アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

コンビニって…

2016-12-26 | 日記
今日はお昼に塩分の高いものを食べたせいか、のどが渇く。(-_-;)
普段はあまりお茶とか水分を取らなくても平気なのですが、今日はのどが渇いて仕方がない。
水分をたくさん摂ると、自分では完全に排出できないので、透析で抜く水分が増えます。
そうすると、いろいろしんどいのです。(たぶん。)
1回の透析当たり、-2000mg(=マイナス2kg)というのが今までの私のMAXの量なので、それを目途にできるだけ水分が増えないように気を付けています。
しかし今日はばっちりオーバー気味。
ドライウエイトから500g残しての終了となりました。水、金でカバーする予定。

みなさんいかがお過ごしですか?

そんなこんなで、のどが乾いて、冷たい炭酸が飲みたくて飲みたくてしかたなかったので、透析に行く途中でコンビニによって買っていこう!
と思ってコンビニに行ったのですが…お目当てのが、ない!!!
ふつーのあまーいサイダーがほしかったのですが、ヨーグルト入りとか果汁入りとかコーラーとかしかない。
ほしいものがない!
コンビニって、ほんとにそういうもんですよねぇ。(T_T)

何か代わりになりそうなものはないか…と物色した結果、飲むお酢ドリンクを買いました。
炭酸でもなく、のどの渇きをいやしそうでもなく…。

思った通り(?)あまり量は飲めず…しかし渇いたのどはとりあえず落ち着きはしました。
もともとお酢は水で割って飲むのがスキではあります。
しかし今日は炭酸が飲みたかった…。

まあ、ちゃんとした食事をしていれば、こんなことにはならないんですがね。
で、今日は採血デーでした。
どんな結果が出ることやら~。
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バッサリ、ヘロヘロ

2016-12-25 | 日記
私の部屋の時計はなぜかよく遅れるのですが、今見たら10分も遅れている!
やばいな。明日遅刻する。
直しておかねば。

みなさんいかがお過ごしですか?

連休最終日。とーってもいいお天気でした。
年末の買い出しに駆り出され、家に帰ってきたら2時すぎ…。
窓拭きをするつもりでしたがあきらめ、裏庭の掃除をやることに。
裏庭に植わっている木の枝をのこぎりで切り、枝切りバサミで切り、とにかく切り、2~3時間ほど動いて、ヘロヘロです。(-_-;)
程よく手足が筋肉痛。
これは、病気とは関係なくって、普段動かさない筋肉を動かしたがための筋肉痛と思われます。

今夜はぐっすり眠れそうだ。



今月はクリスマスローズ!
私も数年前から育ててまして、今5株ほどになっています。
今年、小さい苗を2つ植えましたが、こちらは花が咲くまでに数年かかりますな。

12月に、古い葉は切ってしまってよい、と書いてあったので、え~!そうだったのか!という気分で、本日バッサリ、いってみました。
芽は出てきているので、古株は咲くと思います。
ついでにバラの剪定もやってみました。
バッサリ、いってみました。
さて、春に花は咲くでせうか???
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再構築

2016-12-24 | 皮膚筋炎
今日は天気があまり良くない…と思っていたら意外にお天気でした。
予定通り…掃除しましたが、午前中で切り上げました。
明日も休みだからボチボチやろ~とか思ってしまって。
このパターンは、まずい?

みなさんいかがお過ごしですか?

3連休だから余裕~、とか思っていますが、休みはあと1日なんですよねぇ。
残ったところは来週末やればまだ間に合う!とか思っているわたくしであります。(-_-;)

今日はお昼を食べにマクドナルドに行きました!
ホントは違うところに行くはずだったのだけど、行ってみたらめっちゃ混んでいたのでマクドナルドに変更~。
でもまあ、マクドナルドも最初から候補にあがってはいたので、OKだったのですが…。

マクドナルドでこの時期食べられるのが、グラコロ!
わたくし、これがずーっと食べたかったのです!!

久しぶりのグラコロ!
久しぶりのマクドナルド!
調子に乗って、コーラーまで飲んでしまいました。
めっちゃおいしかった~。
グラコロの販売期間中、もう1回くらい食べたいかな。(^_^;)

グラコロは私にとっては思いでの味でもあります。
大学に入学する前に母と二人で部屋を探しに行ったとき、部屋探しに疲れてしまい、親子喧嘩をしそうな勢いの中、お昼食べな、と手っ取り早く、一番近くにあったマクドナルドに入り、そこではじめて食べたのがグラコロ。
あの頃、グラコロは新発売されたばっかりで、私的にはホワイトソースとふつうのソースがあっていなくて、なんだこりゃ、な感じだったのですが、その後、おそらく改良がくわえられ続けたのだと思われる…だんだんとおいしくなっていったグラコロ。
毎年食べてたわけじゃないけど、食べるたびに成長の後を感じられる不思議なバーガーでありました。
そのうちマクドナルドのバーガーの中でもスキなものの一つに。
(わたしは月見バーガーよりもグラコロの方が断然スキ。)
で、CMで今年のグラコロを見て、なんだかおいしそうだなぁと思って、ものすごく食べたかったのでした。

