5月に拡散した、ネット署名「息をするだけでお金を取らないでください！（難病で人工呼吸器ユーザーの）」に、ご協力いただいた皆様、以下のホームページから、パブリックコメントを送っていただけたら助かります。
締め切りは10月6日です。どうか宜しくお願いします。
パブリックコメントのホームページはこの文字をクリックしてください
以下は私のパブリックコメントです。
【概要】難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）
施行令（案） 第1条 第1項 第6号の人工呼吸器、その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて、特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものは、次の1及び2に掲げる要件を満たす者とする。
1 継続して常時、生命維持管理装置を装着する必要がある者であること
2 日常生活動作が著しく制限されている者であること
この法案で、問題になる部分は「継続して常時」です。
厚労省は、なぜこの「継続して常時」という文言を持ち出したのでしょうか？
「一時的に、短期間だけ人工呼吸器が必要になっている人は除く。」のが目的だと思われます。
しかし、「継続して常時」を加えることで、人工呼吸器を必要としている難病の患者を、さらに「重症度で区別」しようとしているようですが、大きな誤解をされていると思います。
神経筋疾患の患者が、人工呼吸器を「終日」でも「半日」でも「数時間」でも必要とすることは、人工呼吸器を使用しなければ命にかかわる段階である「終末期」に進行したことを意味しています。
人工呼吸器を「終日」必要としている患者はもちろんですが、人工呼吸器を「半日」や「数時間」のみ必要としている患者であっても、人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。
また、4/16（水）の厚生労働委員会で、山井和則議員の質問に、赤石清美厚生労働大臣政務官が、「鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸をしている患者については、その対象（高額な医療が長期的に継続する患者については、負担限度額を設定し、人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする）としては想定していない。」と答弁されましたが、人工呼吸器装着者を気管切開の患者と鼻マスクの患者で区別しないでください。
気管切開の患者と同じように、鼻マスクの患者も人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。
私はデュシェンヌ型筋ジストロフィーを抱えている鼻マスクの患者ですが、24時間“いっとき”も人工呼吸器を取り外すことはできません。私は人工呼吸器を使い始めていなかったら、19歳で死んでいました。人工呼吸器がなくては生きていけません。
気管切開の患者、鼻マスクの患者、人工呼吸器を「終日」でも「半日」でも「数時間」でも必要としている患者に関係なく、私たち神経筋疾患の患者は人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。
ですから、難病の患者を細かく分類して区別し、自己負担に差を付けることはやめてください。
また、私たち神経筋疾患の患者は年金のみで生活しています。毎月ギリギリで生きていける金額です。生活費を切り詰めて生きています。
ギリギリの生活なのに、生きていくのに欠かせない人工呼吸器を使用しているからといって、お金を取らないでください。人工呼吸器で息を吸うことに毎月お金を払うようになったら、ますます生活は苦しくなります。自己負担できない患者は人工呼吸器が使えなくなって死んでしまいます。
私たち人工呼吸器を必要としている難病患者の生命と明日をどうか守ってほしいです。だから、人工呼吸器装着者の自己負担は今まで通りゼロにしていただきたいです。私たちが生きていける日本のままであってほしいと切に願います。
そして、この法案の「継続して常時」を削除して、代わりに「難病が原因で生命維持管理装置を装着する必要がある者であること」に修正することを求めます。
よろしければ、ネット署名の拡散もどうか宜しくお願いします。
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ありがとうございます。
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【概要】難病の患者に対する医療等に関する法律施行令（案）
施行令（案） 第1条 第1項 第6号の人工呼吸器、その他の生命の維持に欠くことができない装置を装着していることについて、特別の配慮を必要とする者として厚生労働大臣が定めるものは、次の1及び2に掲げる要件を満たす者とする。
1 継続して常時、生命維持管理装置を装着する必要がある者であること
2 日常生活動作が著しく制限されている者であること
この法案で、問題になる部分は「継続して常時」です。
厚労省は、なぜこの「継続して常時」という文言を持ち出したのでしょうか？
「一時的に、短期間だけ人工呼吸器が必要になっている人は除く。」のが目的だと思われます。
しかし、「継続して常時」を加えることで、人工呼吸器を必要としている難病の患者を、さらに「重症度で区別」しようとしているようですが、大きな誤解をされていると思います。
神経筋疾患の患者が、人工呼吸器を「終日」でも「半日」でも「数時間」でも必要とすることは、人工呼吸器を使用しなければ命にかかわる段階である「終末期」に進行したことを意味しています。
人工呼吸器を「終日」必要としている患者はもちろんですが、人工呼吸器を「半日」や「数時間」のみ必要としている患者であっても、人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。
また、4/16（水）の厚生労働委員会で、山井和則議員の質問に、赤石清美厚生労働大臣政務官が、「鼻マスクなど取り外し可能な人工呼吸をしている患者については、その対象（高額な医療が長期的に継続する患者については、負担限度額を設定し、人工呼吸器等装着者の負担限度額は、所得区分に関わらず月額1,000円とする）としては想定していない。」と答弁されましたが、人工呼吸器装着者を気管切開の患者と鼻マスクの患者で区別しないでください。
気管切開の患者と同じように、鼻マスクの患者も人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。
私はデュシェンヌ型筋ジストロフィーを抱えている鼻マスクの患者ですが、24時間“いっとき”も人工呼吸器を取り外すことはできません。私は人工呼吸器を使い始めていなかったら、19歳で死んでいました。人工呼吸器がなくては生きていけません。
気管切開の患者、鼻マスクの患者、人工呼吸器を「終日」でも「半日」でも「数時間」でも必要としている患者に関係なく、私たち神経筋疾患の患者は人工呼吸器が使えなくなれば、死んでしまいます。
ですから、難病の患者を細かく分類して区別し、自己負担に差を付けることはやめてください。
また、私たち神経筋疾患の患者は年金のみで生活しています。毎月ギリギリで生きていける金額です。生活費を切り詰めて生きています。
ギリギリの生活なのに、生きていくのに欠かせない人工呼吸器を使用しているからといって、お金を取らないでください。人工呼吸器で息を吸うことに毎月お金を払うようになったら、ますます生活は苦しくなります。自己負担できない患者は人工呼吸器が使えなくなって死んでしまいます。
私たち人工呼吸器を必要としている難病患者の生命と明日をどうか守ってほしいです。だから、人工呼吸器装着者の自己負担は今まで通りゼロにしていただきたいです。私たちが生きていける日本のままであってほしいと切に願います。
そして、この法案の「継続して常時」を削除して、代わりに「難病が原因で生命維持管理装置を装着する必要がある者であること」に修正することを求めます。
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