっているものだから、どんなことにも感謝していけると思う。

よかったら、↓に載せている日記も合わせて読んでくださると嬉しいです。

こちらをクリック





にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

この画像をクリックしてくださると、当ブログのランキングがアップします。
ありがとうございます。

北神戸キリスト伝道所で証し

2014年04月21日 16時54分55秒 | キリスト教
☆ハッピー・イースター☆

昨日はイースター(復活祭)でしたね♪
僕は日本キリスト改革派 北神戸キリスト伝道所で証しをさせて頂き、初めてのチャレンジで、プロジェクターを使って話しました。

「プロジェクターがあったから、ひとつひとつの話しのポイントや御言葉は頭に残りやすかったけど、信仰の葛藤や心が変えられたところを詳しく聞きたかった。」と感想を頂いたので、今回はシンプルに分かりやすく伝えることばかり考えてしまい、具体的に語れず、話しのポイントをひとつずつ短くまとめて語ったことがいけなかった…と反省しました。

具体的かつ分かりやすく伝えることが大切だなぁ。。
証しをする度に反省点が出てくるので、もっと訓練と経験を積んでいきたいです!

北神戸キリスト伝道所のみなさん、ありがとうございました。
次回は5月11日に愛知県の日本キリスト改革派 犬山教会で証しします☆





にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

この画像をクリックしてくださると、当ブログのランキングがアップします。
ありがとうございます。

検査結果

2014年04月13日 17時31分03秒 | 難病のこと
一昨日の夜に北海道の八雲病院から帰って来ました。
検査結果は、呼吸機能に関しては悪化してなかったから、人工呼吸器の設定は2年前のままで変えなくて良かったし、血液検査で調べた栄養状態も問題ありませんでした。
でも、24時間ホルター心電図の検査で、不整脈(ブルガダ症候群)の疑いが見つかったので、今度、循環器科の専門医に診てもらうことになりました。

また、今までの方法では手の負担が重いらしいので、パソコンのマウス操作の方法を見直すことになりました。
今までよりも文書を書くのはもっと時間を要するになるけど、不自由な手を大切にしていくために、負担を無くすようにします。

まだ旅の疲れが残っているので、ゆっくり休みます♪

今はこの賛美に生きる勇気をもらえます。



にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

この画像をクリックしてくださると、当ブログのランキングがアップします。
ありがとうございます。

2014 神学校days 春

2014年04月06日 17時33分27秒 | 写真いろいろ
フォトアルバム「2014 神学校days 春」を作成しました。

神学校の桜とお花をメインに載せています♪
よろしければご覧になっていただけると嬉しいです☆

7日から11日は北海道の八雲病院で定期検査入院ですが、気をつけて行って来ます!




にほんブログ村 哲学・思想ブログ キリスト教へにほんブログ村

この画像をクリックしてくださると、当ブログのランキングがアップします。
ありがとうございます。