そしてマクドナルド自体、私にとってはものすごい久しぶりで、理由はいろいろあるのだけど、(一番近くの店舗が閉店してしまったり、とか。)、いつぶりか?というと、皮膚筋炎で入院中、1日だけ家に帰った日があって、その日に食べて以来。
なので…、3年ぶりくらい。

入院してちょうど1か月目くらいで、そのころは食事制限がすごくて、栄養士さんにもかわいそがられるような感じ。
毎食、焼き海苔がついていて、カレーライスの日にもついてたので、ある日栄養士さんに理由を聞いたら、「塩分が少ないし、かわいそうだから。」みたいなことを言われた。(-_-;)
焼き海苔なので、味はついてないのですが、白いご飯だけを食べるよりも焼き海苔があった方が海苔の風味があって、食は進みます。
まあ、そのうち白ご飯だけでもおいしくいただけるようになったのですが…。(慣れって怖い…。)
ちなみに、皮膚筋炎での食事制限、ではなく、腎臓のための食事制限、って感じで、当時、腎臓の機能も低下していたので、透析をするほどではなかったのだけど、腎臓に負担がかからないように、っていうんで、塩分とたんぱく質が制限されていたのでした。
まあこれは皮膚科の先生のご指示でその後、腎臓の先生に食事制限ここまでしなくていいよ、と解除していただいたのですが…。

それ以来のマクドナルド!
プラス、グラコロの予想以上のおいしさに、結構感激してしまいました。
毎度毎度ファーストフード、っていうのはまずいかなとは思いますが…たまにはねぇ、いいかな、っと。(^_^;)

昨日、今日、とコーヒーも飲んでいるし、お肉も食べているし、食生活が崩壊してきている感じもしますが…
何が良いか、は、まだまだ手探り状態。
試行錯誤で”再構築”です。



さすがにクリスマスケーキは食べていなーい。
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予定・・・

2016-12-23 | 日記
今日から3連休~。
私はなーんの予定もありません。(-_-;)
なので今日は何をしようかなぁ、といろいろ考えてみたのだけど、疲れがたまっていて、足のだるさも残っていたので、今日は何もしない日にしました。
休養デー。
しかし透析には行かねばなりません!
今日は金曜日!

みなさんいかがお過ごしですか?

といっても、祝日は早めに行ってもOKなので、今日はいつもよりも1時間早く透析が終わりました。!(^^)!
透析に行く直前、足がつったのですが、透析が原因なのか微妙なとこなので、足がつったっていうのは内緒にしておいて足がだるい、と言うのを訴えてみました。
つった、
っていうキーワードがないと、透析が原因かも…とはならないようで、皮膚筋炎の方かな~と自分で誘導してそういうことにしておきました。(-_-;)
皮膚筋炎の方の外来は来月の中ごろの受診の予定なのだけど、具合が悪いようなら早めに受診してね、と言うことになりました。
まあそらそうなるかー。
しばらく様子を見て、やばそうだったら行きますが、おそらく、そういう感じではない気がする。(-"-)

大学病院の透析室でも言われたことだけど、透析と皮膚筋炎って病気はありえなさすぎて、透析のスタッフの人にはピンとこないらしい。
(ありえない、とは言われてないけど、だいたいそういう意味合いのこと。)

私の感じとしては、何らかの原因(再燃のときの筋力の破壊によるもの、もしくは、ステロイドの増量による副作用によるもの、もしくはタンパク質不足によるもの)で筋力不足で足がつってる、ってことのような気がするので、ごろごろしてたら余計になまるし、明日は気合を入れて、大掃除に取り掛かろうと思います!

で、日曜日休む。みたいな計画。
のクリスマス3連休です。(^_^;)
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なんでだろう

2016-12-22 | 皮膚筋炎
今日は疲れました。
仕事が忙しかった。
基本、ワーカホリックなので、仕事があればあるほど燃えてしまいます。
今日こなせるだけの仕事は全部こなしてきました。
と言うのもあって、疲労感たっぷり。

明日から休みなので、なんとなく金曜日感も漂ってて…
「あれ?今日は透析にはいかなくていいのか?」と勘違いしてしまうほど。
今日は木曜日。(-_-;)

みなさんいかがお過ごしですか?

仕事はデスクワークなのですが、なぜか太ももがとてもだるい。
なんで??
と言う感じ。
今日は階段を上ったり下りたりすることもほとんどなかったし、事務所内を歩くとか重いものを持つとかも一切なかったのに。

筋力がないのは実感してるし、血液検査でもそのような数値が出ているらしいし、実際ないんですが、これは今年の7月の皮膚筋炎の再燃のせいだと思ってて、でもすっかり炎症は収まっているし、そろそろ筋力が戻ってきてもいいはずで、ひょっとしたら皮膚筋炎が原因ではないのかも?

例えば栄養不足。
透析で食事を制限しているから、筋力が落ちてきてる、とか。
実際そんなことあるのかどうかわからないけど。

もう一つは、また違う病気になってる、とか。
考えるだけでも恐ろしいというか、イヤと言うか、でもありえへん話でもないなとか考えてしまいます。

まあ、明日から3連休だし、ゆっくり休んで、体力を回復するかな、と思います。
とりあえず今晩はしっかりご飯を食べることにします!

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