明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

呼吸器(NPPV)ユーザーの生活術

2013年10月31日 21時05分08秒 | 難病のこと
シェアします。
北海道の八雲病院が作成した、僕と同じ、筋ジスの人工呼吸器(NPPV)ユーザーの生活の工夫、食事、排泄、外出などのことがよく分かる冊子です。



「おしえて! えりさんの生活術」

ダウンロードは、以下のページから。

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支えるケア、寄り添うケア

2013年10月27日 22時08分52秒 | エッセイ
昨日は、日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団が主催のチャリティ講演会&コンサートに行って来ました。講演会(支えるケア、寄り添うケア)の感想を綴ってみます。

ケアとは、その人らしい生を全うするのに寄りそうこと。

寄りそうとは、励ますことではない。

『励ます』は、「頑張ってください!」と外から相手に働きかけることなので、自分があまり関与する必要がない。

でも、『寄りそう』は、相手から逃げないで、時間や空間を共にして、自分が関与していくこと。


ある医者は「患者さんの痛みがとれると困るんです。」と言った。身体の痛みが少し和らぐと、精神的な痛みが出てくるので、それに対応できない。寄りそうことができない。

寄りそう人には『人間力』が求められる。
『人間力』に特に必要なものは、聴く力・共感する力・忍耐する力・引き受ける力・ユーモア力・相手から逃げ出さないこと。

聴く力とは傾聴すること。目と目を合わせて、心を耳に・耳を心にして、自分の関心をもって、しっかりと聴く。

共感しようとするとき、自分を相手の立場に置き換えることが大切。相手は自分に何をしてほしいか、少しは感じることができるようになる。


人に寄りそおうとするとき、相手が自分のことを全く信頼してくれず、大きな壁を感じることがある。相手は信頼していた人から裏切られた辛い過去があって、傷付かないために壁を作っているのかもしれない。

だからこそ、寄りそう人には、相手から逃げないで、時間や空間を共にし、自分から関与していくことが大切だと思った。まだ今の僕にはとても難しいことだけど・・・。

愛とは、ずっと関わり続ける『関わり合い(愛)』。

♪しるし / Mr. Children♪

「半信半疑=傷つかない為の予防線」を
今、微妙なニュアンスで君は示そうとしている





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伊丹教会の特別集会で証し

2013年10月22日 21時09分59秒 | キリスト教


10月20日に、日本キリスト改革派 伊丹教会の特別集会で証しをさせていただきました。

今回も岩崎先生の説教の間で証しをしました。

神港教会に続いて2回目だったので、落ち着いて証しを伝えられました♪

伊丹教会のみなさん、ありがとうございました!

いつも主イエスが共にいてくださるから、主イエスが与えてくださる恵みを分かち合えるから、病の中で生きがいを感じられる、と改めて思いました☆

伊丹教会 ホームページはこちら



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2013年 穂高・安曇野旅行

2013年10月20日 18時53分38秒 | 日常
先週の月曜から水曜まで、穂高と安曇野へ旅行に行って来ました。

今回の旅行の写真をフォトチャンネル「2013年 穂高・安曇野旅行」にまとめました。



まずは新穂高ロープウェイに行きました。

ロープウェイに乗るまでに色々あって、第一ロープウェイ乗り場へ行き、
エレベーターから降りたら、ロープウェイまで階段がありました。

車椅子ユーザーは昇降機に乗り換えて階段を上るとのこと。

電話で「80キロの大型電動車椅子のままロープウェイまで行けますか?」と確認したら、「そのままで大丈夫です。」と返答していたのに、途中から昇降機に乗り換えないといけないなんて…。

昇降機に乗り換える、とは一言もなかったよ…。

ちなみに、危ないので僕の身体では昇降機に乗り換えることはできないし、
僕の電動車椅子は重すぎるため持ち運んで階段を上ることはできません。

係員の方に色々言っていたら、途中から責任者の方が詳しく話を聞いてくれました。
そして、特別にスタッフ専用道路を通れるようにしていただいて、
車で第二ロープウェイ乗り場へ行きました。

係員の方も責任者の方も、
誠実かつ丁寧に対応して下さったので、とても良かったです。

第二ロープウェイ乗り場では、入り口に少し急なスロープがありましたが、
無事に僕の電動車椅子のままロープウェイに乗り、山頂の展望台まで行くことができました。
山頂の展望台にあるエレベーターは、僕の車椅子はギリギリ入れました。

展望台では、雨が降っていて、とても視界が悪く、山々もほとんど見えませんでした。
40分ほど待っていたら、雨が降り止み、周りは雨雲に覆われていましたが、
視界は良くなり、山々の景色を楽しむことができました♪

そして、安曇野では大王わさび農場に行きましたが、
雨がザーザー降っていて、雨雲のおかげで周りの山々が全く見えませんでした。

翌日、自宅へ帰る間際にもう一度わさび農場に寄りました。
今度は台風が過ぎ去ったばかりで雲はありましたが、
晴れ間になり、安曇野の山々の景色を楽しむことができました。

ちょうど台風が旅行と重なったので、ずっと雨に見舞われましたが、
雨の中の景色も味わい深かったです♪

今回、紅葉はちょこっとしか色付いていなかったので、
次回、信州へ旅行する時は紅葉を楽しめたら良いなぁと思います☆

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2013年10月13日 神港教会の伝道礼拝で証し

2013年10月13日 22時06分42秒 | キリスト教
今日は、日本キリスト改革派 神港教会の伝道礼拝で証しをさせていただきました♪

岩崎先生の説教の後半部で、僕が証しを語り、説教に証しを組み込んで下さいました。

説教の間に、信徒が証しを語ることはあまりないと思うのですが、このような機会を与えて下さり、本当に感謝です。。

岩崎先生、神港教会のみなさん、ありがとうございました。

神港教会 ホームページはこちら

10月20日は日本キリスト改革派 伊丹教会の特別集会で証しをする予定です。

ひとつ前の日記で今日の写真をアップしました♪

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