アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

冬支度

2020-10-25 | 日記
風が冷たくなってきました。
家の中にいても寒さを感じるようになってきたので、ラグをひきました。
まだちょっと早いかな、と思いつつ、ヒーターも出しました。
朝とか夕方とかは結構冷えるし。

この間まで、暑い暑いと言っていたのがウソのよう。
今年の冬は寒いらしいしなあ。
雪も多いらしいという予報。

風邪をひかないように気を付けましょう。
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叱られる

2020-10-24 | 日記
最近、イライラして、家族にあたることが多くて反省しています。
転職して半年。
そろそろ仕事でストレスが溜まることも増えて来ました。
だからと言って家族にあたってはいけない。

私が毎年手帳に書いている詩があって、ちょうど先日来年の手帳を買ったので、書き写していたのだけど、それを読みながら改めて反省しました。
茨木のり子さんの「自分の感受性くらい」
もうどれくらいになるのか覚えていませんが、ずいぶん長いことこの詩に叱られている。
初めて読んだ時の衝撃も大きかったですが、いつ読み返しても、ピシッとした気持ちになります。
今回も、家族にあたったことだけでなく、リンクすることがたくさんあって、いろいろ反省しました。

私にとってこの詩は、自分を正してくれる存在なので、亡くすわけにはいかない。
今年もしっかり来年につなげました。
時々手帳のページを開いて、しっかり叱られよう。
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変わってた

2020-10-22 | 皮膚筋炎
昨日はいつもより仕事が押してしまい、透析に行くのが30分ほど遅れたので、帰宅も30分遅れ、仕事のストレスもあって、おかんに毒を吐いてしまい、無駄にエネルギーを消費したせいか、急にしんどくなって、そのまま寝てしまいました。
透析の影響だと思うのだけど、水曜日にしんどくなるのは珍しい。
多分、急に体重を落としたせいだと思われます。
月曜日の終わりが+900gで、昨日はドライウェイトまで引いたから。
こういう時、引けてもドライまで引かない方がいいんじゃない?とよく言われるのですが、私は残すのがイヤなのでドライまで引く。
今まではこういう時もしんどさを感じたことはなかったのだけど、最近ドライウェイトが変わってまだ体も慣れてないし、今回のしんどさの原因はそれかな、という気がしている。

さて、今日は仕事を休んで大学病院に行ってきました。
最近、CPKは好調(数値が低調)なので、2か月半ぶりの通院です。

病院についたら、玄関が厳重体勢で驚く。
職員さんがたくさんいて、消毒を呼びかけられたり、カメラで体温を測られたりしました。
入口と出口のルートも分けられていました。
来るたびに何かしら変わってることが多いのだけど、コロナ対策がさらに強化されたなあという感じがしました。
コロナと関係あるのかどうかは知らないけど、自動支払機も番号札のバーコードでお支払いができるようになってた。
あと、コロナとは関係ないけど、透析で使う止血ベルトを買ったら値段が上がってて、ベルト自体も仕様が変わってました。
変化はいろいろある。

今日はお昼前の診察予約だったけど、混んでて時間がかかりそうだったのと、お腹が空いたので11時になってなかったけどお昼ご飯を食べることにしました。
しばらく外食は躊躇していたので、今日は久しぶりに病院内でご飯を食べました。
パスタを頼んだのだけど、これもコロナ対策なのか、プラスチック製のフォークとナイフが出てきた。
つるつる滑って、パスタが巻けなくて困りました。
座席も向かい合わないような配置になっていたし、いろんなところで対策がされてるんだなあと改めて感じました。

で、検査&診察の結果は、CPKは32だったのでプレドニンが1mg減りました。
バンザーイ。
薬の仕分けがちょっと楽になる。
問題もなかったので、診察時間もかなり短かった。
まあ、良いことだ。
折角来たし、何か聞いておくことはないかな、と考えたけど、それほど聞くことはなかった。
調子がいいってことかな。

好調なので、次回は12月の予約でお願いしました。
MRIの検査日に合わせただけではある。
薬が減ったけど、CPKが上がりませんように!
好調が続くことを願う。
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冬へ

2020-10-20 | 日記
昨日から急に寒くなった。
今日は昨日よりはましだったけど寒かった。
天気予報では気温が上がると言っていたので、暑いくらいになるのかな?と思っていたけど、事務所の中で仕事をしていたら寒くて仕方なかった。
なので、昨日に引き続き、使い捨てカイロを使いました。
こんな時期から使ってたら、真冬になったらどうするんや?
という声も聞こえてきますが、寒いので我慢しない。
ていうか、ひざ掛け持って行こう。

掛布団も夏用の薄いのを使っていたのだけど、さすがに冷えるので冬用の布団に変えました。
温かい、というよりも、重い。
綿布団なのでしっかりしているのです。
慣れ、の問題かとも思いますが。

入院してた時、ずっと夏用の布団を使ってて(入院したのが8月だったから)、病室は暖房が効いているとは言うものの、12月ごろになるとさすがに寒くなってきて、
「冬用の布団、あるけど。」
と言われて、すぐに持ってきてもらいましたが、やっぱり重かった。
結局、冬布団は足元に折りたたんで、夏布団をかぶってました。
皮膚筋炎で筋力の低下が一番激しかったときだったので、腕の筋力も落ちてて、掛布団を自分で自分にかける、ということが困難だったのです。
長袖のシャツを着るのも難しかった。腕を袖から出す力がないという…まあ普通に想像できないくらい力がなかった。

そんなころを思えば、かなり復活したなあとは思うけど、一般的な筋力の人と比べると全くダメだなあと思います。
そんなわけで私は筋力アップをはかっています。
冬布団もすぐに重くなくなるさ。
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過渡期

2020-10-19 | 透析
今日は透析前の体重が重かった。かなり。(-_-;)
予想していたよりもずっと重かった。
あれ、どうしてこんなことに。

冷静に振り返ると、至極当然のことで、普通に土日に増えすぎてたんだな。
ドライウェイトが変わったので、感覚が狂ってて、
「今日は大丈夫。むしろ余裕。」
とか思ってただけでした。

今日の透析は、+900gで終了。
そもそもドライウェイトそのものも間違えてたんで、駄目ですわ。

季節の変わり目は体重のコントロールが難しい。
寒くなると汗はかかなくなるので、体から出ていく水分は少なくなる。
なので、夏と同じ調子で水分をとっていると、当然体重が増えすぎてしまう。

そして、この時期はご飯も進む。
食べ過ぎて体重が増える(お肉が増える)とまたまたコントロールが難しくなる。
私は夏よりも秋冬の方が苦手かもしれない。

ドライウェイトも変わったばかりだし、今週は過渡期ということで、(飲み食いするものを)調整しながら、ゆっくりドライウェイトまで落としていきます。
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